Mijn naam is Annekee en ik ben 18 jaar oud (2025). Ik heb het syndroom van Klippel-Trenaunay in mijn linkerbeen. Dit zorgt ervoor dat ik pijn in mijn been krijg wanneer ik lang moet staan of intensief moet trainen, en soms zelfs bij lichte training wanneer het een slechte periode is. Op school kan het erg moeilijk zijn om zo’n zeldzame aandoening te hebben. Mensen herkennen het niet en kunnen het, in mijn geval, ook niet aan de buitenkant zien. Ik draag altijd een lange broek en bedek mijn been, zodat je het verschil in dikte niet ziet. Mijn linkerbeen is dunner en heeft rode geboortevlekken. Ik ben hier onzeker over en daarom bedek ik mijn been wanneer ik op school ben.
Het bedekken van mijn been geeft me iets meer zelfvertrouwen, omdat ik me daardoor meer “normaal” voel, maar het maakt dingen ook moeilijker. Mensen zien niets en concluderen daardoor dat er niets aan de hand is. Wanneer ik vertel dat ik pijn in mijn been heb, word ik helaas niet altijd serieus genomen. Mensen denken dat ik lui ben of gewoon onder gymles uit wil komen. Met “mensen” bedoel ik klasgenoten, maar ook docenten. Ze zuchten vaak wanneer ik zeg dat mijn been pijn doet en pushen me om harder mijn best te doen, alsof ik lui ben. Dat geeft een vreselijk gevoel, want in werkelijkheid doe ik altijd mijn uiterste best en ben ik eigenlijk best competitief. Zelfs toen ik een door de arts ondertekende verklaring liet zien aan een van mijn docenten, twijfelde die eraan of het wel een echte aandoening was.
Ook omkleden in de kleedkamer is lastig, omdat mijn been dan zichtbaar is. Gelukkig heb ik nooit nare opmerkingen gekregen over mijn been, alleen vragen. Dat is juist heel positief, en ik leg het liever aan iemand uit dan dat ik opmerkingen achter mijn rug om hoor. Op de eerste dag van de middelbare school was ik erg zenuwachtig om anders te zijn en wilde ik iets doen waardoor ik me zekerder zou voelen. Daarom vertelde ik mijn klas op de eerste dag dat ik een aandoening aan mijn been heb en dat ik daardoor soms pijn heb en niet aan elke gymles kan meedoen. Dat was heel spannend, maar achteraf ben ik ontzettend blij dat ik het heb gedaan, omdat ik mezelf niet steeds hoefde uit te leggen en ik het zelf kon vertellen voordat er opmerkingen achter mijn rug om zouden ontstaan.
Ik heb dit alleen in mijn eerste jaar gedaan. In de jaren daarna werd het moeilijker, omdat mensen het niet wisten en daardoor een vooroordeel over mij hadden. Ik zal altijd aanraden om het meteen te vertellen, omdat je dan je eigen manier hebt om het te zeggen en het je kracht geeft. Het bedekken van mijn been is iets waarvan ik denk dat het niet altijd de oplossing is. Ik hou echt van jurken, maar in de zomer draag ik ze nooit omdat ik me “normaal” wil voelen en mijn been niet wil laten zien. Maar deze aandoening is een deel van mij, van mijn lichaam en van mijn leven. Het voelt misschien niet altijd zo, maar dat is wel de realiteit. Het is niet “normaal” in de zin dat het een lichamelijke afwijking is, maar het is wel normaal voor mijn lichaam en het zal er altijd zijn.
Deze aandoening omarmen is een moeilijk proces, maar wel heel belangrijk. Dat proces ziet er voor iedereen anders uit, natuurlijk, maar voor mij is het dragen van jurken – omdat ze me blij maken – een heel goed begin. Zullen mensen kijken? Misschien. Zullen ze vragen stellen? Misschien. Maar is dat iets wat iemand zou moeten tegenhouden om te dragen wat hij of zij mooi vindt? Absoluut niet.
