Om lokaal ondersteuning te bieden aan onze leden die uit vele verschillende landen komen, zijn wij bezig om per land een contactpersoon of 'advocate' aan te stellen. Inmiddels hebben we al in dertien verschillende landen een advocate bereid gevonden deze taak op zich te nemen. Maar we zoeken nog nieuwe advocates!

Door de zeldzaamheid van CMTC kregen we al vrij snel na de oprichting van onze organisatie in 1997 in Nederland ook contacten buiten Nederland. Onze organisatie is dus steeds internationaler geworden en heeft leden uit vele verschillende landen. 

We doen ons best om onze (internationale) leden op allerlei manieren te helpen en van informatie te voorzien. Helaas kunnen wij als Nederlandse organisatie niet in alle landen lokale ondersteuning bieden aan patiënten, families en zorgverleners. Dit kan wel worden geregeld door mensen die in dat land wonen, de taal en cultuur kennen, contacten leggen, etc. Vervolgens kunnen zij deze mensen doorverwijzen naar lokale specialisten (artsen) en ziekenhuizen of naar onze organisatie in Nederland voor bijvoorbeeld specifieke vragen of ondersteuning. Deze personen zijn onze 'ogen en oren' in dat specifieke land en wij noemen deze rol 'advocate'. We hebben inmiddels 'advocates' in dertien verschillende landen gevonden, maar wij zoeken nog meer advocates.

In 2012 werd een zelfstandige Amerikaanse CMTC-OVM organisatie opgericht en in 2015 een zelfstandige Canadese CMTC-OVM organisatie. De Amerikaanse CMTC-OVM-organisatie heeft inmiddels zelf ook een lijst met contactpersonen ('delegates') in de verschillende staten en een aantal andere landen. Voor lokale hulp daar verwijzen wij naar hen. Voor informatie/hulp in Canada verwijzen wij naar de Canadese CMTC-OVM organisatie. 

Voor een 'patient advocate' van onze vereniging denken wij aan de volgende activiteiten :

  1. Informeren van patiënten, families en zorgverleners over lokale zaken zoals artsen die bekend zijn met CMTC en OVM.
  2. Leggen van contacten met (lokale) ziekenhuizen (afdelingen dermatologie en bloedvat afwijkingen) en hun wijzen op het bestaan van onze wereldwijde organisatie.
  3. Leggen van contacten met huisartsen en wanneer een huisartsen koepelorganisatie bestaat contact leggen met die organisatie.
  4. Localiseren van (patiënt) organisaties die te maken hebben met dermatologische en/of bloedvat afwijkingen in dat land.
  5. Distribueren van onze informatie folders welke in vele talen beschikbaar zijn. Stuur een email naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. voor papieren folders.
  6. Zoeken van social  media Facebook groepen in het specifieke land voor zeldzame ziekten, dermatologie, bloedvat afwijkingen, etc.) en deelnemen aan en discussies starten.

Op dit moment hebben wij advocates in de volgende landen (en dit aantal zal verder worden uitgebreid):

  1. Argentinië.
  2. België.
  3. Brazilië.
  4. Duitsland.
  5. Engeland.
  6. Denemarken.
  7. Griekenland.
  8. India.
  9. Japan.
  10. Oostenrijk.
  11. Polen.
  12. Rusland.
  13. Zweden.

Wie zijn onze patient advocates en hoe zij zijn te bereiken: overzicht per land

Heeft u interesse om patient advocate te worden? Neem dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.