




| Birth defects research for children | www.birthdefects.org |
| Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) | www.raredisorders.ca |
| CMTC & Macrocephaly | www.macrocephaly-cmtc.com |
| Ectodermale Dysplasie | www.ectodermaledysplasienederland.tk |
| Dermatologische atlas | www.dermatlas.com |
| Digitaal Ziekenhuis Nederland | www.ziekenhuis.nl |
| European Organisation for Rare Disorders | www.eurordis.org |
| Genetic Alliance (USA) | www.geneticalliance.org |
| Glaucoom Vereniging | www.glaucoomvereniging.nl |
| Huidfederatie | www.huidfederatie.nl |
| International Society for the Study of Vascular Anomalies (I.S.S.V.A.) | www.issva.org |
| Kind en Ziekenhuis | www.kindenziekenhuis.nl |
| National Organization for Rare Disorders (NORD) | www.rarediseases.org |
| National parents to parents network (USA) | www.netnet.net/mums |
| Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NP/CF) | www.spin.nl |
| Nederlandse Sturge-Weber Vereniging | www.nswv.nl |
| Proteus Syndrome (UK) | www.proteus-syndrome.org.uk |
| Proteus Syndrome (NL) | www.proteus-syndrome.nl |
| Sneddon Syndroom (NL) | www.sneddon.nl |
| Stichting Klippel-Trenaunay Nederland | www.sktn.eu |
| Vascular Birthmarks Foundation USA | www.birthmark.org |
| Vascular Birthmarks Foundation Europa | www.vbfeurope.org |
| Vereniging Samenwerkende Ouders en Patiëntenorganisaties (VSOP) | www.vsop.nl |
Links naar websites van patiënten |
|
| Ellayna Gallis | gallisministries.truepath.com/ellayna.html |
| Van Downey | www.vanalexzander.webs.com |
Links naar overige websites |
|
| www.abcgezondheid.nl | |













