Eurordis 2005 – Luxemburg

Op 21 en 22 juni 2005 werd in Luxemburg een grote internationale conferentie georganiseerd op het gebied van zeldzame ziekten.

De conferentie werd georganiseerd door de ‘European Organisation for Rare Diseases (Eurordis)’ en diverse partners en werd ondersteund door de Europese Commissie, de regering van Luxemburg en de Franse organisatie tegen ‘neuro-muscular diseases AFM’. Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden deelgenomen aan deze conferentie.

Na een autorit van ongeveer 5 uur kwam Lex aan in het hotel in het centrum van Luxemburg aan het eind van de middag van 20 juni. De conferentie werd gehouden in de Kamer van Koophandel in Luxemburg stad. De conferentie had als thema: ‘from difficulties to solutions for the rare disease community’. De opening werd verricht door de president van Eurordis Terkel Andersen in aanwezigheid van onder meer de Groothertogin van Luxemburg en vertegenwoordigers van de Luxemburgse regering.

Luxemburg is een klein land maar met grote rijkdom qua historie, cultuur en ook nog financieel. Luxemburg is het rijkste land binnen de Europese Unie. Luxemburg is geen republiek maar een Groot-Hertogdom. De conferentie had als thema: ‘from difficulties to solutions for the rare disease community’. De opening werd verricht door de president van Eurordis Terkel Andersen in aanwezigheid van onder meer de Groothertogin van Luxemburg en vertegenwoordigers van de Luxemburgse regering.

Eén van de conferentiedoelen was het samenbrengen van patiënten, onderzoekers, gezondheid professionals (zoals artsen), gezondheid beleidsmakers en de industrie. Het programma is bedoeld de huidige problemen en mogelijke oplossingen te adresseren en de situatie te verbeteren van mensen met een zeldzame ziekte. In de Europese Unie leven plm. 30.000.000 mensen met een zeldzame ziekte (plm. 8 %). In diverse landen binnen de Europese Unie is het onderwerp ‘zeldzame ziekten’ op de (politieke) agenda terechtgekomen. In Frankrijk blijkt men flinke vorderingen te hebben gemaakt. In Nederland zijn er nog niet zoveel vorderingen met name binnen FondsPGO waar men nog steeds zeldzame ziekten niet als speciale categorie ziet maar in feite alle ziekten op één hoop worden geveegd.

De presentaties werden in het Engels verzorgd en werden simultaan vertaald in naar Frans, Duits, Pools en Spaans. Gelukkig blijken steeds meer Europeanen tenminste het Engels vrij te goed beheersen zodat je in ieder geval vrij goed met praktisch iedereen kunt communiceren. De conferentie was voor onze vereniging een eerste kennismaking met het Europese circuit van zeldzame ziekten. De ervaring leert dat je van dergelijke conferenties meestal niet op korte termijn veel behoeft te verwachten. Het opbouwen van dergelijke netwerken kost vaak jaren.