Organisatie
De aanleiding van het ontstaan van deze vereniging was de geboorte van Elvira, de dochter van de voorzitter en penningmeester, in 1993. Zij kwam 'bont en blauw' ter wereld. Aangezien niemand van de verloskundigen in het ziekenhuis dit eerder had gezien, werd een kinderarts ingeschakeld. Ook hij had dit nog nooit eerder gezien en verwachtte dat dit een cosmetisch probleem was dat na verloop van tijd zou verdwijnen.
Na een paar maanden zagen wij echter omtrekverschillen ontstaan tussen met name haar beide benen waarvan de ene de 'vlekken' had en de andere niet. Het been met de 'vlekken' was dunner in vergelijking met het 'gewone' been.
Vele onderzoeken, 3 academische ziekenhuizen en ('slechts') een half jaar na haar geboorte werd de diagnose gesteld: CMTC. Na veel zoekwerk bleek dat hier nauwelijks iets over bekend was.
De aanleiding van het ontstaan van deze vereniging was de geboorte van Elvira, de dochter van de voorzitter en penningmeester, in 1993. Zij kwam 'bont en blauw' ter wereld. Aangezien niemand van de verloskundigen in het ziekenhuis dit eerder had gezien, werd een kinderarts ingeschakeld. Ook hij had dit nog nooit eerder gezien en verwachtte dat dit een cosmetisch probleem was dat na verloop van tijd zou verdwijnen.
Na een paar maanden zagen wij echter omtrekverschillen ontstaan tussen met name haar beide benen waarvan de ene de 'vlekken' had en de andere niet. Het been met de 'vlekken' was dunner in vergelijking met het 'gewone' been.
Vele onderzoeken, 3 academische ziekenhuizen en ('slechts') een half jaar na haar geboorte werd de diagnose gesteld: CMTC. Na veel zoekwerk bleek dat hier nauwelijks iets over bekend was.
Uiteindelijk kwamen wij terecht bij de Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NP/CF) die aanraadde ons te registreren als contactpersonen in Nederland. Via de NP/CF werd contact gelegd met de Huidfederatie. Dit is een overkoepelende organisatie voor patiëntenorganisaties in Nederland betreffende huidaandoeningen. De Huidfederatie raadde ons vervolgens aan een organisatie op te richten voor mensen met CMTC en heeft hier ons daadwerkelijk mee geholpen.
De vereniging is formeel opgericht d.d. 22 januari 1997 met als belangrijkste doelen:
De vereniging is formeel opgericht d.d. 22 januari 1997 met als belangrijkste doelen:
Elvira 2008
Het bestuur bestaat uit drie leden. Een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. Tevens hebben wij een kascommissie.
De Kascommissie bestaat uit twee leden en voert, evenals de subsidieverstrekker, de jaarlijkse financiële controle uit.
Wij zijn geregistreerd bij de Kamer van Koophandel te Amersfoort onder nummer V 40508004.
Met ingang van 1 januari 2008 is onze organisatie erkend door de Nederlandse
Belastingdienst als 'Algemeen Nut Beogende Instelling'. De consequentie hiervan
is dat donaties en giften binnen de Nederlandse Belastingwetgeving fiscaal
aftrekbaar zijn volgens de hiervoor geldende regels.
De Kascommissie bestaat uit twee leden en voert, evenals de subsidieverstrekker, de jaarlijkse financiële controle uit.
Wij zijn geregistreerd bij de Kamer van Koophandel te Amersfoort onder nummer V 40508004.
Met ingang van 1 januari 2008 is onze organisatie erkend door de Nederlandse
Belastingdienst als 'Algemeen Nut Beogende Instelling'. De consequentie hiervan
is dat donaties en giften binnen de Nederlandse Belastingwetgeving fiscaal
aftrekbaar zijn volgens de hiervoor geldende regels.
| • | Het bevorderen van het welzijn van mensen die lijden aan vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom'), in het bijzonder haar eigen leden en het bevorderen en ontwikkelen van activiteiten die dit welzijn kunnen bevorderen. |
| • | Het bevorderen van (wetenschappelijk) onderzoek ten aanzien van vasculaire malformaties zoals CMTC, de oorzaken en de behandeling daarvan, en alles wat daarmee in de ruimste zin des woords verband houdt. |
HOME
WAT IS CMTC?
DE HUID
VERENIGING
ACTVITEITEN
Toegang voor:
 |
 |
 |
 |
 |
 |
Vereniging
Sitemap | Disclaimer |
