• At the first meeting of CMTC-OVM Canada on April 23 2016, Debbie Cockerton a child behavioural therapist in Peterborough Ontario gave a presentation on bullying. She provided some useful tips for both parents and teachers to curb bullying and deal with its effects on young children. Below is a short version of her presentation.

    What is bullying?

    Bullying is something intentional. The perpetrator tries to harm the victim emotionally or physically by what he/she says or what he/she does.
    Bullying is an imbalance of power. There are many different ways of imbalance. It could be that someone in the class is bigger than the other students or someone who is socially more adept or is at another school or in a higher grade. There’s not an equal footing between the peers.
    Bullying is not conflict between peers. Peers will have disagreements and arguments with their classmates or friends but this is how they learn problem solving skills and resolution skills. It’s an even field. It’s not where someone has power over another person. Bullying is also not the friendly teasing that happens between peers.  

    Bullying is when someone says a nickname or phrase that obviously hurts the other persons feeling. It is also visible from the body language from the victim. The moment the bully realizes that his phrase or nickname inflicts emotional harm on the victim, he or she will file that information away and use it again some other time. This way the bully builds a database of insults for the victim.

    Many different types of bullying

    Verbal bullying is the teasing and the taunting, the name calling. It can be done in isolation - just the bully and the victim - or in front of other people. The goal is to wear down the self-esteem of the victim.
    Physical abuse can vary form tripping somebody on purpose, knock down the books out of their hands, spitting on them, hitting or kicking them, throwing things at them.
    Social bullying happens more often with girls than with boys. It is also called bullying by exclusion. Those are the cliques that girls but also boys have that are built up to exclude other people.  
    In cyber bullying perpetrators think that they can bully (somewhat) anonymously in their interactions over the internet without the fear of getting caught. It basically means sending (threatening) messages to the victim by a cell phone (texting, whatsapp), or putting negative texts on facebook pages and other social media. Fortunately there are different ways of tracking back the messages to the sender. Cyber bullying can very easily wear down someones self-esteem.

    Effects of bullying on the victim

    Bullying can give a sense of isolation in the victim. The peers don’t want to hang out with them because they are afraid to be bullied also. The victim has a lower self-esteem because when you’re being told that you are stupid, that nobody wants to play with you and that nobody does play with you, your self-esteem can totally plummet. They often don’t want to go to school because that’s where the bullying takes place. They use psycho-somatic excuses (like: I have a headache or stomach ache) to avoid school. The stress of being bullied also can create these headaches or stomach aches. They may feel very uncomfortable in group situations because there the bullying may start again. They have physical stress symptoms: not being able to sleep at night, wanting to sleep to much, the stomach aches etc.

    Typical victim

    Anybody can be a victim. Someone who has a lack of social network (so nobody to stand up for them). Someone with low self-esteem (when a child has a disability he/she may feel that he/she is not the same as other children). The perpetrator will feel that the victim is emotional about his/her disability and will sees that as an easy target. A typical victim is also someone who is less likely to report.

    Typical bully

    The typical bully is someone who enjoys seeing someone else in distress. He/she laughs when someone else trips over something and falls, but doesn’t help. The bully is able to read body language and facial expressions very well (even the slightest drop in the shoulder). The bully is also quick to anger and acts impulsive. They blame other people and don’t take responsibility for their own behaviour. They lack empathy and may feel superior (for example because they don’t have the disability of the victim).
    Bystanders are often part of the problem. Only standing there and watching the bully and victim already gives the bully feedback. When they don’t disapprove of the behaviour of the bully or even encourage the bully then he/she certainly will continue.

    What can parents do?

    Be a role model for your child. Your values have to come through very clear. Children absorb a lot of what you say if you even think they are not listening. Be careful what you say and do. Show respect for everyone and show you don’t do bullying.
    Talk openly with you child. For example if you’re watching a tv-show and someone is being bullied and there’s a laughtrack in the background talk about it with your child. Ask them what they think the victim really feels. You have to build up an open communication with your child to be able to help them. Support your child in reporting bullying at school. Find out which system they use at your child’s school.

    Another way of being able to handle bullying is building up your child’s empathy as well. Let your child know that not all kids have a safe, nice home. Some children come with a lot of ‘baggage’ to school. Some of them have a difficult situation at home that isn’t conducive to positive mental health for the bully. Bullies are bullies for a reason. They possibly are feeling really bad on the inside. They are not able to deal with other people very well. Separate what the bully is doing to you and don’t take it personally. Realize that if it wasn’t you they are picking on they would probably pick on someone else.

    Teaching to ignore
    Since the bully is out to get a reaction you should teach your child to ignore. Often this is not so easy. Children may be able to ignore by not saying anything, but they may stamp away or their eyebrows are down or their hands are in a fist. The bully sees this and feels he/she is getting their payoff. Make sure that your child feels comfortable to report bullying without fear of retaliation from the bully.

    It is very useful to practice through role-play how you want your child to respond to bullying. Also practice effective ignoring (blank face, relaxed shoulders) and practice what to say to report bullying. Especially the language is important. There is a big difference when a child says to a teacher: ‘Tyler is bugging me again.’ As opposed to: ‘Tyler keeps on calling me names which really hurts my feelings and despite I have asked him to stop he keeps on doing it.' Use appropriate words and tone of voice.

    Practice empathy and positive self-talk and stress that it’s not your child's fault, it’s the bullies fault. It’s the way the bully treats people. Make them see the good in other people.
    Build up your child’s self-esteem: make sure they understand they have a lot of skills and abilities. Because they have a disability, it doesn’t mean they are no less a person. Built up their social network. This could be done in conjunction with teachers, play buddies, or older students that can look out for younger students. Organize play dates, go to community organized programs to alleviate some of those negative feelings they may have if they are being bullied at school. Have your child recognize that you are part of the team along with the teacher which hopes to reduce the bullying. Your child may be the target but he/she doesn’t need to become the victim.


  • door dr Wouter van der Schaar

    De tijd na de geboorte tot de vaststelling dat er iets mis is, verschilt nogal per patiënt en heeft ook te maken met wat er mis is. Het verschilt nogal wanneer er meteen al duidelijk blauwe plekken te zien zijn of wanneer pas veel later blijkt dat er bijvoorbeeld omtrekverschillen gaan ontstaan tussen de beide benen of armen. Dit verschil in uiterlijke kenmerken bemoeilijkt ook de definitieve diagnosestelling en belast de ouders met de zorg over hun kind.

    Wanneer er tenslotte een diagnose gesteld kan worden, is dat een opluchting. Er breekt echter ook een tijd aan van schrik, verdriet, boosheid, niet willen accepteren en angst voor de toekomst. Het is dan ook voorstelbaar dat hierdoor de relatie tussen de ouders een verandering kan ondergaan die overigens niet negatief hoeft te zijn. Je moet nu immers samen de strijd aangaan voor het kind.


    Reactie van de omgeving

    Dan komt de tijd dat je je kind introduceert bij familie en vrienden en je je afvraagt wat je moet zeggen of dat je niets moet vertellen. De ervaring toont dat de omgeving het snel door heeft en dat je het hun en jezelf gemakkelijker maakt door er iets over te vertellen anders creëer je een ongemakkelijke situatie voor beide partijen. De omgeving weet anders ook niet of ze er over mogen vragen of niet. Maak de opvallende kenmerken een detail in het verhaal en vertel over de andere spannende ontwikkelingen die je ziet. Door gevoelens te delen kan je merken dat je ook steun geboden wordt waar je dat niet verwacht had. Helaas komt het omgekeerde ook voor.


    Band opbouwen met je kind

    Voel je echter niet verplicht er iets over te vertellen en soms heb je daar gewoon geen zin in. Belangrijk is dat je als ouders een intieme band opbouwt met je kind, wat zijn beperkingen ook moge zijn. Deze band zorgt ervoor dat de baby en de ouders zich comfortabel voelen en dat is de beste basis voor een gezonde psychologische ontwikkeling van alle partijen. Voor een dergelijke emotionele band is optimaal huidcontact een eerste vereiste. Vooral als het kind wat ouder wordt, is het belangrijk dat het merkt dat de ouders geen moeite hebben met het aanraken van de aangedane huid. Ondanks alle goede bedoelingen kunnen ouders toch onverwachte heftige en conflicterende gevoelens hebben waar ze zich schuldig over voelen. Het is dan raadzaam hier hulp voor te zoeken in de vorm van goede vrienden en/of professionele hulp.

  • On Saturday, May 6, 2017, the Canadian CMTC-OVM organization held its second members meeting.Eleven families visited this meeting in the town of Cobourg.

    As was the case at the meetings in the Netherlands and the USA, there was the possibility of making a medical diagnosis.Dr.Millan Patel performed these diagnoses.A separate room with entertainment for the children was arranged so the parents could attend the conference.

    From the Netherlands, Isa Veldhuizen and Lex van der Heijden participated in this conference.Isa shared her personal experiences with several parents.Lex gave three presentations and then led the workshop 'share your story'.Several parents shared their personal experiences.


    Jennifer Cormiers daughter

    Jennifer Cormier, President CMTC-OVM Canada, opened the conference. She started with the famous poem 'welcome to Holland'.Then she presented the board members and told that Prof.Dr. Arnold Oranje had died.Last year he was still present to conduct diagnoses and to give a lecture.

    Cormier briefly describes CMTC and shares her story about CMTC with her daughter Ireland.The doctors did not know what was going on and brought it in connection with childbirth. Reactions of people who met her daughter were: "It will pass", "it's your first child and you are probably overreacting."During the CMTC diagnosis in Canada, it was said that it was better to go home and spend as much time as possible with her daughter.This felt as a slap in the face.Via Lex, Jennifer came into contact withProf.Dr. Oranje and two weeks later the diagnosis was finally made.
    Ireland could not walk yet when she was 18 months old.This was due to too low muscle tension.At school there was the problem that she could not join gymnastics.The soap in school turned out to be bad for her skin (CMTC patients may have a thin skin) so she now uses her own soap at school.Ireland often fell very ill and the classroom appeared to be at the joint water source at school.She is now taking her own water to school.The first annoying remarks about her CMTC-markings have already been made.
    Jennifer thanks all sponsors and points out the existence of shirts and mugs that can be ordered from the webshop


    CMTC an overview

    Lecture by Dr Millan Patel (Medical Geneticist at PC Children’s Hospital Vancouver, Canada)

    Link to article



    Debbie Cockerton, a child behavioural therapist, gave a lecture about resiliencey. How do you build in resiliencey in children? It is important to build in the 'Circle of Courage': this consists of 4 components: belonging, mastery of skills, independence and generosity. 'Belonging' means that the child has someone he/she can rely on, whom he/she trusts and who listens to him/her. 'Mastery of skills' means that the child believes in the skills that it has (I know I can do it). 'Independence' means that the child is able to make decisions on its own (in real life you eventually also have to take decisions on your own). Generosity means that the child learns that doing things for other people can give them a good feeling.

    Cockerton: "Be aware that children copy you. So show them how to be resilient in the right way. Train their brain to deal with difficult/stressful situations. (Also read the lecture she gave at the first meeting of the Canadian CMTC-OVM about bullying).


    Dutch CMTC-OVM organisation

    Lex van der Heijden started his talk about the foundation of the CMTC organization in 1997 after the birth of his daughter Elvira. She was diagnosed with CMTC. Using a photo and a brief description, he tells about the symptoms of CMTC (see the CMTC website for more information on this). CMTC is especially visible if the patient is cold.
    The association receives many questions, some of these questions are about the use of laser for CMTC-markingss. Lex refers to the article about this topic that has been written by Prof. Dr. Arnold Oranje (It can be found on the website: Laser treatment). In summary, the effect of laser on the markings gives the best results in the face and the more down to the feet, the worse the result. Small children have to be anesthetized for the treatment and this is not recommended.
    Lex also describes the emergence of different organizations (Canada and USA). Lex started in the USA in 2005, and as the number of people grew, it was decided to set up an independent organization. Nancy and Hank Fowler and Lex originally founded this organization. Jennifer has started the organization in Canada. Members of the U.S. and Canadian organizations have free access to the Dutch website, available in both English and Dutch.
    The Dutch organization has started a number of years ago with the genetic research into the cause of CMTC. This has been delayed by various causes, but it is expected that the research will continue in the third quarter of 2017. The research is conducted in Canada by Dr. Millan Patel.
    A brand new website is in development that is responsive to different devices either desktop/smartphone or tablet. Lex showed some pictures of the new design.

    The Netherlands is working on a new system in which the patient has all the medical information available (general practitioner, hospital, etc.) in which the patient is in charge and thus determines who has access to his / her medical data. In particular, in patients with rare diseases, medical data is often spread over many sources and it is extremely difficult to get and keep an overview. This data is available 24 hours a day from virtually any location.

    The presentations of the Canadian conference are available on both the Canadian and Dutch websites for members and doctors only.

    For this occasion, Lex had composed a typical Dutch package consisting of a canvas bag with Dutch stroop waffles and chocolate for all families. In addition, Lex had taken a great deal of Dutch clogs in the form of soft slippers. The responses of the attendants were very good and they were surprised.

    Jennifer had compiled a beautiful folder containing good and practical information about bullying at schools. The Canadian Red Cross has very interesting information on this subject.

    We hope that a representation of the Canadian organization will attend our worldwide membership meeting in November 2017 in the Netherlands

    Video material (available only for members and doctors ):

    Video Jennifer Cormier:

    Video Dr. Millan Patel:

    Video Dr. Debbie Cockerton:

    Video Lex van der Heijden:

    Report and lectures

    {div class: qh-embed}



      • Op de ledenvergadering van de CMTC-OVM vereniging Canada (2016) gaf Debbie Cockerton, kindergedragstherapeute, een presentatie over pesten onder kinderen/jongeren. Hoe kun je het tegengaan en hoe kunnen ouders hun kind steunen?
        Hieronder een verkorte weergave van haar lezing.

        Wat is eigenlijk pesten?

        Pesten is iets dat met opzet gebeurt. De dader probeert het slachtoffer emotioneel of lichamelijk pijn te doen door wat hij/zij zegt of doet. Bij pesten is er sprake van machtsongelijkheid. Dat kan bijvoorbeeld doordat iemand in de klas groter is dan de andere leerlingen of sociaal begaafder of de leerling zit in een hogere klas of op een andere school. In ieder geval is er geen evenwicht tussen dader en slachtoffer.
        Pesten is niet een conflict tussen twee leerlingen. Leerlingen kunnen ruzie of meningsverschillen hebben met hun klasgenoten en/of vrienden. Daar leren ze van om conflicten op te lossen en ze doen er probleemoplossende vaardigheden mee op. Hierbij heerst gelijkwaardigheid er is niet iemand die de macht heeft over iemand anders. Pesten is ook niet hetzelfde als plagen. Van plagen is sprake wanneer het gedrag niet structureel tegen dezelfde leerling gericht is en wanneer de machtsongelijkheid niet duidelijk aanwezig is. Als een leerling geplaagd wordt is geen sprake van uitsluiting, maar is de intentie juist om elkaar aan het lachen te maken.

        Pesten is meer als iemand een bijnaam geeft aan een ander of een zin zegt die die ander echt pijn doet, en /of haar/zijn gevoelens raakt. De pestkop kan het ook zien aan de lichaamstaal van de ander. Als het om vrienden gaat zal de gepeste vriend zeggen: dat was geen leuke opmerking en de pestkop zal zijn verontschuldigingen aanbieden.
        Bij pesten zal de pestkop merken dat bepaalde opmerkingen niet goed vallen bij de persoon die hij aanspreekt. De pestkop slaat de informatie op en zal zo’n opmerking opnieuw gebruiken. Ze bouwen een ‘database van beledigingen’ op.

        Manieren van pesten

        Verbaal met plagerijtjes, uitdagen, bijnamen geven. Het kan alleen met dader en slachtoffer plaatsvinden of in aanwezigheid van andere mensen. Het doel is om het zelfvertrouwen van het slachtoffer aan te tasten.
        Lichamelijk pesten kan variëren van iemand opzettelijk laten struikelen, spugen, slaan, schoppen, dingen gooien naar iemand.
        Sociaal pesten komt meer voor bij meisjes dan jongens. Dit is ook wel pesten door uitsluiten. Het zijn groepjes meisjes of jongens die anderen uitsluiten.
        Bij digitaal pesten worden mobieltjes en internet (via Whatsapp, social media, zoals facebook) gebruikt om kinderen uit te schelden en te bedreigen. Daders denken anoniem te kunnen pesten dus ook dat ze van alles kunnen zeggen over het slachtoffer zonder gepakt te worden. De pakkans is gelukkig aardig groot.

        Effect van pesten op slachtoffer

        Pesten kan hele nare effecten bij het slachtoffer veroorzaken, zoals gevoel van eenzaamheid, (de meesten willen niet met slachtoffer omgaan omdat ze bang zijn zelf gepest te worden). Het slachtoffer krijgt vaak een lager zelfvertrouwen; als je verteld wordt dat je stom bent en er stom uitziet en niemand wil met je spelen etc. dan gaat dat zelfvertrouwen flink omlaag. Hij/zij zal school proberen te vermijden, want daar gebeurt het pesten (vaak smoesjes om niet naar school te hoeven, buikpijn etc)
        Hij/zij zal zich erg ongemakkelijk voelen in groepssituaties; misschien gaat de dader hem/haar extra pesten. Verder is er vaak fysieke stress: slecht slapen, teveel slapen, buikpijn

        Typisch slachtoffer van pesten

        Iedereen kan slachtoffer zijn. Iemand die een zeer beperkt sociaal netwerk heeft (geldt eerder voor kinderen met een handicap/beperking). Iemand die een duidelijk gebrek aan zelfvertrouwen heeft (kinderen met een handicap hebben meestal minder zelfvertrouwen en de dader zal vooral het gebrek aanspreken omdat hij weet dat het slachtoffer daarover gevoeliger is.)
        Ook iemand die het pesten niet zo snel zal melden, kan eerder slachtoffer worden.


        Typische pestkoppen zijn zij die er plezier in scheppen om een ander in een angst- en stresssituatie te zien. Ze kunnen makkelijk lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen herkennen. Ze handelen vaak impulsief en zijn snel boos. Ze hebben weinig medeleven en beschuldigen vaak anderen. Ze voelen zich vaak superieur ten opzichte van het slachtoffer.
        Omstanders zijn vaak een deel van het pestprobleem: als zij niks doen en het gedrag van de dader niet afkeuren of zelfs goedkeuren is dat een extra motivatie voor de dader om door te gaan.

        Wat kun je als ouders doen

        Zorg ervoor dat je een rolmodel bent voor je kind in wat je zegt en wat je doet.
        Kinderen absorberen veel van wat je zegt ook al lijken ze niet te luisteren. Ze nemen veel van je over. Dat wat jij als normaal beschouwt beschouwen zij ook als normaal.
        Praat open over pesten met je kinderen.  Zorg ervoor dat jouw normen en waarden duidelijk over komen op je kind.
        Zorg ervoor dat er empathie is bij je kind voor het gedrag van een dader. Maak duidelijk dat pestkoppen niet zomaar pestkoppen zijn. Het kan bijvoorbeeld komen door een vervelende situatie thuis. Niet ieder kind heeft een veilige en prettige thuissituatie. Daardoor voelen ze zich van binnen vaak rot en zijn dan ook niet in staat om altijd goed met iedereen om te gaan. Je moet hetgeen de pestkop je aandoet scheiden en niet zien als iets gericht tegen jou persoonlijk. Als jij er niet was geweest dan had zo’n pestkop wel iemand anders aangepakt.

        Leren negeren

        Aangezien het de pestkop vooral gaat om een reactie moet je je kind leren om vooral niet te reageren. Dat valt vaak nog niet mee. Je kind kan wel geen reactie geven in woorden maar dan nog is het vaak te zien aan lichaamstaal(boze blik, gebalde vuisten etc). Je moet je kind stimuleren om pestgedrag aan te geven (aan de leraar of aan een speciale persoon op school, hangt eraf van af hoe dat geregeld is) en niet bang te zijn voor wraakacties van de pestkop. Alle scholen (in Nederland) hebben een antipestbeleid en de meeste scholen hebben dit vastgelegd in een pestprotocol. Als de pesterijen niet ophouden, kan de school bijvoorbeeld een externe deskundige inschakelen.


        Je kunt met behulp van een rollenspel oefenen met je kind om bijvoorbeeld het pestgedrag te negeren (vooral neutrale lichaamstaal aanleren) of hoe je pestgedrag aan een school kunt doorgeven. Het taalgebruik oefenen is daarbij belangrijk. Het komt anders over wanneer je tegen de leraar zegt: “Henk zit mij steeds te pesten.” Of : “Henk zit mij steeds vervelende bijnamen te geven en ook al heb ik een aantal keren gezegd om daarmee op te houden, hij gaat steeds door.”
        Benadruk ook dat het niet de schuld is van je kind maar van de pestkop; het is de manier van de pestkop van omgaan met mensen. Versterk je kinds zelfvertrouwen door te benadrukken wat hij/zij allemaal kan. Vergroot je kinds sociale netwerk door ze regelmatig met vriendjes te laten afspreken en bijvoorbeeld mee te doen aan sociale activiteiten die ervoor zorgen dat hun negatieve gevoelens verminderen.
        Dat je kind een beperking/handicap heeft wil niet zeggen dat hij/zij minder waard is. Ze kunnen wel het doel zijn maar hoeven niet noodzakelijkerwijs het slachtoffer te worden.


      • Kinderen die geboren worden met CMTC hebben Opvallende Uiterlijke Kenmerken (OUK). Dit kan een behoorlijke psychologische impact hebben. Dr. Wouter van der Schaar (tot zijn pensioen in 2000 als klinisch psycholoog verbonden aan het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam) belicht een aantal psychologische aspecten van OUK.

        door dr. Wouter van der Schaar

        Als kinderen geboren worden met huid-en/of lichamelijke problemen, zoals dat bij CMTC het geval is, spreken we van Opvallende Uiterlijke Kenmerken (OUK). Dit voorkomt dat er allerlei benamingen worden gebruikt die wijzen op het 'afwijkende' of 'abnormale' bij CMTC-patiënten.

        Bij een 'afwijkend' c.q. 'abnormaal' uiterlijk wordt nogal eens de link gelegd met een 'afwijkende' psychische gesteldheid. Mensen in een rolstoel hebben bijvoorbeeld de ervaring nu en dan om als kind of als afwijkend persoon te worden aangesproken.


        Verlaagd zelfvertrouwen

        Hiermee kom ik op een heel ander punt, namelijk dat de maatschappij over het algemeen verwacht dat patiënten zich moeten aanpassen aan de maatschappij in plaats van zich de vraag te stellen hoe de maatschappij die aanpassing kan vergemakkelijken.

        Mensen met OUK hebben over het algemeen vanuit een verlaagd gevoel van eigenwaarde de neiging tegemoet te komen aan de verwachtingen van de maatschappij door zich te welwillend op te stellen. Terwijl juist de enige manier om er anders mee om te gaan en zelfvertrouwen op te bouwen is, om hier tegen in te gaan en niet te voldoen aan een beeld van volmaaktheid dat door de maatschappij wordt opgelegd. Ik denk dat de CMTC-patiëntenvereniging hier een belangrijke steunende rol in kan spelen.


        Ingebeelde lelijkheid

        Met betrekking tot het gevoel een opvallend uiterlijk te hebben, is er iets merkwaardigs aan de hand. Je zou vermoeden dat er een een-op-een relatie bestaat tussen de grootte van een opvallend kenmerk en de lijdensdruk daarvan. Dat blijkt echter niet zo te zijn. Aan het ene uiterste zijn er mensen die lijden onder een vermeende afwijking die in werkelijkheid niet of nauwelijks aantoonbaar is maar die ze wel zo beleven. Zij hebben bijvoorbeeld het gevoel dat hun ene wang dunner is dan de ander of dat hun neus veel te groot is of dat een nauwelijks zichtbaar vlekje hun bestaan bedreigt. Het beeld staat bekend als Body Dysmorphic Disorder (BDD). Bij ons is het bekend als Ingebeelde Lelijkheid, een stoornis in de lichaamsbeleving met grote gevolgen.


        Obsessie met uiterlijk

        Ontevredenheid over het eigen uiterlijk komt veel voor. Soms schiet het echter behoorlijk door en raken mensen geobsedeerd door lichaamsdelen die zij lelijk vinden. Deskundigen schatten zelfs dat in de westerse wereld inmiddels één op de honderd mensen lijdt aan één of andere vorm van Ingebeelde Lelijkheid. Ook geruststellingen door de omgeving halen niets uit. De obsessie met hun uiterlijk legt een grote claim op hun leven en op dat van hun gezin, een stoornis in de lichaamsbeleving met grote gevolgen.



        Aan het andere uiterste zijn er mensen die een onweerstaanbare drang hebben om gezonde ledematen te amputeren. Ze beschouwen het te amputeren deel als een defect of een gebrek, als iets dat niet bij hun hoort. Dit staat bekend als Amputee Identity Disorder of Amputatiefetisj. Het paradoxale is dat zij zich pas compleet voelen als een lichaamsdeel wordt weggehaald en als zij dus niet compleet zijn. Ik wil alleen maar aantonen hoe voorzichtig je moet omgaan met klachten over uiterlijke kenmerken. Ieder individu beleeft zijn klacht op een subjectieve, persoonlijke manier die je serieus moet nemen.


        Psychologische adviezen voor begeleiding

        Voorts ontkom je er niet aan dat deze klachten bij CMTC-patiënten nu eenmaal een voorname zo niet overheersende rol kunnen spelen. Aangezien voor de meeste kenmerken geen afdoende behandeling bestaat, zullen we moeten kijken in hoeverre (psychologische) adviezen een rol kunnen spelen bij de begeleiding van CMTC-patiënten.

        Hierbij kan men dan denken aan een aantal belangrijke fasen in het leven van de patiënt en de ouders, zoals:

        1. De eerste weken en maanden na de geboorte.
        2. Leren omgaan met reacties van anderen op de toestand van het kind.
        3. Leren communiceren betreffende de toestand van het kind.
        4. Helpen bij problemen die het kind kan krijgen bij het naar school gaan en vrienden maken.
        5. Sociale interacties.


      • My child with CMTC is being bullied. How can I best deal with this?As a parent, how can I prevent such problems?

        1. Involve their teacher(s) and ask if you can provide information to all the pupils in the form of a talk either by the child or by the parents. An important point to bring over is that CMTC is not infectious.
        2. Allow the class to ask questions so as to create a dialogue on the subject.
        3. Ask pupils to help when other people are bullying.
        4. Investigate whether pupils also have or have had similar problems.

        A “patch school” (this facility is offered at the University Hospital Rotterdam) from a psychologist can help.

        The grandparents give the child with CMTC extra presents and attention in comparison with the other children. How should I respond?
        Raise this issue with the grandparents and explain that they are in fact strengthening the “patient” role of the child and their disadvantaged position in comparison to the other children. In this way the child will not be able to build self-confidence and the other children will learn to display similar behaviour in order to gain equal attention.

        The child with CMTC does not appear to have any issues but as parent I do. I consider as a parent that the CMTC patches are unattractive on his/her body. How can I deal with this in practice?
        The parents can best adopt a “WE” approach. In other words, both parents need to agree with each other how to deal with this. Ask for help if needed from a paediatric psychologist that also has children.

        When is the best time to discuss CMTC with the child? Should I as the parent take the initiative or can I better wait until the child asks questions?
        Do not start the discussion yourself. Let the child do so first if possible, as otherwise it may appear that the child is the one solving the issue that the parents have with their view of the child’s disorder. Above all, the child may also ask questions that the parents have not yet thought about because the child has other priorities.

        What is the influence of stress on CMTC?
        There has been no scientifically proven link found.