• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Op zaterdag 24 juni 2017 vond onze jaarlijkse CMTC-OVM Familiedag plaats in de Efteling.

De Efteling blijkt iedere keer weer het meest populair gezien het aantal aanmeldingen. Dit jaar hebben ongeveer 80 mensen deelgenomen uit 4 landen (België, Duitsland, Nederland en Polen)! Diverse families hebben met elkaar kennisgemaakt zoals uit België en Nederland. Diverse deelnemers waren net lid geworden en het was voor hen dus de eerste keer dat zij met lotgenoten spraken.

Het weer was helaas niet optimaal: zo nu en dan een beetje regen, maar dat mocht de pret niet drukken!

Verslag

Registreren

jezz

Upcoming Events

jan
20

0909:0101 20-01-2018 - 1010:0101 26-01-2018

feb
28

28-02-2018

mei
10

0909:0505 10-05-2018 - 0505:0505 11-05-2018

juli
21

21-07-2018 1010:0707 - 0404:0707

nov
2

0808:1111 02-11-2018 - 1010:1111 03-11-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM We have published our activities we have planned for 2018. This will be an other busy year! For an overview… https://t.co/bHWuvivLoi
donderdag 18 januari 2018 14:47
CMTC-OVM An new year ... a new global initiative from the Dutch organization! For more information: https://t.co/74OxnFDpGK https://t.co/mPP71GsPmO
maandag 08 januari 2018 18:34
CMTC-OVM Our global organization is growing and growing. Prof. Dr. Peter Steijlen has joined our medical advisory board. Mor… https://t.co/JG82Bz6nM7
vrijdag 01 december 2017 15:44