Voor patiënten en families met CMTC en Overige Vasculaire (bloedvat) Malformaties

CMTC-OVM is een wereldwijde non-profit patiënten organisatie en heeft als doel de kwaliteit van het leven te verbeteren van mensen die lijden aan vasculaire malformaties (bloedvat afwijkingen), zoals CMTC (‘Van Lohuizen syndroom’), en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar deze malformaties.

Aankomende evenementen

mei 2021
juli 2021
oktober 2021
Geen evenementen gevonden!

LEVEN MET…

“Alsof ze precies al begrijpt dat het een deel van haar is.”

Sanne

OPGROEIEN MET…

“Ik heb mijzelf nooit als anders dan andere kinderen gezien”

Eden Quine-Taylor (16)

WONEN MET…

“Geniet van wat ze wel kan en probeer je niet ongerust te maken”

Marcia Brands

Uw steun doet er toe

Onze wereldwijde non-profit organisatie, actief sinds 1997, bestaat geheel uit gemotiveerde vrijwilligers. Wij kunnen op vele terreinen altijd steun gebruiken. Denk hierbij als sponsor (zoals producten, diensten en geld) maar ook aan vrijwilligers, leden en donateurs.

registreer-als-lid

REGISTREER ALS LID

Lidmaatschap van onze organisatie biedt veel! Denk bijvoorbeeld aan volledige toegang tot onze website, onze internationale Familiedagen en Conferenties in Nederland! Lotgenoten contact is cruciaal! Het lidmaatschap van onze organisatie kan worden vergoed door uw ziektekosten verzekeraar.

doneer

DRAAG BIJ & DONEER

Wilt u een concrete bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van het leven van mensen met een zeldzame ziekte? Dat kan door uw donatie. Wij hebben zowel het CBF als ANBI keurmerk (donatie fiscaal aftrekbaar volgens de geldende regels). In onze jaarverslagen kunt u onder meer zien hoe wij donaties besteden.

sponsor

SPONSOR ONZE ACTIVITEITEN

Sponsor worden van onze organisatie verhoogt ook de (wereldwijde) zichtbaarheid van uw bedrijf en toont uw sociale gezicht. Sponsor worden is een concrete invulling van Maatschappelijk Verantwoord/Betrokken Ondernemen. Wij hebben sponsors uit verschillende bedrijven die op diverse manieren een belangrijke bijdrage leveren.

vrijwilleger

WORD VRIJWILLIGER

Vrijwilligerswerk in onze organisatie draagt bij aan jouw persoonlijke ontwikkeling. Wij bieden vaak uitdagend werk aan in een internationale en dynamische omgeving. Als vrijwilliger kun je een goede onkostenvergoeding krijgen. Voor praktisch alle rollen hebben wij vrijwilligersprofielen opgesteld.

Twitter

The next 𝐕𝐀𝐒𝐂𝐄𝐑𝐍 #𝐰𝐞𝐛𝐢𝐧𝐚𝐫: #𝐂𝐥𝐚𝐬𝐬𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐨𝐟 #𝐕𝐚𝐬𝐜𝐮𝐥𝐚𝐫 𝐀𝐧𝐨𝐦𝐚𝐥𝐢𝐞𝐬 will take place on Wednesday April 28th from 5-6pm CET

📝Registration now open here: https://forms.gle/EBCiNQjWFGwkvAa86…

@pgasparella
#ERNeu #Vascularanomalies #RareDisease

The new scientific paper published in the @eshgsociety (European Journal of Human Genetics), has confirmed that the number of people worldwide living with a rare disease is estimated at 300 million.
🔗 https://bit.ly/3tQdZee

@rarediseaseday

#RareDiseaseDay2021 https://twitter.com/rarediseaseday/status/1374766439261962241

Rare Disease Day@rarediseaseday

Help us complete the phrase! 🖐️🟣🔵🟢

How many people live with a rare disease around the world?

Leave your answer below 👇👇👇

#RareDiseaseDay

Watch and share this video of Yann Le Cam, Chief Executive Officer of EURORDIS-Rare Diseases Europe, as he sets the case for a new European framework 🇪🇺for #rarediseases to leave no one behind

👉http://l.eurordis.org/Ol6

#Rare2030

Volg ons op

Nieuwsbrief