Wat is het probleem? Op dit moment hebben wij als voornaamste inkomstenbron subsidie van de Nederlandse Overheid. Dit is een te smalle basis in het kader van continuïteit van onze vereniging. Vanwege de zeldzaamheid van de aandoening wordt een organisatie gedwongen buiten de landsgrenzen te opereren. Internationale samenwerking is vereist maar vereist ook investeringen welke vaak niet door de Nederlandse Overheid worden gehonoreerd. Wij willen met name samenwerkingsactiviteiten met internationale organisaties op het gebied van zeldzame ziekten bekostigen vanuit de donateurs inkomsten.
Hoe kunt u helpen?
Door donateur te worden en wel voor een bedrag van minimaal € 10 per jaar. Iedere Nederlands donateur genereert voor ons namelijk ook nog maximaal € 100 subsidie per jaar! U krijgt als donateur toegang tot een speciaal gebied binnen onze website waar u alle donateurs nieuwsbrieven kunt ophalen.
Uw bijdrage is van wezenlijk belang om ons in staat te stellen patiënten te kunnen helpen en kennis en ervaring te kunnen delen met onder meer artsen en andere internationale (patiënten)organisaties.
Met ingang van 1 januari 2008 is onze organisatie erkend door de Nederlandse
Belastingdienst als 'Algemeen Nut Beogende Instelling'. De consequentie
hiervan is dat donaties en giften binnen de Nederlandse Belastingwetgeving
fiscaal aftrekbaar zijn volgens de hiervoor geldende regels.