Leden conferentie USA 2013

 In Leden conferenties USA

Leden Conferentie USA 2013

Verslag leden Conferentie USA 2013
Member conference

Onze jaarlijkse 2013 conferentie werd gehouden op 6 juli, in St. Louis, Missouri, aan het prachtige St. Louis Union Station – A Double Tree by Hilton Hotel.

Er waren meer dan 60 personen aanwezig uit de VS, Canada en Nederland.

De algemene vergadering werd geopend door onze president, Becky Gallis, die de missie, de structuur en het nieuwe beurzenprogramma van de organisatie deelde. De Gallis ‘boden een studiebeurs ter nagedachtenis aan’ Opa Ed ‘. De Rev. Dr. Edward Gallis Memorial Scholarship is opgezet om een ??gezin te helpen met de kosten om de jaarlijkse conferentie bij te wonen. De familie Gallis is van plan de beurzen elk jaar aan te bieden. Tabatha Broussard, penningmeester, besprak het financiele overzicht en Andrea West, ons bestuurslid dat fondsenwerving organiseert, besprak haar doelen. Ook Lex van der Heijden, voorzitter CMTC-OVM Nederland, gaf uitleg aan de leden over de Nederlandse en internationale structuur.

Prof. Dr. Maurice van Steensel, hoogleraar genetische dermatologie en gepromoveerd op een moleculair genetisch onderwerp, gaf naast een themapresentatie ook klinische evaluaties. Omdat de meerderheid van de aanwezigen nieuw was in de conferentie, waren de evaluaties van Dr. van Steensel bedoeld om diagnoses van andere artsen te bevestigen of patiënten opnieuw te diagnosticeren. Tijdens de klinische sessies gaf hij beoordelingen en evaluaties van 14 patiënten. Hij heeft hierbij een aantal patiënten opnieuw gediagnosticeerd, waardoor ouders helaas wel weer in de onderzoeksfase terecht kwamen bij de zoektocht naar de ziekte van hun kind. Hoewel deze diagnoses in de categorie vasculaire misvormingen bleven, introduceerde het het concept van het leren van nieuwe of gevarieerde interventiepaden.

Na de lunch, een barbecue in een Missouri-achtertuin, deden leden mee aan een ‘brainstormsessie’. De onderwerpen van dit jaar waren onder meer: ??communicatie met artsen, ‘medic alert’ armbanden en fondsenwerving. Deze sessies hebben bewezen nuttig te zijn omdat wanneer mensen samenkomen ze elkaar en anderen stimuleren met informatieve concepten.

Dr. Millan Patel, klinisch assistent-professor bij de afdeling medische genetica aan de universiteit van British Columbia, gaf een presentatie over zijn genetisch onderzoek in Canada. Hij legde uit hoe noodzakelijk het is dat mensen deelnemen aan het genetische onderzoek want dan is er meer kans op de mogelijke ontdekking van de genetische elementen van CMTC.

Nieuwe toevoeging aan onze agenda, was een presentatie gegeven door Brandy James MA, MS, CMTCOVM-US secretaris. Haar presentatie had betrekking op psychologische problemen / familiale problemen met betrekking tot het omgaan met kinderen met zeldzame syndromen. Brandy is het State Director PHF Disability Program en Coordinator NIA Association in Clarksville, TN. Tijdens haar sessie lachten de leden, huilden ze en kregen ze de kans om hun ervaringen te delen en professionele begeleiding te krijgen met betrekking tot hun specifieke problemen. Ze bracht ook een eerbetoon aan onze vorige president, Rev. Dr. Edward Gallis, terwijl ze de leden leidde bij het zingen van ‘happy birthday’ voor hem. We zijn van plan om Brandy’s professionele expertise te blijven gebruiken in toekomstige conferenties.

Voorafgaand aan deze informatiedag hebben we genoten van een dag vol plezier in de dierentuin van St. Louis. Toen we de prettige, creatieve persoonlijkheden van onze leden van verschillende leeftijden ervoeren, ontdekten we dat ‘not all monkeys are confined to their habitat’, lol. Het was een genot om te zien hoe onze speciale kinderen met elkaar omgaan. We hopen elk jaar een familiedag te organiseren tijdens onze conferentieweekenden.

Recent Posts

Volg ons op

Nieuwsbrief

Member conferenceMember conference