Als klein kind voelde ik me niet écht anders dan anderen. Mijn ouders hadden me altijd meegegeven dat mijn wijnvlek gewoon bij mij hoorde en dat ik verder niet anders was dan andere kinderen. Bovendien heeft iedereen wel iets. Ja, er werd natuurlijk weleens gewezen of gefluisterd, maar ik probeerde daar altijd op in te haken door het gewoon kort uit te leggen. Met daarbij altijd de vraag of ze het de volgende keer gewoon netjes willen vragen aan desbetreffende persoon in plaats van óver die persoon praten (terwijl diegene je gewoon kan horen). Toen ik een jaar of 10 was, werd het allemaal wat lastiger. Kinderen gaan dan toch meer onderscheid maken tussen jongens en meisjes. Ik hoorde niet in het standaard meisje plaatje (los van mijn wijnvlek), dus dat zorgde in mijn beleving wel voor wat moeilijkheden. Bovendien zijn kinderen gewoon niet zo aardig voor elkaar, dus ik heb die periode wel als vervelend ervaren. Het waren vaak dezelfde kinderen die plagerijen naar hun hoofd kregen, ik was daar wel een van. Ik werd me steeds bewuster maar daarmee ook meer onzeker over mezelf. Naarmate de pubertijd begon en er meer onzekerheden bij kwamen, begon mijn wijnvlek ook een belangrijkere rol te spelen.
Waar ik vroeger juist blij was met mijn toen extra sterke arm, vond ik het nu minder fijn om in bepaalde kleding rond te lopen. Ik droeg sowieso niet vaak hemdjes of open shirtjes, maar de meeste meiden om mij heen waren hier natuurlijk wel mee bezig. Daarnaast vond ik zwemmen steeds minder leuk, puur vanwege het feit dat ik dan in zwemkleding rond moest lopen. Dit had echt niet alleen te maken met mijn wijnvlek, maar het is wel een extra element wat je onzeker maakt op die leeftijd. Al die onzekerheden staan jezelf ontzettend in de weg. Ik liep dan, in mijn eigen ervaring, ook wat achter wat jongens betreft. Ik vond ze wel interessant maar durfde daar verder niet zoveel mee te doen. In nieuwe omgevingen uitgaan was dan bijvoorbeeld weer wat makkelijker, daar was het vaak redelijk donker en was mijn uiterlijk minder goed zichtbaar. Het scheelde dat mijn vriendengroep aan het einde van de middelbare school ook niet persé super actief was wat betreft relaties, waardoor ik me niet echt een buitenbeentje voelde. Ik voelde me in die groep heel erg geaccepteerd, maar echt open over bijvoorbeeld mijn wijnvlek onzekerheden praten kon ik eigenlijk niet met hen. Ook niet thuis met mijn ouders. Mijn eerste vriendje heeft er in die periode zeker aan bijgedragen dat ik mezelf meer leerde accepteren. Met je relatie heb je toch een ander soort gesprekken. Ik kan me goed herinneren dat we het echt uitgebreid hebben besproken, ook omdat het wat langer duurde voordat ik iemand vertrouwde en bijvoorbeeld naakt gezien durfde te worden. Hij was super lief voor me en heeft me echt gerust gesteld. Ik denk echt dat het heel belangrijk is dat je ook genoeg oog hebt voor alle dingen die je wél hebt, kan en mooi vindt aan jezelf. Je zit vooral jezelf in de weg, andere mensen zien jou als geheel in plaats van jou als alleen je wijnvlek.
Nu ik wat ouder ben, besef ik me des te meer hoe zonde het is dat ik me zo druk heb gemaakt over mijn uiterlijk toen. Mensen raken bijvoorbeeld eigenlijk heel snel gewend aan je wijnvlek. Er zijn zelfs nu nog regelmatig situaties waarin mensen die mij echt al wel langere tijd kennen, aangeven dat ze het al die tijd niet hebben gezien. Dat terwijl jij zelf denkt dat het mega zichtbaar is voor iedereen. Ik vond mezelf in die tijd ook niet mooi en te dik, terwijl als ik nu foto’s terugzie, ik juist helemaal niet dik was! Je beleeft alles natuurlijk op je eigen manier maar wat ik hieruit zou willen meegeven is dat het uiteindelijk helemaal niet over uiterlijk gaat, ook niet voor relaties. Ja, natuurlijk speelt het een rol maar er zijn zoveel veel belangrijkere factoren. Nu heb ik denk ik relatief gezien geluk, ik heb behalve op het psychologische vlak eigenlijk heel weinig last gehad van mijn wijnvlek totdat ik een jaar of 20 was. Helaas kreeg ik toen wel fysieke klachten van mijn wijnvlek, maar daar zal ik hier niet teveel over uitweiden. Ik weet nu, vooral sinds de familiedag, dat er heel veel mensen zijn die veel meer fysieke klachten hebben, ook al op jongere leeftijd.
Op mijn 18e ben ik meteen uit huis gegaan en gaan studeren. Je komt dan ook direct in een nieuwe omgeving terecht waar er heel veel ruimte is om jezelf te leren kennen, maar ook te profileren in deze nieuwe omgeving. Het was super fijn om opnieuw te kunnen beginnen. Ik voelde me echt bijna een ander persoon en kreeg steeds meer zelfvertrouwen. Nog steeds had ik natuurlijk mijn onzekerheden maar het was echt een wereld van verschil met hoe het daarvoor was. Het contact met jongens was zoveel makkelijker en ik durfde me ook veel makkelijker open te stellen. Eigenlijk heeft nooit iemand opmerkingen meer gemaakt die ik als vervelend heb ervaren. Mijn huidige vriend, waar ik alweer bijna 7 jaar mee samen ben, heeft eigenlijk altijd “weinig” aandacht gespendeerd aan mijn wijnvlek. Op een goede manier, hij zag me gewoon voor wie ik ben en vond die wijnvlek juist iets speciaals wat bij mij hoorde. Het maakt mij tot wie ik ben. Met veel van de ziekenhuisbezoeken gaat hij mee als ik dat wil en hij is zo goed mogelijk betrokken bij alles wat er speelt. Nu gaat het altijd anders zijn dan wanneer je het zelf hebt, maar ik ervaar er wel heel veel steun van. Uiteindelijk is de medische zoektocht ook echt iets persoonlijks. Het kost behoorlijk veel energie en tijd om zelf overal achteraan te gaan, terwijl de medische wereld eigenlijk vooral nog veel vraagtekens heeft. Soms twijfel je dan aan je eigen beleving, omdat er zoveel wordt gezegd in korte tijd. Het is niet de eerste keer dat het tegenstrijdig is. Dan is het echt fijn als er iemand met je mee wil, op de hoogte is en kritische vragen stelt. Hij leeft natuurlijk dagelijks met mij dus kan zowel mij als de artsen met wie ik praat scherp houden. Ik leer daarin wel steeds meer vertrouwen op mezelf en mijn eigen ervaringen, want uiteindelijk weet jij zelf dondersgoed of iets wel of niet helpt of of iemand je serieus neemt of niet. Maar even sparren, of nagaan wat er nou preciés is gezegd is voor mij heel waardevol. Of gewoon even kunnen uiten dat het toch behoorlijk lastig en frustrerend is dat al die onderzoeken, behandelingen en ziekenhuisbezoeken nodig zijn is toch ook wel erg fijn.
