Eurordis 2010 – Krakow

Wij hebben van 13-15 mei 2010 de Eurordis Conferentie bijgewoond in Krakau (Polen).

De voorzitter van Eurordis Yann le Cam heette ons welkom en gaf een presentatie. Dit is de grootste conferentie met betrekking tot zeldzame aandoeningen tot nu toe! De crisis in Europa heeft een uitwerking gehad op organisaties, er wordt namelijk minder geld uitgegeven aan publieke uitgaven. Subsidies worden minder en dit doet organisaties geen goed. Het is mede daarom belangrijk dat organisaties, klein en groot, op zowel nationaal en internationaal niveau zullen en ook moeten samen werken. Op de website van Eurordis sluit het deel ‘online patient communities’ aan op de nodige samenwerking.

Eurordis wil op haar beurt gaan samenwerken met NORD (USA). Europa op zichzelf zal niet genoeg zijn, daarom is partnerschap en samenwerking zo belangrijk ook tussen grote internationale organisaties. Op de lange termijn zal deze samenwerking van groot belang zijn voor strategieën.

Tevens is samenwerking op nationaal en Europees niveau handig bij het opstellen van Nationale Plannen. Eurordis kan hier op Europees niveau een grote rol bij spelen.

De uitdaging was eerst om zeldzame aandoeningen op de Europese agenda te krijgen, nu zal Eurordis zich meer richten op het ondersteunen van landen bij het opstellen van Nationale Plannen.

Yann le Cam stipte eerst aan dat het belangrijk is dat alle organisaties wereldwijd dezelfde vocabulaire en strategieën gebruiken. Vervolgens één en ander over expertisecentra. Om aan de behoeften van een patiënt te voldoen is het belangrijk dat er expertisecentra worden opgericht. Zeker wanneer het gaat om complexe en zeldzame aandoeningen.

Expertisecentra zullen ook de kwaliteit van leven van een patiënt kunnen verbeteren. De zorg wordt dan namelijk geboden door experts en de nodige zorg is meer bereikbaar. Expertisecentra zullen zich vestigen over de hele wereld, daarom is een goed netwerk belangrijk, het ‘European Reference Network’. Wanneer vervolgens bekend is waar en welke zorg wordt geboden, kunnen patiënten wanneer nodig binnen en buiten de Europese Unie worden geholpen.

Op nationaal niveau wil Italië algemene basisprincipes, op regionaal niveau een computer platform. Dit computer platform is vergelijkbaar met het Nederlandse EPD (Elektronisch PatiëntenDossier). Ziekenhuizen, lokale gezondheidscentra en de farmaceutische zorg/service hebben toegang tot dit platform. De zorg zal zo beter kunnen worden gecoördineerd. Italië loopt wel tegen een immigratieprobleem aan, dat ook in de zorg voor de nodige problemen zorgt. Een illegale immigrant heeft namelijk geen recht op zorg, maar het is niet menselijk om een zieke geen zorg te verlenen om het enkele feit dat deze geen verblijfsvergunning heeft.

Door contacten/samenwerking met andere (Europese) landen is het mogelijk materiaal naar laboratoria in het buitenland te sturen alvorens een diagnose wordt gesteld. Dit laat nogmaals het belang van een Europees/internationaal netwerk zien. Er bestaat al een samenwerking tussen zes lidstaten van de Europese Unie, Oostenrijk, Duitsland, Hongarije, Italië, de Tsjechische Republiek en Bulgarije. Deze samenwerking heeft betrekking op ziektes in het algemeen en niet specifiek op zeldzame aandoeningen. Centraal Europa wil zeldzame ziektes in kaart brengen en grensoverschrijdende zorg in de hand werken omdat door het in kaart brengen van zeldzame aandoeningen bekend is waar je voor diagnose, behandeling enzovoorts terecht kunt.