Voor patiënten met CMTC en Overige Vasculaire (bloedvat) Malformaties, hun families en zorgverleners

CMTC-OVM is een wereldwijde non-profit patiënten organisatie en heeft als doel de kwaliteit van het leven te verbeteren van mensen die lijden aan vasculaire malformaties (bloedvat afwijkingen), zoals CMTC, hun families en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar deze malformaties.

Laatste videos

Prof. Dr. Jan Peter Balkenende

Former Prime Minister, External Senior Advisor to EY, Professor Erasmus University, Ass. Partner Hague Corporate Affairs.

Dr. Yann Le Cam

CEO EURORDIS

Pamela Gavin

Executive Vice President NORD – USA

Aankomende evenementen

Geen evenementen gevonden!

LEVEN MET…

“Alsof ze precies al begrijpt dat het een deel van haar is.”

Sanne

OPGROEIEN MET…

“Ik heb mijzelf nooit als anders dan andere kinderen gezien”

Eden Quine-Taylor

WONEN MET…

“Geniet van wat ze wel kan en probeer je niet ongerust te maken”

Marcia Brands

Uw steun doet er toe

Onze wereldwijde non-profit organisatie, actief sinds 1997, bestaat geheel uit gemotiveerde vrijwilligers. Wij kunnen op vele terreinen altijd steun gebruiken. Denk hierbij als sponsor (zoals producten, diensten en geld) maar ook aan vrijwilligers, leden en donateurs.

registreer-als-lid

REGISTREER ALS LID

Lidmaatschap van onze organisatie biedt veel! Denk bijvoorbeeld aan volledige toegang tot onze website, onze internationale Familiedagen en Conferenties in Nederland! Lotgenoten contact is cruciaal! Het lidmaatschap van onze organisatie kan worden vergoed door uw ziektekosten verzekeraar.

doneer

DRAAG BIJ & DONEER

Wilt u een concrete bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van het leven van mensen met een zeldzame ziekte? Dat kan door uw donatie. Wij hebben zowel het CBF als ANBI keurmerk (donatie fiscaal aftrekbaar volgens de geldende regels). In onze jaarverslagen kunt u onder meer zien hoe wij donaties besteden.

sponsor

SPONSOR ONZE ACTIVITEITEN

Sponsor worden van onze organisatie verhoogt ook de (wereldwijde) zichtbaarheid van uw bedrijf en toont uw sociale gezicht. Sponsor worden is een concrete invulling van Maatschappelijk Verantwoord/Betrokken Ondernemen. Wij hebben sponsors uit verschillende bedrijven die op diverse manieren een belangrijke bijdrage leveren.

vrijwilleger

WORD VRIJWILLIGER

Vrijwilligerswerk in onze organisatie draagt bij aan jouw persoonlijke ontwikkeling. Wij bieden vaak uitdagend werk aan in een internationale en dynamische omgeving. Als vrijwilliger kun je een goede onkostenvergoeding krijgen. Voor praktisch alle rollen hebben wij vrijwilligersprofielen opgesteld.

Twitter

I wanted to share my latest update on my experience of taking Alpelisib to help with my PROS (PIK3CA Related Overgrowth Spectrum) https://youtu.be/Wsz6URNXifU

Today’s endorsement of the Call To Action is a significant step on the path to a European Action Plan on Rare Diseases and it would not have been possible without the +2,100 people who submitted their reasons to our #30millionreasonscampaign!

👀 http://reasons.eurordis.org/

Volg ons op

Nieuwsbrief