Für CMTC Patienten oder Patienten mit anderen vaskulären (Blutgefäß-) Anomalien und deren Familien
CMTC-OVM ist eine weltweit aktive gemeinnützige Patientenorganisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, die Lebensqualität von Menschen mit Gefäßanomalien (Blutgefäßanomalien) wie CMTC („Van-Lohuizen-Syndrom“) zu verbessern und die wissenschaftliche Erforschung dieser Erkrankungen anzuregen.
Unsere Website ist auf Niederländisch und Englisch verfügbar, kann aber auch mit Google Translate in Ihre eigene Sprache übersetzt werden.
Wir unterstützen unsere Mitglieder
Seit 1997 helfen wir Patienten, ihren Familien und Betreuern mit der seltenen Haut- / Blutgefäßerkrankung CMTC und anderen Blutgefäßerkrankungen wie Klippel-Trenaunay und DCMO.
- Medizinische Diagnosen im Erasmus Medical Center Rotterdam (Niederlande) (dies ist oft schwierig, da sich die verschiedenen Haut- / Blutgefäßerkrankungen ähneln). Wir haben ein multidisziplinäres Team von 25 Fachärzten für Kinder und Erwachsene.
- Persönliche medizinische Beratung auf unserer Internationalen Mitgliederkonferenz.
- Psychologische / psychosoziale Unterstützung.
- Patienten, Familien und Fachärzte zusammenbringen.
- Aktuelle Informationen in Form von Ordnern / Broschüren, Artikeln auf der Webseite, Newslettern und Webinaren.
Die Vorteile für unsere Mitglieder
Mitglieder haben vollen Zugriff auf exklusive Informationen auf unserer Website, einschließlich Videoaufzeichnungen unserer Mitgliederkonferenzen und Präsentationen.
- Eine internationale Mitgliederkonferenz in den Niederlanden.
- Lokale Mitgliedskonferenzen in verschiedenen Ländern.
- Ein internationaler Familientag in den Niederlanden.
- Webinare, bei denen sich Menschen über das Internet “treffen” und austauschen können.
Persönliche Geschichten
Ich bin Eden (2004), habe CMTC und lebe in England.
Ich habe CMTC-Flecken auf beiden Armen und Händen, auf der Rückseite meiner Beine und auch auf anderen Körperteilen. Die Flecken ändern je nach Wetterlage ihre Farbe und auch die Temperatur verändert sie! Sonst habe ich keine weiteren Beschwerden. Wenn mir allerdings kalt ist, schwellen meine Hände an und schmerzen.
Durch die CMTC-OVM-Organisation kam mit anderen Menschen in Kontakt die vor den gleichen Herausforderungen im Leben stehen wie ich. Es ist schön, dass es eine Organisation gibt, die mich versteht, meine Interessen vertritt und mir Vertrauen gibt.
Ihre Unterstützung ist wichtig
REGISTRIEREN SIE SICH ALS MITGLIED
Die Mitgliedschaft in unserer Organisation bietet viel! Denken Sie zum Beispiel an den vollständigen Zugriff auf unsere Website, unsere internationalen Familientage und Konferenzen in den Niederlanden! Der Kontakt zu Leidensgenossen ist entscheidend! Die Mitgliedschaft in unserer Organisation kann von den Krankenversicherern erstattet werden.
BEITRAGEN & SPENDEN
Möchten Sie einen konkreten Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen Krankheit leisten? Dies ist durch Ihre Spende möglich. Wir haben sowohl Zertifizierungen des Central Bureau for Fundraising als auch der niederländischen Steuerbehörden (ANBI-Status). In unseren Geschäftsberichten sehen Sie unter anderem, wie wir Spenden ausgeben.
