Leden conferentie NL 2014

Onze wereldwijde ledenvergadering werd dit jaar op 15 november 2014 georganiseerd in Leusden (Nederland).

De vrijdagavond daarvoor ontvingen wij de buitenlandse gasten met een hapje en een drankje met name bedoeld om het ijs te breken voor de volgende dag.

Totaal waren ongeveer 80 mensen aanwezig uit Duitsland, Engeland, Nederland, Noorwegen, Oostenrijk, Slowakije, USA en Zweden. Door ziekte moest helaas een aantal mensen verstek laten gaan anders hadden wij ruim 90 mensen gehad tijdens onze bijeenkomst.

Ook dit jaar was de Amerikaanse voorzitter Becky Gallis van de CMTC-OVM US aanwezig die dit jaar onder meer haar persoonlijke verhaal met ons deelde over haar kleindochter Ellayna (zij was ook aanwezig).

Lydia Handzova uit Slowakije gaf een presentatie over social media en hoe wij het gebruiken. Tevens riep zij op dat zoveel mogelijk mensen onze berichten delen via hun social media zoals Facebook waardoor onze zichtbaarheid flink kan worden vergroot en dit is cruciaal.

Na deze gemeenschappelijke sessies werden diverse parallelsessies georganiseerd. Een sessie ging over gezondheidszorg op afstand en een andere sessie over ons project Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten (JEZZ). Het concept van de JEZZ website werd getoond dat is gebaseerd op ‘werelden’ waar de kinderen doorheen kunnen reizen. Dit is voor deze doelgroep een betere methode dan ‘droge’ tekst en foto’s.

De lunch was weer zeer uitgebreid en na de lunch waren nieuwe parallelsessies. Een sessie werd gegeven door Drs. Liesbeth Siederius over kindergeneeskunde. De andere sessie werd geleid door onze medisch psycholoog Dr. Wouter van der Schaar. Hij maakte als introductie gebruik van een nieuwe film die pas is opgeleverd aan ons door Stichting Filmproject met als onderwerp pestgedrag op school in het kader van zeldzame ziekten.

Tijdens de lunch was Prof. dr. Suzanne Pasmans binnengekomen om 12 medische diagnoses uit te voeren. Aan het einde van de parallelsessies was gelegenheid nog vragen te stellen. Opeens werd op de deur gebonkt van de grote zaal! En wie kwam daarbinnen? Sinterklaas met 2 Zwarte Pieten! Alle aanwezigen ontvingen een chocoladeletter. Als afsluiting werd weer een pannenkoek diner geregeld in ‘de Hakhorst’. Wij kijken met veel plezier terug op deze intensieve dag en hopen dat iedereen tevreden terug is gegaan naar huis!