In Nederland worden steeds vaker patiëntenorganisaties gevraagd om mee te werken aan allerlei activiteiten, onderzoeken, projecten, etc. in het kader van ‘wij praten MET de patiënt en niet OVER de patiënt.
Binnen patiëntenorganisaties is veel kennis en ervaring aanwezig die van grote waarde is. Patiëntenorganisaties zitten vaak om de tafel met allerlei partijen die om dezelfde tafel zitten maar dan vanuit betaald werk. Dit moet veranderen is de mening van vele partijen.
Nederlandse Patiëntenfederatie
Waarom zou professionele en hoogwaardige inbreng van ervaringsdeskundigheid gratis moeten zijn? Door te laten betalen voor je inbreng creëer je een gelijk speelveld. Zo word je serieuzer genomen. Want vaak speelt het idee: alles wat gratis is, kan niks waard zijn. Met onze leden hebben wij hierover een standpunt uitgebracht. Daarin stellen we dat niet alle patiënten participatie betaald hoeft te worden. Bijvoorbeeld als mensen alleen hun eigen ervaringen inbrengen.
Maar zodra participatie gepaard gaat met gedegen voorbereiding, training of scholing, is het logisch dat daar wel voor betaald wordt. Hierbij hebben we een richtbedrag van €100 per uur genoemd, wat ook bij andere branche- en beroepsorganisaties een gemiddeld bedrag is. Afgezet tegen de 85 miljard die omgaat in de zorg, maak ik me geen zorgen dat de inbreng van het patiënten perspectief hierdoor onbetaalbaar wordt.
Weet dus wat je waard bent. Waak ervoor dat je niet de sluitpost bent in de begroting. En wees flexibel, zeker wanneer organisaties dit bedrag niet kunnen betalen.
Dianda Veldman, directeur-bestuurder Patiëntenfederatie Nederland
Spierziekten Nederland
Patiënten vertegenwoordigers hebben een belangrijke rol in de beleidscyclus. Zij kunnen invloed uitoefenen tijdens de beleidsvoorbereiding, -vaststelling, -uitvoering en -evaluatie. Dat levert zorgaanbieders waardevolle informatie op. Het is riskant om patiënten vertegenwoordigers hiervoor direct te betalen. Want voordat je ’t weet, tast dat hun onafhankelijkheid aan. Maar dat betekent niet dat hun inbreng gratis hoeft te zijn.
Het is normaal dat opdrachtgevers een fee betalen aan patiëntenorganisaties.
Ik vind het normaal dat opdrachtgevers hiervoor een fee betalen aan patiëntenorganisaties, want zij moeten vrijwilligers selecteren en trainen. Bovendien moeten vrijwilligers de leden regelmatig raadplegen, zodat zij echt namens hun achterban standpunten kunnen innemen. Dat kost allemaal tijd en dus geld dat je gerust in rekening kunt brengen aan samenwerkingspartners. Bij Spierziekten Nederland werken we met een grote groep kaderleden en vrijwilligers, die zich enorm inzetten. Al dat werk zouden we hen nooit kunnen betalen. Maar als blijk van waardering leggen we hen wel regelmatig in de watten. Bijvoorbeeld met oprechte aardigheid en aandacht. Zo blijft ons werk lopen!
Guus Schrijvers, voorzitter Spierziekten Nederland, oud-hoogleraar Public Health
Ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Praten mét in plaats van praten over…’ In al onze beleidsnotities benadrukken we het belang van patiënten inbreng. Voorbij ‘de patiënt centraal’ willen we ervaringsdeskundigen echt betrekken bij beleidsontwikkeling. Dat wordt steeds meer het nieuwe normaal op ons ministerie. Bij het project ‘Wij zien je wel’ voor gezinnen met ernstig meervoudig beperkte kinderen hebben we bijvoorbeeld ouders als gelijkwaardige partners betrokken. Niet alleen om mee te praten, maar ook om echt mee te sturen. De meerwaarde daarvan zie je terug in de kwaliteit van de rapporten en aanbevelingen: die zijn doorleefd.
Natuurlijk willen we die inbreng honoreren. Vooruitlopend op een standaard vergoedingsregeling werkt VWS nu nog met een tijdelijke richtlijn. Hierin maken we onderscheid tussen de eenmalige en meer langdurige inzet van ervaringsdeskundigheid. Dat is altijd maatwerk, waarbij we rekening willen houden met de persoonlijke inkomenssituatie van ervaringsdeskundigen, zeker als mensen afhankelijk zijn van een uitkering.
Afhankelijk van de toegevoegde waarde vind ik een vergoeding van 50 tot 100 euro redelijk, zeker voor toppers. En neem ervaringsdeskundigen ook gewoon in dienst, zodat ze normaal betaald worden voor hun inbreng. Ik hoop echt dat die beweging op gang komt!
Erik Gerritsen, Secretaris-Generaal Ministerie van VWS
