Projecten

Overzicht van onze projecten
Project

Projecten gepland

Patient Advocates

Het grootste probleem waar patiënten en ouders van patiënten (onze doelgroepen) tegenaan lopen is het krijgen van een juiste medische diagnose. Dit geldt in feite voor alle zeldzame aandoeningen. Ons idee is het inzetten van ‘Patient Advocates’ (PA’s) in landen waar patiënten wonen met CMTC en Overige Vasculaire Malformaties (OVM). Een PA is een ervaringsdeskundige, zoals een patiënt of directe familie, die in een bepaald land de taal en cultuur kent, weet welke artsen kennis/ervaring hebben met vasculaire malformaties voor bijv. een medische diagnose, lotgenotencontact op gang kan brengen en onderhouden, lokale gezondheidszorg kent, informatie verspreidt, lokale social media kanalen gebruikt, etc. Is lokaal geen expertise aanwezig dan kan de PA het contact leggen met onze organisatie en expertise centra in Nederland met name op het gebied van het verkrijgen van een medische diagnose.
Dit project heeft als doel PA’s uit allerlei landen naar Nederland te laten komen op onze kosten en hun op te leiden met behulp van een workshop in Nederland. Deze workshop sluit aan bij onze wereldwijde conferentie in Nederland.

Wij hebben subsidie toegekend gekregen bij de Nederlandse Overheid voor dit project en zijn gestart in juli 2020. Vanwege het COVID-19/Corona virus is de einddatum opgeschoven naar februari 2022 vanwege de koppeling met onze conferentie in Nederland in 2021. In 2020 konden wij onze fysieke conferentie niet organiseren vanwege het COVID-19/Corona.

Projecten in uitvoering

GRIDD

Wij nemen deel aan het GRIDD project van de Canadese organisatie Global Skin.
Het GRIDD-project (Global Research on the Impact of Dermatological Diseases) is het eerste onderzoek door de patiënt geïnitieerde en patiëntgestuurde impactonderzoekstudie in de dermatologie. Het doel is het meten van de invloed impact van huidziekten vanuit het perspectief van de patiënt.
Mensen die leven met dermatologische aandoeningen hebben te maken met stigmatisering, schaamte en andere psychosociale uitdagingen naast de fysieke symptomen van hun ziekte. Ze worstelen met toegang tot zorg en behandeling omdat besluitvormers de relatieve impact van deze aandoeningen onderliggende lager vinden dan de meeste anderen. Kijkend naar de handicap aangepast levensjaren (DALY) ranglijst van ziekten dan wordt duidelijk dat dermatologische aandoeningen geen significante impact hebben op de twee miljard mensen die er wereldwijd mee leven.
Het is hoognodig dat de stam van de patiënt en de mantelzorger in belangrijke beslissingen van gezondheidsautoriteiten over de hele wereld worden gehoord. Dat beslissers met gevalideerde informatie in hun eigen taal patiëntgegevens ter beschikking hebben patiënten behandeld met dermatologische ziekten en hun families de juiste zorg ontvangen.
Het GRIDD-project is bedoeld om de globale ziektelast in een breed spectrum van dermatologische ziekten te meten door een nieuw innovatief meetinstrument te ontwikkelen en te gebruiken.

Genetisch onderzoek CMTC

Al jaren zijn wij bezig met het uitvoeren van de genetische oorzaak van CMTC. Dit project heeft grote vertragingen opgelopen door onder meer het plotseling overlijden van Prof. Dr. Arnold Oranje en het verzamelen van biopten (stukjes huid) dat zeer veel tijd kost.

In 2020 hopen wij de resultaten van dit onderzoek te laten presenteren door Prof. Dr. Miikka Vikkula tijdens onze ledenconferentie in Nederland op 24 oktober 2020.

DCMO brochure

Wij zijn bezig met het ontwikkelen van een DCMO (Diffuse Capillaire Malformatie met Overgroei) folder in 5 talen (Duits, Engels, Frans, Nederlands en Spaans).

De opzet is overeenkomstig onze andere folders.

Projecten afgerond

Website

In ongeveer 9 weken hebben wij in samenwerking met rond 30 personen in verschillende landen onze nieuwe website ontwikkeld. Onze nieuwe website is op 26 mei 2020 gelanceerd.

Een website is nooit ‘af’ en wij zijn nog volop bezig met het toevoegen van nieuwe content en functionaliteit.

Huisartsen brochure

Wij hebben in samenwerking met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en Prof. Dr. Suzanne Pasmans een brochure ontwikkeld voor huisartsen. Deze brochure is ontwikkeld in het Duits, Engels, Frans, Nederlands en Spaans in lijn met onze huisstijl. De financiering van dit project is geregeld door Novartis.

Resultaat

In juni 2020 zijn wij gestart met een aantal Facebook campagnes in dit kader en deze lopen nog een aantal maanden door.

Patient journey

Een patiënt reis is bedoeld om de reis van een patiënt met CMTC in kaart (en beeld) te brengen gedurende het gehele leven van deze patiënt en zijn/haar familie. De Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen Eurordis heeft hiervoor een template ontwikkeld welke wij als basis gebruiken en verder uitbreiden. Wij kijken hierbij niet alleen naar de patiënt maar ook naar onder meer de familie (holistisch).

Resultaat

Heb je vragen/ideeën over/voor projecten? Neem dan contact met ons op

Volg ons op

Nieuwsbrief