Over onze organisatie

De aanleiding van het ontstaan van de CMTC-OVM (Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita en Overige Vasculaire Malformaties) organisatie was de geboorte van de dochter van voorzitter Lex van der Heijden.

“Zij kwam bont en blauw ter wereld,” vertelt Van der Heijden. Aangezien niemand van de verloskundigen in het ziekenhuis dit eerder had gezien, werd een kinderarts ingeschakeld. Ook de kinderarts was dit nog nooit eerder tegengekomen. Hij verwachtte dat het een cosmetisch probleem zou zijn dat na verloop van tijd zou verdwijnen.

“Na een paar maanden zagen wij echter omtrekverschillen ontstaan tussen met name haar beide benen waarvan de ene de vlekken wél had en de andere niet,” vertelt Van der Heijden. Het been met de vlekken was dunner in vergelijking met het gewone been. Na vele onderzoeken, drie academische ziekenhuizen en een half jaar na haar geboorte werd vastgesteld wat ze had: CMTC. Het bleek dat over deze aandoening tot dan toe nauwelijks iets bekend was.

“Uiteindelijk kwamen wij terecht bij de Patiëntenfederatie Nederland (voorheen Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NP/CF)) die ons adviseerde ons te registreren als contactpersonen in Nederland,” aldus Van der Heijden. Via de NP/CF maakte Van der Heijden contact met de Huidfederatie; een overkoepelende organisatie voor patiëntenorganisaties in Nederland betreffende huidaandoeningen. “De Huidfederatie raadde ons vervolgens aan een organisatie op te richten voor mensen met CMTC. De Federatie heeft ons hier daadwerkelijk mee geholpen.”

De vereniging is formeel opgericht op 22 januari 1997 met als belangrijkste doelen:

1. De vereniging richt zich in de eerste plaats/in het bijzonder op haar eigen leden met het organiseren van activiteiten gericht op het verbeteren van het welzijn.
2. Het bevorderen van (wetenschappelijk) onderzoek ten aanzien van vasculaire malformaties zoals CMTC, de oorzaken en de behandeling daarvan.

De CMTC-OVM vereniging is geregistreerd bij de Kamer van Koophandel te Amersfoort onder nummer V 40508004.