• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

In het jaar 2018 gaan wij opnieuw veel activiteiten organiseren en deelnemen aan allerlei activiteiten van andere (internationale) organisaties.

Hierbij ons activiteitenoverzicht voor 2018.

 

Activiteiten voor leden:

EftelingOnze jaarlijkse wereldwijde Familiedag. De locatie en datum zijn nog niet bekend. Voor een indruk kun je het verslag 2017 bekijken.

 

Landgoed ISVWIn het eerste weekend van november 2018 houden wij weer onze jaarlijkse wereldwijde CMTC-OVM ledenvergadering/conferentie. De conferentie vindt plaats op een speciale locatie (Landgoed ISVW, Leusden, website). De conferentie start op vrijdagavond en duurt de gehele zaterdag inclusief diner.
Voor onze buitenlandse gasten kunnen wij eventueel ook 'site seeing' regelen. Wij hebben een speciaal document ontwikkeld over Nederland: Informatie over Nederland

 

 Deelname aan conferenties van andere organisaties:

 

Canadese vlag

Mei: Deelname aan de CMTC-OVM Canada conferentie op nader te bepalen datum.

Logo Eurordis

Mei: Deelname aan de wereldwijde Eurordis conferentie in Wenen (10-12 mei). 

 Logo CMTC OVM USA

Juli: Deelname aan de CMTC-OVM US conferentie (21 juli)

  Oktober: Deelname aan de NORD conferentie (Washington DC).

 

Overige activiteiten:

  1. Werken aan genetisch onderzoek in Canada (grote vertraging door goedkeuringsproces Medische Ethische Toetsing Commissie)
  2. Uitbouwen van een wereldwijd netwerk van 'advocates' per land.
  3. Werving van fondsen voor met name het programma 'Impact'.
  4. Regelen van medische diagnoses.
  5. Afronden ontwikkeling nieuwe website.
  6. Samenwerken met Eurordis in RareConnect programma.
  7. Samenwerken met 'the Mighty'.
  8. Samenwerken met (academische) ziekenhuizen en medische expert teams (wereldwijd).
  9. Publiceren van nieuws etc. met name via onze social media kanalen. 
  10. Publiceren van CMTC-OVM Nieuwsbrief.
  11. Ontwikkelen Expertisekaart CMTC.
  12. Deelnemen aan Nationale Zeldzame Ziekten Dag in Nederland (28 februari 2018).
  13. Deelnemen aan conferenties van het Ministerie van Volksgezondheid & Sport.
  14. Deelnemen aan conferenties Patient Academy (georganiseerd door Novartis).
  15. Deelnemen aan conferentie georganiseerd door Roche.

 

Registreren

jezz

Upcoming Events

feb
28

28-02-2018

mei
10

0909:0505 10-05-2018 - 0505:0505 11-05-2018

juli
7

07-07-2018 0909:0707 - 1111:0707

juli
21

21-07-2018 1010:0707 - 0404:0707

nov
2

0808:1111 02-11-2018 - 1010:1111 03-11-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @PaulBlokhuis Hoe wordt kennis en ervaring gedeeld?
zondag 18 februari 2018 16:07
CMTC-OVM In the Netherlands 1 in 17. In total a huge community! https://t.co/hUKoWCPEgY
donderdag 15 februari 2018 13:30
CMTC-OVM PPSZonMw How can non-profit patient organisations for rare diseases collect funding for eg. genetic research?
donderdag 15 februari 2018 12:45