“Ondanks mijn beperking bereik ik veel, soms met een omweg, maar ik kom er wel!”
Zelfstandig worden
Zelfstandig worden en op eigen benen staan gaat niet vanzelf. Heb je een chronische aandoening of lichamelijke beperking dan kan het nog lastiger zijn om bijvoorbeeld te gaan studeren, op jezelf te gaan wonen of een baan te vinden. Naast de ‘normale’ onzekerheden kun je door je aandoening extra vragen hebben. Bespreek deze, want dit helpt je te doen wat jij wilt.
Eigen regie
Regie voeren over je eigen leven betekent dat je zelf bepaalt hoe jij je leven wilt leiden. Je maakt keuzes die het beste bij jou passen en waar je gelukkig van wordt. De keuzes die je niet in je eentje kan maken kan je altijd bespreken met mensen waar jij je vertrouwd bij voelt.
Zelfmanagement houdt in dat je de verantwoordelijkheid neemt over jouw leven en alles wat daarbij hoort, bijvoorbeeld jouw behandeling. Bij goed zelfmanagement ben je in staat om het leven te leiden dat je wilt en zelf de regie te voeren over je leven en je zorg. Het gaat er dus om, dat je je eigen keuzes gaat leren maken – en dat jij aan het roer staat. Zelfmanagement wil niet zeggen dat je alles ‘zelf’ of ‘alleen’ moet doen. Anderen kunnen je helpen, maar alleen als jij dat wilt of vraagt.
Vroeger maakten je ouders altijd alle keuzes voor jou. Dat gaat langzaam afnemen tot je alles volledig zelf kan regelen. Zelfmanagement heb je op allerlei gebieden, zoals het ziekenhuis, op je werk, school maar ook in je vrije tijd. Het blijft natuurlijk wel handig als je af en toe je ouders op de hoogte houdt. Je kan je ouders om advies te vragen bijvoorbeeld. Bij volwassen worden, hoort leren zelfstandig te zijn en te blijven. En dat gaat altijd in stapjes. Blijf vooral te durven vragen en niet bang te zijn om fouten te maken. Je omgeving is er voor om je te helpen en met deze website willen wij je ook op weg helpen!
Ook in de zorg wordt het bevorderen van zelfmanagement steeds belangrijker gevonden – als aanvulling op de medische zorg. Zelfmanagement houdt daar in dat de arts of verpleegkundige en jij intensief samenwerken om de aandoening onder controle te krijgen, zodat jouw dagelijks leven zo min mogelijk wordt belemmerd.
Kracht
Uitgaan van je eigen kracht en van je mogelijkheden en niet van de onmogelijkheden: dat helpt iedereen. Zeker als je met een beperking of chronische aandoening door het leven gaat. Ken jezelf, weet wat je waard bent en vertrouw op je eigen kunnen. Als dat lastig is, zoek dan steun bij anderen.
Wie ben ik?
Inzicht hebben in wie je zelf bent is een belangrijke voorwaarde om regie te voeren. Een manier om snel zicht te krijgen op je persoonlijkheid is het doen van een persoonlijkheidstest. Persoonlijkheidstesten zijn vaak gericht op wat jij denkt van werk of vriendschappen en relaties.
Persoonlijkheid
Elk mens is uniek en dat geldt zeker als je een aandoening hebt. Veel dingen kunnen van invloed zijn op de manier waarop jij met je aandoening omgaat en daarmee regie over je eigen leven voert. De manier waarop je met verschillende situaties omgaat of de speciale manier waarop jij je in die situaties gedraagt, hangt veel van je persoonlijkheid af. Maak je je bijvoorbeeld snel zorgen over je gezondheid? Neem je je eigen verantwoordelijkheid of laat je veel door je ouders doen? Zoek je de grenzen op van wat mogelijk is of doe je het liever rustig aan? Er is geen goede of juiste manier, maar in sommige situaties werkt de ene wijze beter en in andere situaties een andere. Juist in de puberteit ontwikkelt je eigen ‘ik’ (je identiteit) zich sterk.
Het uiteindelijke doel van zelfmanagement is het regelen van alle benodigde zaken, zoals ziekenhuisafspraken. Het is in het belang van de behandeling om zelf zo veel mogelijk bij de behandeling te worden betrokken. Zorgverleners zien vaak dat jongeren door de aandoening hun zelfstandigheid verliezen, wat zorgt voor negatieve gevolgen voor de behandeling. Zelfmanagement geeft daarin tegen een positieve terugkoppeling. Doordat je dan zelf meer bij de behandeling bent betrokken krijg je een beeld van de behandeling en geeft het meer duidelijkheid hierover. Zo weet je waar je aan toe bent en kan je daar beter rekening mee houden.
In het dagelijks leven wordt steeds meer van je verwacht dat je zelfstandiger wordt. Om zelf te letten op je bedtijd, of je genoeg eten binnen krijgt en of je ook denkt aan je gezondheid. Je hebt nu de vrije tijd gekregen (en ook een beetje afgedwongen in de puberteit) van je ouders om nu voor een deel of zelfs alles zelf te regelen. Hierbij is het vooral van belang dat je je welzijn als hoogste prioriteit houdt. Het is zoeken naar jouw eigen leefstijl en onderweg er naartoe veel leren, door onder andere fouten te maken.
Om zelfstandig te worden moet je veel ervaring opdoen, soms met hulp van mensen uit je omgeving. Zo zijn er bijvoorbeeld je ouders van wie je veel kan leren en die je ook vast graag helpen. Artsen kunnen ook informatie geven en je inlichten. Maar ook andere organisaties kunnen je helpen bij zelfstandig te worden en te blijven. Hierbij kan je bijvoorbeeld denken aan patiëntenorganisaties of hulp voor in de zorg.
Patiëntenorganisaties, zoals onze organisatie, richten zich onder meer op zelfmanagement, om een bijdrage te leveren aan een betere kwaliteit van leven van mensen met een aandoening. Patiëntenorganisaties pleiten al jaren voor een grotere rol voor de patiënt in het behandelproces. Er is toenemende aandacht voor wat je zelf als patiënt kan doen als het gaat om aanpassing van leefstijl en therapietrouw. De patiëntenorganisaties hebben initiatieven ontwikkeld om jou helpen een actieve bijdrage te leveren aan hun eigen gezondheid. Hierbij moet je denken aan het geven van voorlichtingen over het ziektebeeld waarbij ‘patiënten versies’ van medische richtlijnen worden aangeboden, of aan het realiseren van een netwerk van sportgroepen.