Op zaterdag 28 februari 2015 werd wereldwijd de Zeldzame Ziektendag georganiseerd, ook in Nederland. Als locatie werd deze keer gekozen voor Burgers' Zoo in Arnhem waarbij ook voor de kinderen speciale activiteiten werden georganiseerd en de deelnemers na afloop van het evenement de dierentuin konden bezoeken. Bij de ontvangst waren onder meer speciale giraffe koekjes.
Na de opening kwam een aantal sprekers aan het woord die zelf patiënt zijn en met ons hun kennis en ervaring deelden. Dit waren allemaal schokkende verhalen die pijnlijk lieten zien hoe het fout kan gaan met bijv. diagnoses en het niet serieus nemen van klachten door medici.

Ieder jaar wordt een aantal 'Angel awards' uitgereikt aan mensen die zich bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt in het kader van zeldzame ziekten. Hiervoor heeft men 3 categorieën gemaakt: patiënt, medicus/wetenschapper en media. Eén van onze medisch adviseurs Prof. dr. Maurice van Steensel heeft in 2013 de Angel Award ontvangen voor zijn wetenschappelijk werk.

In de categorie 'patiënt' ontving Drs. Anne-Miek Vroom. Zij is niet alleen patiënt maar ook medisch onderzoekster van de zeldzame aandoening Osteogenesis Imperfecta (broze en breekbare botten). "Anne-Miek laat zien dat het leven met een zeldzame aandoening met grote impact op het dagelijks leven, geen beletsel hoeft te zijn om je te ontwikkelen tot een gerespecteerde professional en te blijven vechten om midden in het leven te kunnen staan. Keer op keer toont Anne-Miek zich daarmee een inspiratiebron voor velen, zonder zich daarop te laten voorstaan.” aldus de jury.

In de categorie 'Medicus/wetenschapper’ ontving mevrouw Prof. dr. Judith Bovée de Angel Award. Zij is onderzoeker / patholoog in het Leids Universitair Medisch Centrum in Nederland en heeft zich gewijd aan de diagnostiek en behandeling van zeldzame bottumoren, waarbij ze nauw samenwerkt met patiëntenorganisaties en Europese netwerken. De jury: “Haar expertise wordt nationaal en internationaal zeer gewaardeerd. Zij is een gedreven onderzoekster en heeft een groot doorzettingsvermogen. Haar werk is origineel en innovatief. “

In de categorie ‘Media’ werd de Angel Award toegekend aan BNN en uitgereikt aan Gerard Timmer, algemeen directeur van BNN-VARA die BNN in 1997 samen met Bart de Graaff heeft opgericht. De Award werd hem uitgereikt door Francine Kruitwagen, een jonge vrouw met dezelfde nierziekte als waar Bart de Graaff aan leed. De jury motiveerde de keuze voor BNN als volgt: “Met kwalitatieve programma’s als ‘Je zal het maar hebben’ en ‘Over mijn lijk’ laat de omroep zien hoe het leven van mensen met een zeldzame ziekte er uit ziet. Op respectvolle wijze hebben verschillende presentatoren door de jaren heen met patiënten gesproken. Dit heeft bekendheid gegeven  aan de specifieke aandoeningen van deze groep patiënten en aan het bestaan van zeldzame ziekten in het algemeen. BNN heeft op een betrokken en inhoudelijk sterke manier bijgedragen aan de publieke bewustwording van zeldzame aandoeningen en aan het doorbreken van stigma’s.” In zijn dankwoord benadrukte Gerard Timmer de bijzondere betekenis van deze Award voor omroep BNN.

De Vereniging Samenwerkende Ouders en Patiëntenorganisaties (VSOP) heeft tijdens het evenement ook een nieuwe website gelanceerd: www.zichtopzeldzaam.nl 
(Nederlandstalig) die zowel via een patiëntenorganisatienaam als aandoeningsnaam informatie biedt en de verwijzingen bevat naar patiëntenorganisatie websites en hun social media.

Jacob Schipper en Lex van der Heijden hebben de CMTC-OVM organisatie vertegenwoordigd tijdens deze bijzondere dag. Dergelijke evenementen bieden uitstekende mogelijkheden om te netwerken. Wij hebben diverse nieuwe contacten gelegd.