HOME
WAT IS CMTC?
DE HUID
VERENIGING
ACTVITEITEN
Welkom
Welkom op de site voor mensen met het 'Van Lohuizen syndroom'. Het 'Van Lohuizen syndroom' is een zeldzame huidaandoening die ook bekend is onder de Latijnse naam Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC).
Deze site biedt niet alleen algemene informatie die voor een ieder toegankelijk is, maar tevens informatie die uitsluitend voor een select gezelschap toegankelijk is. Hierbij maken wij onderscheid tussen leden en artsen. Hierbij valt te denken aan nieuwsbrieven, gegevens van patiënten (uiteraard na toestemming van de betrokkenen), 'cases' en vertaalde medische artikelen. Artsen hebben toegang tot bijv. nieuwsbrieven, 'cases', etc. waarbij deze informatie is ontdaan van persoonlijke gegevens als namen en adressen.
Met ingang van 1 januari 2008 is onze organisatie erkend door de Nederlandse Belastingdienst als 'Algemeen Nut Beogende Instelling'. De consequentie hiervan is dat donaties en giften binnen de Nederlandse Belastingwetgeving fiscaal aftrekbaar zijn volgens de hiervoor geldende regels.
Mede gezien de variatie aan complicaties bieden wij onze leden ook de mogelijkheid een subgroep op te richten waarbij men gebruik kan maken van onze faciliteiten, (medische) contacten etc. Een voorbeeld hiervan is 'macrocephaly-CMTC' (M-CMTC). Dit is een complicatie waarbij het belangrijkste uiterlijke kenmerk een groot hoofd is en vertraging in de ontwikkeling.
Wij bieden onze leden vanuit de gehele wereld een gratis medisch onderzoek aan in Nederland. Wij kennen de wegen in bepaalde gevallen om twee gratis vliegtickets te regelen. Tot op heden hebben leden vanuit Australië, Canada, Croatië, Denemarken, Engeland, Griekenland, Italië, Nederland, Noorwegen en de USA hiervan gebruik gemaakt.
Gezien de vertrouwelijkheid van de medische gegevens die wij in bezit hebben, zijn wij geregistreerd bij de Registratiekamer in het kader van de Wet Persoonsregistratie.
Alle documenten, presentaties, formulieren, etc. zijn in principe beschikbaar in Adobe Acrobat formaat. De gratis software om deze documenten te bekijken, afdrukken, etc. is te vinden op de website www.adobe.com.
Welkom op de site voor mensen met het 'Van Lohuizen syndroom'. Het 'Van Lohuizen syndroom' is een zeldzame huidaandoening die ook bekend is onder de Latijnse naam Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC).
Deze site biedt niet alleen algemene informatie die voor een ieder toegankelijk is, maar tevens informatie die uitsluitend voor een select gezelschap toegankelijk is. Hierbij maken wij onderscheid tussen leden en artsen. Hierbij valt te denken aan nieuwsbrieven, gegevens van patiënten (uiteraard na toestemming van de betrokkenen), 'cases' en vertaalde medische artikelen. Artsen hebben toegang tot bijv. nieuwsbrieven, 'cases', etc. waarbij deze informatie is ontdaan van persoonlijke gegevens als namen en adressen.
Met ingang van 1 januari 2008 is onze organisatie erkend door de Nederlandse Belastingdienst als 'Algemeen Nut Beogende Instelling'. De consequentie hiervan is dat donaties en giften binnen de Nederlandse Belastingwetgeving fiscaal aftrekbaar zijn volgens de hiervoor geldende regels.
Mede gezien de variatie aan complicaties bieden wij onze leden ook de mogelijkheid een subgroep op te richten waarbij men gebruik kan maken van onze faciliteiten, (medische) contacten etc. Een voorbeeld hiervan is 'macrocephaly-CMTC' (M-CMTC). Dit is een complicatie waarbij het belangrijkste uiterlijke kenmerk een groot hoofd is en vertraging in de ontwikkeling.
Wij bieden onze leden vanuit de gehele wereld een gratis medisch onderzoek aan in Nederland. Wij kennen de wegen in bepaalde gevallen om twee gratis vliegtickets te regelen. Tot op heden hebben leden vanuit Australië, Canada, Croatië, Denemarken, Engeland, Griekenland, Italië, Nederland, Noorwegen en de USA hiervan gebruik gemaakt.
Gezien de vertrouwelijkheid van de medische gegevens die wij in bezit hebben, zijn wij geregistreerd bij de Registratiekamer in het kader van de Wet Persoonsregistratie.
Alle documenten, presentaties, formulieren, etc. zijn in principe beschikbaar in Adobe Acrobat formaat. De gratis software om deze documenten te bekijken, afdrukken, etc. is te vinden op de website www.adobe.com.
 |
 |
 |
 |
 |
 |
"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."
Sitemap | Disclaimer |
Toegang voor:
De nieuwe CMTC-OVM informatiefolder en de nieuwe poster staan online!
Recente activiteiten
Laatste nieuws
De jaarlijkse ledenvergadering komt er weer aan: 6 november 2010 in Leusden.
Word ook lid!
Voor slechts € 25,00 per jaar bent u lid met vele voordelen.
Voor slechts € 25,00 per jaar bent u lid met vele voordelen.