Tamzin’s verhaal (Australië)

 In Persoonlijke verhalen

Tamzin’s verhaal

Een persoonlijk verhaal
Share

Dit is het verhaal van Tamzin, een 22-jarig meisje uit Australië.

Het verhaal is verteld door haar moeder die graag wil laten weten wat haar dochter heeft meegemaakt en wat ze heeft bereikt.

Tamzin is bij de geboorte gediagnosticeerd met CMTC. Ze had ook een aplasia cutis (afwezigheid van een deel van de huid) op haar hoofd. Er waren twee operaties nodig om dat dicht te maken. Haar huid genas niet zo goed als dat normaal zou gaan. Het duurde veel langer om te genezen en er waren bijna nietjes nodig.

Ze werd geboren met een gebogen ruggengraat die leidde tot een buitensporige kuil bij haar anus, maar een echografie bevestigde dat het aaneengegroeid was. Ze had een moedervlek boven haar anus op haar rug (ook wel Mole/melanocytic naevus genoemd). Die is verwijderd. Ze had rode aderstrepen op haar gezicht die zijn weggelazerd. Tamzin heeft een beenlengteverschil van 1,5 cm en gebruikte hiervoor inlegzolen. Ze heeft een tijd gips gehad om te proberen haar spieren en beenverschil te corrigeren. Tamzin heeft vlekken op haar schouder en langs één arm naar beneden. Ze heeft geen haren op de vlekken, geen pigmentatie, geen spieren, en ze raakt daar gemakkelijk verbrand door de zon. Tamzin wordt snel moe aangezien ze hypermobiliteit heeft en haar benen ongeveer 90 graden kan draaien. Al haar gewrichten zijn extreem flexibel, behalve die in haar schouders en ellebogen. Haar arm en benen gaan af en toe ‘op slot’ en haar spieren spannen zich regelmatig aan. Maar niets heeft Tamzin tegen gehouden. Ze strompelde gewoon achter de andere kinderen aan.

Een glaucoomtest wees uit dat ze een verhoogde oogdruk heeft. Glaucoom is een oogaandoening waarbij het gezichtsvermogen steeds verder afneemt. Een mogelijke oorzaak van glaucoom is te veel druk in het oog (intraoculaire druk), die de oogzenuw na verloop van tijd beschadigt.

Leerkrachten

Toen Tamzin klein was, hebben we veel meegemaakt. Leraren dachten dat Tamzin haar haar had verloren omdat ze wellicht onder de hoofdluizen zat. Niemand las haar aantekeningen over haar aplasia cutis. Een van de leraren dacht dat we haar haar eruit hadden getrokken. Ook hadden we een kinderarts die noteerde dat ik Munchausens bij proxy * had omdat ze dachten dat ik het allemaal verzon. Bij Tamzin werd bij de geboorte CMTC vastgesteld door een Dr. Johnson uit het Sydney Childrens-ziekenhuis. Dr. Julie Westley, een dermatoloog van het vrouwen- en kinderziekenhuis in Adelaide, is uiteindelijk haar rots in de branding geweest. Ze steunde ons toen dit allemaal gebeurde en nam daarom de rol van kinderarts over.

* Munchausen-syndroom door proxy (MSbP) is een aandoening die is afgeleid van het Munchausen-syndroom, een psychiatrische stoornis waarbij de patient doet alsof hij/zij een ziekte of psychologische trauma’s heeft om aandacht, sympathie of geruststelling voor zichzelf te krijgen.

Tamzin vandaag

Tamzin houdt van het leven en de mensen om haar heen. Ze is 22 jaar. Ze is 20 maanden jonger dan haar zus en nog steeds klein. Haar jongere broer torent boven haar uit. Ze verbergt haar vlekken niet: ze draagt ??normale jurken en ziet er geweldig uit. Ze is een schoonheidsspecialiste geworden en heeft twee banen.

Ze is erg sportief. Ze doet netbal en bowlen (een sport afkomstig uit Engeland dat lijkt op jeu-de-boule). Ze vertegenwoordigde het South Australian State Lawn Bowls-team en vertegenwoordigde ook Australië in Development Squads.

Recent Posts

Volg ons op

Nieuwsbrief

Personal storiesPersonal stories