Voor patiënten en families met CMTC en Overige Vasculaire (bloedvat) Malformaties

CMTC-OVM is een wereldwijde non-profit patiënten organisatie en heeft als doel de kwaliteit van het leven te verbeteren van mensen die lijden aan vasculaire malformaties (bloedvat afwijkingen), zoals CMTC (‘Van Lohuizen syndroom’), en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar deze malformaties.

Aankomende evenementen

juni 2021
augustus 2021
oktober 2021
juli 2022
Geen evenementen gevonden!

LEVEN MET…

“Alsof ze precies al begrijpt dat het een deel van haar is.”

Sanne

OPGROEIEN MET…

“Ik heb mijzelf nooit als anders dan andere kinderen gezien”

Eden Quine-Taylor (16)

WONEN MET…

“Geniet van wat ze wel kan en probeer je niet ongerust te maken”

Marcia Brands

Uw steun doet er toe

Onze wereldwijde non-profit organisatie, actief sinds 1997, bestaat geheel uit gemotiveerde vrijwilligers. Wij kunnen op vele terreinen altijd steun gebruiken. Denk hierbij als sponsor (zoals producten, diensten en geld) maar ook aan vrijwilligers, leden en donateurs.

registreer-als-lid

REGISTREER ALS LID

Lidmaatschap van onze organisatie biedt veel! Denk bijvoorbeeld aan volledige toegang tot onze website, onze internationale Familiedagen en Conferenties in Nederland! Lotgenoten contact is cruciaal! Het lidmaatschap van onze organisatie kan worden vergoed door uw ziektekosten verzekeraar.

doneer

DRAAG BIJ & DONEER

Wilt u een concrete bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van het leven van mensen met een zeldzame ziekte? Dat kan door uw donatie. Wij hebben zowel het CBF als ANBI keurmerk (donatie fiscaal aftrekbaar volgens de geldende regels). In onze jaarverslagen kunt u onder meer zien hoe wij donaties besteden.

sponsor

SPONSOR ONZE ACTIVITEITEN

Sponsor worden van onze organisatie verhoogt ook de (wereldwijde) zichtbaarheid van uw bedrijf en toont uw sociale gezicht. Sponsor worden is een concrete invulling van Maatschappelijk Verantwoord/Betrokken Ondernemen. Wij hebben sponsors uit verschillende bedrijven die op diverse manieren een belangrijke bijdrage leveren.

vrijwilleger

WORD VRIJWILLIGER

Vrijwilligerswerk in onze organisatie draagt bij aan jouw persoonlijke ontwikkeling. Wij bieden vaak uitdagend werk aan in een internationale en dynamische omgeving. Als vrijwilliger kun je een goede onkostenvergoeding krijgen. Voor praktisch alle rollen hebben wij vrijwilligersprofielen opgesteld.

Twitter

Our study on #lymphatic malformations and related syndromic phenotypes, with distinct distribution of #PIK3CA mutations, just published in Orphanet Journal of Rare Diseases (2021) https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-021-01898-y #VASCAPA,#VACure,#LymphaticNet, #CLOVESSyndrome,#VASCERN

How can we ensure that the people living with a rare disease in Europe, enjoy their human rights to the fullest?

By adopting a new EU Action Plan on Rare Diseases! Join us in our efforts to move the rare disease agenda forward #30millionreasons

📣https://action.eurordis.org

The patient journey infographic is already available in 2⃣4⃣ European languages!

🇬🇧🇩🇪🇳🇱🇹🇷🇫🇷🇨🇿
🇪🇸🇮🇹🇵🇹🇸🇪🇧🇬🇷🇴
🇮🇸🇭🇺🇸🇰 🇷🇸🇬🇪🇵🇱
🇱🇹🇲🇰🇷🇺🇺🇦🇩🇰🇬🇷

👉Contribute to the publication by translating it into your language! https://www.eurordis.org/publication/diagnosisjourneyinfographic

Volg ons op

Nieuwsbrief