Een patiënten vereniging is voor en door patiënten. Dit impliceert dat mensen kennis en ervaring delen. Het probleem is echter, zeker met een wereldwijde organisatie zoals die van ons, contacten te leggen en te onderhouden. De Algemene Ledenvergadering is een uitstekend medium om contacten te leggen met andere patiënten. Helaas zijn niet alle leden in staat deze vergadering bij te wonen. Dit geldt met name voor onze buitenlandse leden uit bijv. Amerika.
Hoe leggen wij met onze buitenlandse leden contact en hoe onderhouden wij deze contacten?
Praktisch alle buitenlandse leden vinden ons via Internet. De communicatie verloopt zodoende met gebruikmaking van e-mail. Dit medium is echter niet zo 'interactief' m.a.w. je kunt niet, zoals met een telefoon, direct met elkaar in contact treden. Daarbij komt dat e-mail, normaal gesproken, onveilig is. Het gebruik van 'nieuwsgroepen' is ook sterk af te raden vanwege het gebrek aan 'privacy'.