Hoi, ik ben Katie. Ik kreeg de diagnose CMTC toen ik 5 maanden oud was. Nu ben ik 28 (in 2021) en leef ik al mijn hele leven met vlekken aan de rechterkant van mijn lichaam en aan de linkerkant van mijn gezicht, nek en hoofd.
CMTC heeft bij mij een paar gevolgen. De rechterkant van mijn lichaam is kleiner dan de linkerkant, zowel mijn botten als mijn spieren. In mijn rechterarm en -hand krijg ik soms zwellingen, vooral als het warm is. Mijn vlekken reageren ook sterk op temperatuur: in de kou worden ze paars en in de hitte felrood. Daarnaast heeft mijn lichaam aan de aangedane kant minder vetweefsel ontwikkeld. Daarom heb ik later een borstreconstructie gehad, een operatie die ook vaak wordt gedaan bij mensen die een borstamputatie hebben gehad.
Omdat mijn rechterhand ook mijn dominante hand is, heb ik moeite met fijne motoriek. Dingen zoals schrijven, typen of dagelijkse handelingen kunnen daardoor pijnlijk zijn. Op school kreeg ik gelukkig goede ondersteuning, zoals spraak-naar-tekstsoftware, extra tijd bij toetsen en andere hulpmiddelen. Dat maakte een groot verschil.
Ik krijg al jarenlang laserbehandelingen in mijn gezicht. Toen ik 12 was, werd dit aangeraden omdat sommige vlekken dicht bij mijn ogen zaten. Ook in 2021 kreeg ik deze behandelingen nog steeds elke paar maanden. Het is een lang proces, maar de vlekken zijn veel lichter geworden en mijn oogarts denkt dat mijn risico op glaucoom hierdoor is verlaagd.
Ik ben opgegroeid in een fijne, steunende omgeving. Mijn ouders moedigden me aan om mezelf te zijn en mijn eigen kleding te kiezen, wat me hielp om me ‘gewoon’ te voelen tussen leeftijdsgenoten. Toen ik jong was, zei ik dat ik een moedervlek had. Later legde ik uit wat een vaatmisvorming is. Omdat ik er zelf open en zeker over was, werd het vaak een leermoment voor anderen en had ik weinig last van pesten. Kleine scholen hielpen daarbij ook, omdat iedereen elkaar kende.
Een van mijn grootste uitdagingen tussen mijn 15e en 22e was omgaan met artsen die nog nooit van CMTC hadden gehoord. Soms werd gedacht aan een allergische reactie of brandwond, en het was lastig om serieus genomen te worden als tiener. Door de jaren heen heb ik geleerd om beter voor mezelf op te komen. Nu werk ik samen met een fijn medisch team, en merk ik dat nieuwe artsen steeds vaker bereid zijn om te leren en echt naar mij te luisteren.
Ondanks alles heb ik altijd kunnen doen wat ik leuk vond. Ik heb gevoetbald, gebasketbald, rugby en volleybal gespeeld, geroeid en gezwommen. Ik was actief op school, deed mee aan muziek en peer-support en verhuisde zelfs door het hele land voor mijn studie. CMTC is een deel van mijn leven, maar het heeft me nooit tegengehouden om mijn dromen en passies te volgen.
