HOME
WAT IS CMTC?
DE HUID
VERENIGING
ACTVITEITEN
Welkom
Welkom op de site voor mensen met het 'Van Lohuizen syndroom' en overige vasculaire malformaties. Het 'Van Lohuizen syndroom' is een zeldzame huidaandoening die ook bekend is onder de Latijnse naam Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC).
Mede gezien de variatie aan complicaties bieden wij onze leden ook de mogelijkheid een subgroep op te richten waarbij men gebruik kan maken van onze faciliteiten, (medische) contacten etc. Een voorbeeld hiervan is 'macrocephaly-CMTC' (M-CMTC). Dit is een complicatie waarbij het belangrijkste uiterlijke kenmerk een groot hoofd is en vertraging in de ontwikkeling.
Wij bieden onze leden vanuit de gehele wereld een gratis medisch onderzoek aan in Nederland. Wij kennen de wegen in bepaalde gevallen om twee gratis vliegtickets te regelen. Tot op heden hebben leden vanuit Aruba, Australië, Canada, Croatië, Denemarken, Engeland, Griekenland, Hong Kong, Italië, Nederland, Noorwegen, Zweden en de USA hiervan gebruik gemaakt.
Welkom op de site voor mensen met het 'Van Lohuizen syndroom' en overige vasculaire malformaties. Het 'Van Lohuizen syndroom' is een zeldzame huidaandoening die ook bekend is onder de Latijnse naam Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC).
Mede gezien de variatie aan complicaties bieden wij onze leden ook de mogelijkheid een subgroep op te richten waarbij men gebruik kan maken van onze faciliteiten, (medische) contacten etc. Een voorbeeld hiervan is 'macrocephaly-CMTC' (M-CMTC). Dit is een complicatie waarbij het belangrijkste uiterlijke kenmerk een groot hoofd is en vertraging in de ontwikkeling.
Wij bieden onze leden vanuit de gehele wereld een gratis medisch onderzoek aan in Nederland. Wij kennen de wegen in bepaalde gevallen om twee gratis vliegtickets te regelen. Tot op heden hebben leden vanuit Aruba, Australië, Canada, Croatië, Denemarken, Engeland, Griekenland, Hong Kong, Italië, Nederland, Noorwegen, Zweden en de USA hiervan gebruik gemaakt.
 |
 |
 |
 |
 |
 |
"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."
Sitemap | Disclaimer |
Toegang voor:
Ledenvergadering USA 2010
Op 17 juli 2010 hebben wij weer in Washington DC onze ledenvergadering georganiseerd voor met name leden uit de USA en Canada.
>> Lees meer
Op 17 juli 2010 hebben wij weer in Washington DC onze ledenvergadering georganiseerd voor met name leden uit de USA en Canada.
>> Lees meer
Video impressie van onze activiteiten
Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!
>> Video afspelen
Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!
>> Video afspelen
Recente activiteiten
Ledenvergadering Nederland 2010
Op 6 november 2010 organiseerden wij weer onze jaarlijkse ledenvergadering in Nederland. Het aantal deelnemers was een nieuw record: 98 uit 8 landen!
>> Lees meer
Op 6 november 2010 organiseerden wij weer onze jaarlijkse ledenvergadering in Nederland. Het aantal deelnemers was een nieuw record: 98 uit 8 landen!
>> Lees meer
Help CMTC-OVM
U kunt ons op vele manieren steunen zodat wij patiënten en hun familie kunnen helpen! Wij hebben (financiële) ondersteuning nodig zodat wij onder meer de ledenvergaderingen (met gratis diagnose optie) en patiëntendagen kunnen organiseren.
De ondersteuningsmogelijkheden:
U kunt ons op vele manieren steunen zodat wij patiënten en hun familie kunnen helpen! Wij hebben (financiële) ondersteuning nodig zodat wij onder meer de ledenvergaderingen (met gratis diagnose optie) en patiëntendagen kunnen organiseren.
De ondersteuningsmogelijkheden:
Wij zijn ook aanwezig op Facebook