Lex van der Heijden

Lex is vader van een jonge dame met CMTC (zij is de aanleiding voor deze organisatie), oprichter en tevens voorzitter van de wereldwijde organisatie. In zijn dagelijks leven is hij ICT Project Manager en heeft onder meer voor IBM Global Services gewerkt. In 2013 heeft hij zijn eigen bedrijf gestart en zijn doel is zijn tijd en energie te besteden aan zijn passie/missie: het leven verbeteren van mensen, met name kinderen, met zeldzame ziekten.

Overige functies:

1. ArchitectuurBoard Zorg Nederland (Ministerie Volksgezondheid, Welzijn & Sport).
2. Patient Academy Advisory Council (Novartis).
3. Steering Committee Global Skin Foundation (Canada).
4. RareDerm Committee Global Skin Foundation (Canada).
5. European Reference Network Skin.
6. European Reference Network VASCERN.
7. European Patient Advocacy Group VASCA Workgroup.
8. European Advocacy Group Nederland (VSOP).
9. European Patient Advocacy Group Patient Partnership.

Koninklijke onderscheiding Officier in de Orde van Oranje-Nassau.