Nieuwsbrief

De nieuwsbrief wordt viermaal per jaar uitgebracht en wel in principe in januari, april, juli en oktober. Gezien de privacy van onze leden verschijnen twee versies. De ene versie is uitsluitend voor leden. De andere versie is met name bedoeld voor artsen (ook wel 'niet-leden' versie genoemd) waarbij tevens opgemerkt moet worden dat deze versie niet vrij publiceerbaar is. Het verschil tussen beide versies is dat de 'niet-leden' versie geen namen etc. bevat.

De nieuwsbrieven worden tevens op onze website geplaatst zodat mensen met de juiste gebruikersnaam en wachtwoord deze kunnen ophalen ('download'). Dit geldt voor zowel leden als artsen. Leden die dergelijke faciliteiten niet ter beschikking hebben, krijgen de nieuwsbrieven per post toegestuurd.

De nieuwsbrief blijkt regelmatig te voorzien in de grote informatie behoefte die leeft onder patiënten en ouders van patiënten. Vele ouders hebben hun ervaringen al beschreven. Vele ouders hebben hieruit zaken herkend. Dankzij de nieuwsbrief ontdekte een voormalig lid dat hun kind eigenlijk geen CMTC had.
Aangezien alle nieuwsbrieven worden bewaard blijkt dit een goed naslagwerk te zijn vooral wanneer het gaat om ervaringen van ouders omdat toch al zo weinig bekend is van CMTC.

>> Haal voorbeeld nieuwsbrief op
HOME
WAT IS CMTC?
DE HUID
VERENIGING
ACTVITEITEN
Sitemap |  Disclaimer |
English version
Site Search by PicoSearch  Help
Toegang voor:
Leden |  Artsen |  Donateurs |  Derden |  Vrijwilligers |  Bestuur |
Activiteiten
Agenda
Nieuwsbrief
Jaarverslagen
Persoonlijk advies
Deelname aan conferenties
Patiënten contact
Ledenvergadering
Genetisch onderzoek