Alfie (Engeland)

 In Persoonlijke verhalen

Alfie

Een persoonlijk verhaal
Share

Op 5 september 2003 werd onze zoon Alfie geboren.

Hij was perfect. Een thuisbevalling gezien door zijn veertienjarige zus Tess.
Alfie werd gecontroleerd door de verloskundige en ze verliet ons en feliciteerde ons met ons zesde kind. We waren allebei bezorgd over de zwangerschap toen ik 42 jaar oud was, maar alles was eenvoudig. Naarmate de dag vorderde, werden markeringen zichtbaar aan de rechterkant van Alfie. Ik verborg ze in de hoop dat ze weg zouden gaan. Dat deden ze niet. Na een bezoek van de verloskundige werden Alfie en ik opgenomen in de kinderafdeling. We hadden zoveel geluk dat de kinderarts was een eerste diagnose te doen. Hij zei onmiddellijk dat hij er zeker van was dat het een vasculaire misvorming was, maar dat hij ons voor observatie in het ziekenhuis wilde houden. Niets kwam ‘s nachts aan het licht en wij werden naar huis gestuurd. Ik werd gevraagd om Alfie de volgende dag te brengen waar hij werd gezien door een dermatoloog en twee studenten. Tegen die tijd had ik op Internet gezocht naar vergelijkbare gevallen en had geraden dat Alfie CMTC had. We werden vervolgens doorverwezen naar een specialist in het Alderhay Kinderziekenhuis die de diagnose bevestigde. We bleven over een andere afspraak in 6 maanden en niet meer informatie dan dat.

Ik werd lid van de CMTC-organisatie die zo ongelooflijk ondersteunend was en veel van onze vragen beantwoordde. En dat waren er veel. Zullen zijn hersenen worden aangetast? Hoe kunnen we zijn nieren controleren? Zal hij lopen? De lijst was eindeloos.

Toen wij een andere dermatoloog zagen, zei hij dat hij helemaal niets van de aandoening wist en vond het het beste om ons te ontslaan. We waren in paniek. We zijn er echter heel goed in geslaagd. Alfie groeit normaal, zijn ontwikkeling is normaal en zijn organen lijken onaangetast te zijn. We hebben met Alfie gesproken over zijn toestand en als mensen het vragen, kan hij hen vertellen dat hij CMTC heeft, wat betekent dat hij vlekken op zijn benen, buik, arm en handen heeft. Hij is hier helemaal niet opgewonden van. We zijn zo dankbaar voor de steun van deze organisatie. Alfie ontmoet andere kinderen met dezelfde aandoening en hij voelt zich er helemaal niet bang voor. Het is gewoon een deel van hem. Hij is nu 5 jaar oud, werd tweede in zijn hardlooprace op school en kan zowel Engels als Welsh spreken.

Recent Posts

Volg ons op

Nieuwsbrief

Genetic AllianceShare