Voor patiënten en families met CMTC en Overige Vasculaire (bloedvat) Malformaties

CMTC-OVM is een wereldwijde non-profit patiënten organisatie en heeft als doel de kwaliteit van het leven te verbeteren van mensen die lijden aan vasculaire malformaties (bloedvat afwijkingen), zoals CMTC (‘Van Lohuizen syndroom’), en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar deze malformaties.

Aankomende evenementen

augustus 2020
oktober 2020
Geen evenementen gevonden!

12 jaar geleden (2006) werd onze zoon geboren. Heel snel.

12 JAAR GELEDEN WERD ONZE ZOON GEBOREN

Uw steun doet er toe

Onze wereldwijde non-profit organisatie, actief sinds 1997, bestaat geheel uit gemotiveerde vrijwilligers. Wij kunnen op vele terreinen altijd steun gebruiken. Denk hierbij als sponsor (zoals producten, diensten en geld) maar ook aan vrijwilligers, leden en donateurs.

registreer-als-lid

REGISTEER ALS LID

Lidmaatschap van onze organisatie biedt veel! Denk bijvoorbeeld aan volledige toegang tot onze website, onze internationale Familiedagen en Conferenties in Nederland! Lotgenoten contact is cruciaal! Het lidmaatschap van onze organisatie kan worden vergoed door uw ziektekosten verzekeraar.

doneer

DRAAG BIJ & DONEER

Wilt u een concrete bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van het leven van mensen met een zeldzame ziekte? Dat kan door uw donatie. Wij hebben zowel het CBF als ANBI keurmerk (donatie fiscaal aftrekbaar volgens de geldende regels). In onze jaarverslagen kunt u onder meer zien hoe wij donaties besteden.

sponsor

SPONSOR ONZE ACTIVITEITEN

Sponsor worden van onze organisatie verhoogt ook de (wereldwijde) zichtbaarheid van uw bedrijf en toont uw sociale gezicht. Sponsor worden is een concrete invulling van Maatschappelijk Verantwoord/Betrokken Ondernemen. Wij hebben sponsors uit verschillende bedrijven die op diverse manieren een belangrijke bijdrage leveren.

vrijwilleger

WORD VRIJWILLIGER

Vrijwilligerswerk in onze organisatie draagt bij aan jouw persoonlijke ontwikkeling. Wij bieden vaak uitdagend werk aan in een internationale en dynamische omgeving. Als vrijwilliger kun je een goede onkostenvergoeding krijgen. Voor praktisch alle rollen hebben wij vrijwilligersprofielen opgesteld.

Twitter

Does sirolimus work in vascular malformations? We have made a summary of their scientific article in as much layman's language as possible.
https://www.cmtc.nl/en/pedia/pedia-other/sirolimus/
@RareDiseases @eurordis @cord @Share4Rare @vascern @GeneticAlliance @ThinkGenetic #sirolimus

Updated version of the #VASCERN App is out now! 📱🎉New features for our mobile app dedicated to help patients with rare #vascular diseases! Take a look here: https://vascern.eu/vascern-app-version-2-now-available-for-download/

@HhtSverige @HHTOnlus @HHTireland @HevasNederland @VASCAPA @bindweefsel @marfanbe @ALymphoedeme

Due to developments in the field of privacy (European Court & Facebook issues), we want to set up our own #secure online #Community.
What are YOUR needs?
A one question survey: https://bit.ly/3kcIQNU
@RareDiseases @eurordis @raredisorders @Share4Rare @IADPO #security #privacy

Volg ons op

Nieuwsbrief