Jodi Tung (Canada)

Mijn naam is Jodi Tung en ik woon in het prachtige British Columbia, Canada. Ik ben maatschappelijk werker geweest voor meer dan 20 jaar, een bestuursdirecteur voor verschillende non-profitorganisaties gedurende 10+ jaar, een coach/mentor en het allerbelangrijkste: een moeder van twee heel bijzondere mensen. Bij mijn zoon werd bij de geboorte de diagnose klassieke CMTC gesteld in 2007.

Ik kreeg een stuk papier met zijn diagnose en kreeg te horen dat ik van hem moest gaan houden ‘als een normaal kind’. De rest is een verhaal waar ik geen spijt van heb, maar echt een reis die ik niet wens voor een ander individu of gezin.
Ik ben Lex en de wereldwijde CMTC-OVM -organisatie ongelooflijk dankbaar. Mijn doel is als pleitbezorger voor patiënten in de CMTC-OVM gemeenschap aan te moedigen van individuen en gezinnen om verbinding te maken.  met het noodzakelijke ondersteunt en helpt hen bij het navigeren door de reis van een zeldzame aandoening. Voel je vrij om contact op te nemen met mij!