Hoi, mijn naam is Annekee en ik ben 18 jaar oud (2024). Ik heb het Klippel-Trenaunay-syndroom aan mijn linkerbeen. Dit zorgt voor pijn in mijn benen als ik lang moet staan of intensief moet trainen, en soms gaat zelfs rustige training moeilijk in een slechte periode.
Op school is het erg lastig om zo’n zeldzame aandoening te hebben. Mensen herkennen het niet en in mijn geval is het van buitenaf ook niet te zien. Ik draag altijd een lange broek en bedek het, zodat je het verschil in dikte niet ziet. Mijn linkerbeen is smaller en heeft rode wijnvlekken. Ik voel me daar onzeker over en daarom bedek ik het op school. Het bedekken geeft me iets meer zelfvertrouwen omdat ik me dan “normaler” voel, maar het maakt het ook moeilijker. Mensen zien niets en denken daarom dat er niets aan de hand is. Als ik vertel dat ik pijn in mijn been heb, word ik helaas niet altijd serieus genomen. Mensen denken dat ik lui ben of gewoon niet mee wil doen met gym. Met mensen bedoel ik klasgenoten, maar ook docenten. Ze zuchten vaak als ik zeg dat mijn been pijn doet en dringen erop aan dat ik harder mijn best moet doen, alsof ik me aanstel. Dat geeft een rotgevoel, want in werkelijkheid doe ik altijd ontzettend mijn best en ben ik juist behoorlijk fanatiek. Zelfs toen ik een doktersverklaring liet zien aan een van mijn docenten, twijfelde die of het wel echt een ziekte was.
Ook omkleden in de kleedkamer is lastig, omdat mijn been dan zichtbaar is. Gelukkig heb ik daar nooit nare opmerkingen over gekregen, alleen vragen. Dat vind ik erg positief, en ik leg het liever uit dan dat mensen achter mijn rug om dingen zeggen. Op de eerste dag van de middelbare school was ik erg nerveus om ‘anders’ te zijn en wilde ik iets doen waardoor ik me zekerder voelde. Ik heb toen op de eerste dag aan mijn klas verteld dat ik een aandoening aan mijn been heb, daardoor soms pijn heb en niet aan elke gymles mee kan doen. Dat was heel spannend, maar achteraf ben ik er enorm dankbaar voor, omdat ik mezelf niet telkens opnieuw hoefde uit te leggen en omdat ik het verhaal op mijn eigen manier kon vertellen voordat er achter mijn rug om iets gezegd werd. Ik heb dit alleen in het eerste jaar gedaan; in de jaren erna werd het moeilijker, omdat mensen het dan niet wisten en een oordeel over mij hadden. Ik zou altijd aanraden om het meteen te vertellen, want dan kun je het op je eigen manier uitleggen en voelt het krachtig.
Het bedekken van mijn been is iets waarvan ik denk dat het niet altijd de oplossing is. Ik houd erg van jurken, maar ik draag ze nooit in de zomer omdat ik me ‘normaal’ wil voelen en mijn been dan niet wil laten zien. Maar het punt is dat deze aandoening een deel van mij is – van mijn lichaam en mijn leven. Het voelt misschien niet altijd zo, maar het is zo. Het is niet ‘normaal’ in de zin dat het een lichamelijke afwijking is, maar het is normaal voor mijn lichaam en het zal altijd blijven.
Deze aandoening omarmen is een moeilijk proces, maar wel heel belangrijk. Dat proces ziet er voor iedereen anders uit, maar voor mij is het beginnen met jurken dragen – omdat ze me blij maken – een heel goede eerste stap. Gaan mensen staren? Misschien. Gaan ze vragen stellen? Misschien. Maar is dat iets dat iemand zou moeten tegenhouden om iets te dragen waar diegene zich goed in voelt? Absoluut niet.
Wil je ook jouw persoonlijke verhaal delen? Neem dan contact met ons op