Ouder

Ben je ouder van een kind met een (zeldzame) bloedvataandoening (vasculaire malformatie)? Dan ben je hier aan het juiste adres! Wij zijn een wereldwijde non-profit patiëntenorganisatie voor mensen met een bloedvataandoening. Sinds 1997 zijn wij actief en hebben veel kennis/ervaring opgebouwd en hebben een wereldwijd netwerk van mensen met bloedvataandoeningen, hun families en zorgprofessionals.

Lotgenotencontact

Leg contact en ontmoet anderen met bloedvataandoeningen. Deel kennis en ervaring met anderen uit de gehele wereld. Ontmoet elkaar persoonlijk en/of online.

Betrouwbaar

Wij zijn als non-profit organisatie actief sinds 1997, hebben een groot internationaal netwerk en werken samen met vele andere organisaties zoals de Amerikaanse en Europese organisaties. Daarnaast hebben wij een wereldwijd netwerk van Patient Advocates in vele landen.

Actueel

Wij werken de informatie op onze website regelmatig bij en ontwikkelen onder meer video materiaal en brochures in vele talen. Wij bezoeken internationale (medische) conferenties, maken deel uit van de Europese Referentie Netwerken en hebben een wereldwijd team aan (medisch) adviseurs waardoor onze informatie actueel is.

Heb je al een diagnose?

Kijk dan in onze Pedia voor meer informatie over jouw aandoening. Staat jouw aandoening niet in de Pedia neem dan contact met ons op (contactformulier).

Heb je nog geen diagnose?

Als je nog geen diagnose hebt, neem dan contact met ons op (contactformulier).

Expertisecentra

In Europa zijn vele expertisecentra verenigd in een expertisenetwerk. Wij nemen deel aan meerdere expertisenetwerken en hebben mede daardoor een groot internationaal netwerk van medisch specialisten. Daarnaast hebben wij via de ERN’s contact met internationale expertisecentra en artsen.

Social Media

Uiteraard maken wij gebruik van social media zoals Facebook en Instagram. Wij maken gebruik van Facebook pagina’s (openbaar) en Facebook groep (besloten).

Website

Onze website heeft een openbaar deel en een ledendeel. Het ledendeel bevat een zeer grote hoeveelheid aan video’s van bijvoorbeeld presentaties en verslagen. In onze website hebben wij ook een besloten Community opgenomen alleen voor leden. Bij ons staat privacy van jouw gegevens op plaats nummer 1. In deze Community kun je contacten leggen met andere leden inclusief privé gesprekken houden, delen van foto’s en nog veel meer. Je kunt niet alleen persoonlijke verhalen lezen maar wij hebben ook ‘blogs’ waarin persoonlijke verhalen worden gedeeld. Natuurlijk kun je ook een persoonlijk verhaal schrijven en regelmatig een ‘blog’ artikel delen. Uit ervaring weten wij dat je niet alleen medische uitdagingen kunt hebben maar ook psychologische (bijv. zelfbeeld van jouw kind) en psychosociale uitdagingen van jouw kind (bijv. op school). Wij hebben hierover een grote hoeveelheid informatiemateriaal ontwikkeld in meerdere talen. Tijdens onze evenementen kun je met anderen hierover praten.

Evenementen voor leden

Een van onze meest belangrijke activiteiten is het samenbrengen van mensen met een (zeldzame) bloedvataandoening, hun families en zorgprofessionals. Wij organiseren jaarlijks meerdere internationale evenementen voor onze leden. Op dit moment zijn dat de Familiedagen en ledenconferenties. Hier kun je elkaar ontmoeten, kennis en ervaring delen en natuurlijk plezier hebben. Wij ontwikkelen vrijwel continu informatiemateriaal in meerdere talen. Mocht je informatie missen of mis je informatie in een bepaalde taal? Neem dan contact met ons op (contactformulier).

Patiënt Belangenbehartiging

Ons unieke Patiënt Belangenbehartiging initiatief is bedoeld om in zoveel mogelijk landen lokale ondersteuning te regelen. Een doel is ook om lokale evenementen te regelen in jouw eigen land en in jouw eigen taal. Heb je interesse om Patiënt Belangenbehartiger te worden? Kijk dan op hier. Kortom: bij ons kun je contacten leggen met andere mensen met een (zeldzame) bloedvat aandoening en hun families! Bij ons krijg je de meest actuele informatie. Bij ons krijg je persoonlijke ondersteuning. Sluit je aan!

ouder