Katie

Mijn naam is Katie en ik kreeg de diagnose CMTC toen ik 5 maanden oud was. Ik ben nu 28 jaar oud (2021) en heb mijn hele leven al vlekken aan de rechterkant van mijn lichaam en de linkerkant van mijn gezicht, nek en schedel.

Ik heb een paar complicaties gehad door mijn CMTC. De hele rechterkant van mijn lichaam (aangedane zijde) is kleiner in zowel botlengte als spieromvang. In mijn rechterarm en -hand heb ik last van wat zwellingen die door de hitte kunnen verergeren. Al mijn vlekken worden beïnvloed door de temperatuur, ze worden prachtig paars in de kou en heel levendig rood in de hitte. Ik heb ook een interessant effect waarbij ik niet op dezelfde manier natuurlijke vetreserves heb ontwikkeld als andere mensen. Sindsdien heb ik een borstreconstructie ondergaan, vaak gebruikt voor borstamputatiepatiënten, om een ​​borst te bouwen aan de aangedane zijde van mijn lichaam.

Bovendien heb ik een fijn-motorische handicap in mijn aangedane en dominante hand, waardoor dingen als schrijven, typen en het gebruik van dagelijkse dingen pijnlijk kunnen worden. Door mijn werk met leraren en gehandicaptenafdelingen heb ik op scholen weinig problemen gehad om de hulpmiddelen te krijgen die ik nodig heb, zoals spraak-naar-tekstsoftware, extra tijd voor examens en andere hulpmiddelen en technologie voor dit probleem.
Een doorlopende behandeling is de laseroperatie die ik op mijn gezicht krijg. Toen ik 12 jaar oud was (2005), werd mij aangeraden om laserchirurgie te gaan gebruiken om de littekens op mijn gezicht die zich in de buurt van mijn ogen bevonden te verwijderen. Dit is een procedure die ik in 2021 nog steeds om de paar maanden krijg. Hoewel dit een lange weg is geweest, zijn de vlekken op mijn gezicht enorm vervaagd en met de operatie voelt mijn oogarts dat mijn risico op glaucoom is afgenomen.

Ik heb veel geluk gehad dat ik opgroeide in een ondersteunende omgeving. Mijn ouders moedigden me al op jonge leeftijd aan om mijn eigen kleding te kiezen, wat hielp om een ​​gevoel van normaliteit met mijn maten te creëren. Ik heb een paar jaar aan kinderen van mijn leeftijd uitgelegd dat ik een moedervlek had, en toen ik ouder werd legde ik uit wat een vasculaire misvorming was, maar mijn vertrouwen in mijn littekens en huid hielp me om die momenten als leermomenten te gebruiken en ik had zelden te maken met plagen nadat ik mijn verhaal had gedeeld. Dit werd geholpen door naar kleine scholen te gaan waar iedereen elkaar kende, dus ik hoefde mijn verhaal zelden keer op keer aan klasgenoten te herhalen.

Ik heb echter vele jaren met veel artsen gewerkt die nog nooit van CMTC hebben gehoord en moeite hebben om met een tienermeisje als gelijke te werken om een ​​gesprek te voeren over een kwestie waar ze misschien geen kennis van hebben. Dit was waarschijnlijk een van mijn grootste uitdagingen van 15-22 om artsen naar me te laten luisteren over mijn toestand als ze er nog nooit van hadden gehoord, vooral wanneer de eerste gedachte vaak een allergische reactie of brandwond was. Naarmate ik ouder werd, heb ik meer zelfvertrouwen en vaardigheid gekregen om voor mezelf te pleiten bij het werken met artsen die mijn toestand niet kennen, maar ik heb nu ook een geweldig team dat met mij samenwerkt. Ik merk vaak dat wanneer ik wordt doorverwezen naar een nieuwe arts, ze proberen iemand te vinden die bereid is om te leren, onderzoek te doen en naar een patiënt te luisteren wanneer dat nodig is.

Al met al, hoewel CMTC voor enkele uitdagingen in mijn leven heeft gezorgd, kon ik nog steeds deelnemen aan alle activiteiten, sport en recreatieve passies die ik wenste. Ik heb mijn hele leven voetbal, basketbal, rugby en volleybal gespeeld, geroeid en gezwommen. Ik genoot ook van school en was tijdens mijn opleiding zeer betrokken bij schoolbestuur, muziekprogramma’s en programma’s voor peer-support. Ik verhuisde door het hele land voor mijn postsecundair om nog een netwerk van vrienden en collega’s op te bouwen en nam deel aan meer vrijwilligers- en sportmogelijkheden. Hoewel CMTC een deel van mijn leven is geweest, heb ik nooit het gevoel gehad dat het me ervan weerhield mijn passies na te jagen.