• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Graag willen we als wereldwijde organisatie patiënten, families en zorgverleners op allerlei manieren van betrouwbare informatie voorzien en de mogelijkheid bieden met elkaar kennis en ervaringen uit te wisselen. (Besloten) facebookgroepen zijn hiervoor zeer geschikt, zeker als het over zeldzame ziekten gaat zoals CMTC en andere vasculaire malformaties. Bekijk daarom onze verschilende facebookgroepen en meld je aan en bekijk ook het twitterkanaal.

De leden die gebruik maken van een aantal van deze facebookgroepen komen vanuit de hele wereld. Ook leden van de Canadese en USA CMTC-OVM organisaties maken gebruik van een aantal van deze kanalen.

 

Overzicht CMTC-OVM social media kanalen:

Facebook groep volwassenen (besloten)

Facebook groep jong volwassenen (besloten) plm. 15 - 25 jaar

Facebook groep kinderen (besloten) plm. 8 - 15 jaar

Facebook pagina wereldwijd

Facebook pagina Nederland

 

CMTC-OVM Twitter kanaal

jezz

Upcoming Events

nov
2

0808:1111 02-11-2018 - 1010:1111 03-11-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM We are going to develop a (CMTC) patient registry in cooperation with the Erasmus Medical Center in Rotterdam :… https://t.co/RS8RHMCua7
About 7 hours ago
CMTC-OVM @Kenniskaarten Absolutely! Takes on average 5 years to diagnose a patient with a rare disease and about 40% receive… https://t.co/C5usrBcUke
donderdag 02 augustus 2018 05:38
CMTC-OVM @TEDMED @LyndraInc Based on over 21 years of founding and running a global rare diseases foundation I'm wondering h… https://t.co/I3mZ8webyI
zaterdag 21 juli 2018 00:12