“Ik ervaar mijn lichaam als minder mooi door alle operaties, soms ben ik bang voor schrikreacties door al die littekens op mijn rug.”
Relaties en seks zijn spannende onderwerpen. Deze onderwerpen kunnen veel vragen met zich meebrengen. Hoe ontmoet ik een leuke jongen of meisje? Wat gebeurt er in de puberteit? Is mijn liefde wederzijds? Hoe moet ik zoenen? Ik wil seks, maar ik weet niet hoe?
Als je een aandoening hebt, kan een relatie aangaan of seks hebben extra spannend zijn en kan je meer obstakels tegen komen dan gezonde leeftijdsgenoten.
Contact maken is de eerste stap in het krijgen van een vriendschap of relatie. Soms is het lastig om in contact te komen met gezonde leeftijdsgenoten, je aandoening kan vragen met zich meebrengen. Deze pagina gaat over het ontmoeten van leeftijdsgenoten, wat je op weg tegen kan komen en hoe je hier het beste mee om kan gaan.
Als je een aandoening hebt kan het soms meer moeite kosten om contacten te leggen/in contact te komen met anderen en om te gaan met intimiteiten.
Doordat je soms afhankelijk bent van je ouders of hulpverleners kan het moeilijker zijn om leeftijdsgenoten te ontmoeten. Daarnaast is uitgaan niet altijd even makkelijk als je een aandoening hebt: de discotheek of kroeg is niet rolstoeltoegankelijk of is niet rookvrij, dan zit je al gauw met een probleem.
Ondanks je aandoening zijn er veel mogelijkheden om andere jongeren te ontmoeten. Zo kan sport bijvoorbeeld een leuke manier zijn. Ook op werk, tijdens je studie, bij een toneelvereniging of bij een jongerencentrum kun je leeftijdsgenoten ontmoeten. Eigenlijk kun je overal leeftijdsgenoten ontmoeten, maar je moet er wel zelf werk van maken. Als het moeilijk is om naar buiten te gaan, kun je ook via internet anderen jongeren ontmoeten, bijvoorbeeld via social media kanalen zoals Instagram.
Het internet is een goede manier om contact te leggen met anderen. Door de anonimiteit van internet kun je iemand op een rustige manier leren kennen. Op internet is het ook makkelijker om jongeren te vinden die dezelfde ervaringen en interesses hebben. Op internet vervagen wereldwijde grenzen en is alles mogelijk. Hoewel internet een leuke en goede manier kan zijn om andere mensen te ontmoeten, moet je wel voorzichtig zijn.
Let op: privacy op internet, met name Meta (Facebook & Instagram), Google etc. is slecht. Dit is ook een belangrijke reden waarom wij onze eigen Community hebben opgezet. Onze Community is actief op onze veilige omgeving in Nederland en voldoet aan de strenge Europese privacy wetgeving.
JIJ bepaalt wat je wel en niet deelt en met wie!
Als je een afspraak maakt via internet let dan op de volgende aandachtspunten:
Soms kan het met een aandoening lastiger zijn om nieuwe contacten te leggen en lijken vriendschappen minder vanzelfsprekend te gaan. Het aangaan van vriendschappen is erg afhankelijk van je eigen houding tegen over je aandoening. Als je zelf erg onzeker bent en je niet kunt voorstellen dat anderen jou aardig en leuk zouden kunnen vinden, zullen anderen misschien ook niet zo snel op jou afstappen.
Wat je goed moet onthouden is dat niemand vriendschappen zomaar in de schoot krijgt geworpen: iedereen moet hier actie voor ondernemen.
“Op school hoeven ze het allemaal niet te weten hoor. Wat interesseert hun dat nou. Ze denken gewoon dat ik een heel normaal mens ben. Dat ben ik uiteindelijk ook wel hoor”
Sommige mensen gooien meteen bij de eerste ontmoeting hun hele levensverhaal op tafel, anderen zijn wat stiller of klappen zelfs dicht. Hoe maak je een eerste goede indruk? Wat vertel je over jezelf tijdens een eerste ontmoeting? Probeer zelf goed in te schatten wat je wel en niet wilt vertellen. Ook is het belangrijk om zelf de situatie in te schatten. Zo zal de ene persoon het waarderen als je veel praat, terwijl de ander het vreselijk zal vinden als iemand de hele tijd aan het ratelen is. Je hoeft nooit iets te vertellen wat je liever voor jezelf houdt. Leer elkaar eerst een beetje kennen voordat je gevoelige informatie met elkaar deelt.
Als je nieuwe mensen ontmoet komt er een moment dat je jezelf gaat voorstellen. Je kunt bijvoorbeeld vertellen waar je naar school gaat of wat voor werk je doet, hoe je karakter is of wat je hobby’s zijn. Bedenken van te voren goed wat je tegen welke persoon vertelt. Iemand die je maar 1 keer ziet hoeft misschien niet te weten dat je een aandoening hebt. Maar is er een kans dat deze persoon een (beste) vriend(in) zou kunnen worden, dan is het natuurlijk goed om meer over jezelf te vertellen en dus misschien ook wel over je aandoening. Belangrijk is dat je je bij diegene op je gemak voelt en dat je hem of haar kan vertellen over je aandoening. Zo kan de ander je beter begrijpen en mogelijk hulp bieden mocht het nodig zijn.
“Aan de buitenkant kun aan mij niet zien dat ik altijd met een katheter op mijn buik rondloop. Maar toen ik met mijn vrienden voor het eerst uitging naar de disco had ik een probleem, omdat iedereen tegenwoordig standaard bij de ingang wordt gefouilleerd. En hoe ik dit ooit tegen een meisje moet vertellen, weet ik niet.”
Wanneer jij jouw toekomstige vriend(in) vertelt over je aandoening, moet je zelf inschatten. Als je bijvoorbeeld te vroeg vertelt over jouw aandoening zou het misschien kunnen afschrikken. Het kan ook vervelend zijn als je pas na een paar maanden verkering over je aandoening vertelt, dan zou je vriend(in) kunnen denken dat je hem of haar niet vertrouwt. Probeer open te zijn over jouw aandoening zodat het een bespreekbaar onderwerp wordt en niet voor ongemakkelijke verrassingen kan zorgen in de toekomst. Als je ervoor kiest om niets over je aandoening te vertellen, kan dit angstgevoelens voor ontdekking met zich meebrengen. Probeer de ongemakken die met jouw aandoening te maken hebben zoveel mogelijk te relativeren. Een flinke dosis humor en zelfspot kan een goede manier zijn om hiermee om te gaan.
Het kennen van je eigen lichaam is bij seks en relaties erg belangrijk. Als je je eigen lichaam goed kent kun je tijdens het vrijen aangeven wat je fijn vindt en vooral wat niet. Voor iedereen is het spannend om de eerste keer naakt te zijn in het bijzijn van iemand anders, maar als je een aandoening of littekens van een operatie hebt, kan het nog spannender zijn.
In de puberteit krijg je met veel veranderingen te maken. De puberteit kan bij meisjes al vanaf hun negende beginnen. Je krijgt borsten, schaamhaar, okselhaar en je wordt voor het eerst ongesteld. De puberteit begint bij jongens ook ongeveer vanaf 9 tot 11 jaar. Zijn het bij meisjes de borsten die gaan groeien tijdens de puberteit, bij jongens beginnen de ballen te groeien. Je krijgt krijgen vaak baardgroei, een lagere stem (de baard in de keel) en een eerste zaadlozing. Behalve lichamelijke factoren kan de puberteit ook veel emoties met zich meebrengen. Emoties kunnen heftiger worden en sneller veranderen.
Bij diverse bloedvat aandoeningen is het mogelijk dat jouw lichaam zich asymmetrisch ontwikkelt. Dat wil zeggen dat een arm of been bijvoorbeeld dunner/dikker/korter/langer is dan de niet aangedane arm of been.
Het is ook mogelijk dat bij meisjes de borsten niet even groot worden.
In onze community hebben wij jongeren die dit hebben ervaren en jou graag willen helpen met hun ervaringen. Hoe zijn zij hiermee omgegaan?
Wat vind je van je eigen lichaam? Ben je tevreden of heb je lichaamsdelen waar je minder trots op bent? Vind je jezelf nog aantrekkelijk, of voelt jouw lijf door je aandoening meer als een ding dan als een lichaam? Probeer je te focussen op je positieve punten, want als je tevreden bent over je eigen lichaam, straal je zelfvertrouwen uit en dat is weer aantrekkelijk voor je toekomstige partner.
Het kan zo zijn dat je veel negatieve ervaringen hebt gehad en hierdoor een negatief zelfbeeld hebt gekregen. Onthoud wel dat het aangaan van relaties moeilijker is als je onzeker bent over jezelf. Als je heel erg onzeker bent, probeer hier dan eens met anderen over te praten of zoek hulp bij bijvoorbeeld een psycholoog.
Vrijen met jezelf, ook wel ‘masturbatie’ of ‘zelfbevrediging’ genoemd, kan erg fijn zijn. Daarnaast is het ook nog eens handig als je je eigen lichaam goed kent wanneer je van plan bent te gaan vrijen met iemand anders. Je kunt dan goed aangeven wat je wel en niet prettig vindt. Ook is het misschien prettig om hulpmiddelen te gebruiken bij zelfbevrediging. Deze zijn, naast in erotische winkels, op diverse plekken te koop.
Het is belangrijk dat je weet wat je fijn vindt tijdens het vrijen, maar het is even belangrijk dat je goed aan kan geven wat je grenzen zijn. Zo kan het zijn dat je wel wilt zoenen met iemand, maar is strelen onder je kleren bijvoorbeeld een stapje te ver. Zorg dat je dan goed kan aangeven hoe ver de ander kan en mag gaan.
TIP: Grenzen aangeven
Zeg duidelijk dat je iets niet wilt en leg uit waarom niet. Let ook op je lichaamstaal, als je erbij lacht kan het niet serieus overkomen bij de ander. Als iemand fysiek te ver gaat, kan het voor jou met je aandoening extra lastig zijn om iemand bijvoorbeeld weg te duwen. Wees dus heel duidelijk in wat je zegt of met je lichaamstaal.
Je kunt opgewonden raken van een mooie man of vrouw. Ook van strelen (met jezelf), zoenen en vrijen kan je opgewonden raken.
Als je de eerste keer gaat vrijen, kan het zijn dat je je schaamt voor je blote lichaam. Dit geeft niets, het hoort er allemaal bij. Je naakte lichaam voor het eerst aan iemand laten zien is een spannende gebeurtenis. Probeer je te bedenken dat het voor de ander misschien net zo spannend is. Probeer je te concentreren op het zoenen en strelen, dan vergeet je de schaamte misschien vanzelf.
Een goede hygiëne is belangrijk. Het is prettig als je er schoon uitziet en lekker ruikt. Hoe kan je jezelf goed verzorgen? Zorg er voor dat je regelmatig onder de douche gaat, was je handen en poets je tanden, trek schone kleren aan en maak jezelf mooi op.
Seks kan een relatie sterker en intiemer maken en het is vaak ontspannend. Als je een aandoening hebt, kun je er wel onzeker over zijn.
De eerste keer met iemand vrijen is altijd spannend. Je kunt van te voren nooit weten hoe het zal gaan. Probeer er samen iets leuks van te maken. Lukt het niet gelijk, probeer het dan de volgende keer gewoon opnieuw.
Het is erg belangrijk om jezelf te beschermen tegen ongewenste zwangerschappen en SOA’s (Seksueel Overdraagbare Aandoeningen). Dit doe je door middel van anticonceptie. Er zijn verschillende opties. Helaas kan het gebruik van anticonceptie bij een aandoening problemen geven. Het meest gebruikte anticonceptiemiddel, de pil, is voor jongeren die immobiel zijn niet handig omdat deze het risico op trombose kan verhogen. Bij Spina Bifida, maar ook bij Astma bestaat er een grote kans op een allergische reactie op latex condooms. Voor meer informatie over jouw aandoening en het gebruik van anticonceptie kun je het beste jouw behandelend arts raadplegen.
Een aandoening kan invloed hebben op jouw seksleven. Problemen waar je tegen aan kunt lopen zijn spasticiteit, moeite met beenspreiding of vermoeidheid. Zo kan een aandoening je beperken tijdens de seks in het aannemen van bepaalde houdingen of standjes, bij het klaarkomen, het uithoudingsvermogen of soepelheid.
Het belangrijkste is dat je dit goed met je partner of zorgverlener kan bespreken en kan oplossen. Vrijen is een essentieel onderdeel van je leven en je relatie en zorgt ervoor dat je even lekker kan ontspannen. Daarnaast geeft het natuurlijk een goed gevoel!
Het leren kennen van jouw eigen grens is erg belangrijk. Maar wat is precies je grens? Jouw grens zal gedurende de jaren steeds meer verschuiven. De grens verschuift meestal van tongzoenen naar strelen en voelen onder de kleren, naar naakt vrijen en seks. Behalve rekening te houden met jouw eigen grens is het ook belangrijk dat je rekening leert houden met de grenzen van anderen. Probeer met elkaar te bespreken wat jullie grenzen zijn. Als een van de twee niet verder wilt gaan moet de ander er op kunnen vertrouwen dat de ander gelijk stopt.
Onthoud: Seks hoort voor jou en je partner fijn te zijn. Voelt het niet goed, geef het dan meteen aan.
SOA is een afkorting voor Seksueel Overdraagbare Aandoeningen. SOA’s komen erg veel voor onder jongeren en komen door onveilige seks. Veel jongeren weten niet dat ze een SOA hebben omdat het niet altijd zichtbaar is.
Een goede hygiëne is belangrijk. Het is prettig als je er schoon uitziet en lekker ruikt. Hoe kan je jezelf goed verzorgen? Zorg er voor dat je regelmatig onder de douche gaat, was je handen en poets je tanden, trek schone kleren aan en maak jezelf mooi op.
De toekomst biedt vaak veel mogelijkheden, maar als je een aandoening hebt loop je soms tegen dingen aan. Kan ik op mezelf wonen? Kan ik zwanger worden? Wat doet een kind krijgen met mij en mijn aandoening?
Samen of alleen
Wil jij later (begeleid) zelfstandig wonen, of juist in een groep? Voor meer informatie over verschillende woonvormen kun je kijken bij het onderdeel Wonen.
Kinderen krijgen
Zwanger worden met een aandoening is vaak niet vanzelfsprekend door bijvoorbeeld medicijngebruik of een fysieke beperking. Belangrijk is om je zwangerschapswens met je arts te bespreken. Hij of zij kan je wijzen op de verschillende mogelijkheden.
Er zijn ook andere opties naast zwangerschap. Je zou bijvoorbeeld kunnen kijken naar adoptie, draagmoederschap of pleegzorg.
Er zijn ook nog andere dingen waar je, als je een aandoening hebt, op zal moeten letten als je in de toekomst kinderen wilt krijgen, bijvoorbeeld erfelijkheid, lichamelijke mogelijkheden en hulp bij de opvoeding.
Erfelijkheid en vruchtbaarheid
Mocht je je afvragen of jouw aandoening erfelijk is dan kun je contact zoeken met de afdeling genetica van academische ziekenhuizen of via onze organisatie.
Ouderschap en hulp bij opvoeding
Wij als patiënten organisatie hebben leden van alle leeftijden dus dit is een ideale bron van praktische kennis en ervaring. Tijdens onze evenementen heb je alle gelegenheid kennis te maken.