Projecten

Overzicht van onze projecten

Website kinderen

Onze huidige website is vooral bedoeld voor volwassenen. Wij willen graag dat kinderen in de leeftijd van 8-12 jaar ook begrijpelijke informatie kunnen vinden over vasculaire malformaties in voor hun begrijpelijke taal.

Diverse kinderen hebben al een spreekbeurt gehouden of een werkstuk gemaakt over de ziekte die zij zelf hebben of een broertje/zusje. Willen willen graag hun informatie daarover aanreiken.

Dit project is gerelateerd aan een ander project waarvoor wij nog geen financiering hebben.

Brochure leerkrachten

Ontwikkelen en publiceren van een brochure voor leraren voor de basisschool en een brochure voor het voortgezet onderwijs in 5 talen (Duits, Engels, Frans, Nederlands en Spaans). Het doel is de leerkrachten te informeren over de dagelijkse problematiek waar een kind met CMTC/OVM mee kan worstelen (in deze context op school) zoals dat het kind met gymnastiek aan de kant staat omdat het kind fysiek niet kan meedoen. Daarnaast willen wij via de leerkracht aandacht en bewustwording bij de klasgenoten bereiken. Wij willen bijdragen aan het verbeteren en versterken van de eigen regie en het sociaal welbevinden van deze kinderen via de school.
Novartis financiert dit project.

Dit project is gerelateerd aan een ander project waarvoor wij momenteel subsidie aan het aanvragen zijn.

Brochures Ondersteuning Ouders

In samenwerking met de wereldwijde organisatie voor mensen met reuzemoedervlekken (Naevus Global) ontwikkelen wij drie brochures in 6 talen (Duits, Engels, Frans, Italiaans, Nederlands en Spaans) voor ouders van kinderen met een zeldzame aandoening voor 3 verschillende fasen in het onderwijs (pre-school, basisschool en voorgezet onderwijs).

Dit project wordt gesponsord vanuit European Reference Networks Skin.

Jubileum voorbereiding 2022

In het jaar 2022 bestaat onze organisatie 25 jaar! Dit gaan wij vooral vieren tijdens onze wereldwijde ledenconferentie in oktober 2022. Daarnaast ontwikkelen wij een speciaal jubileumboekje.

Nieuwe serie folders

Wij hebben een serie folders in meerdere talen en gaan deze serie bijwerken en uitbreiden met nog meer ziekten, zoals Klippel-Trenaunay en DCMO.

Huidige serie folders

Website jong volwassenen

Onze huidige website is vooral bedoeld voor volwassenen. Wij willen graag dat jong volwassenen in de leeftijd van plm. 15 – 30 jaar begrijpelijke informatie kunnen vinden over vasculaire malformaties in voor hun begrijpelijke taal en stijl.

Jong volwassen leden uit onder meer Canada, Denemarken, Engeland en Polen werken mee aan de definitie van deze website.

Patiënt belangenbehartiging

Het grootste probleem waar patiënten en ouders van patiënten (onze doelgroepen) tegenaan lopen is het krijgen van een juiste medische diagnose. Dit geldt in feite voor alle zeldzame aandoeningen. Ons idee is het inzetten van ‘Patient Advocates’ (PA’s) in landen waar patiënten wonen met CMTC en Overige Vasculaire Malformaties (OVM). Een PA is een ervaringsdeskundige, zoals een patiënt of directe familie, die in een bepaald land de taal en cultuur kent, weet welke artsen kennis/ervaring hebben met vasculaire malformaties voor bijv. een medische diagnose, lotgenotencontact op gang kan brengen en onderhouden, lokale gezondheidszorg kent, informatie verspreidt, lokale social media kanalen gebruikt, etc. Is lokaal geen expertise aanwezig dan kan de PA het contact leggen met onze organisatie en expertise centra in Nederland met name op het gebied van het verkrijgen van een medische diagnose.
Dit project heeft als doel PA’s uit allerlei landen naar Nederland te laten komen op onze kosten en hun op te leiden met behulp van een workshop in Nederland. Deze workshop sluit aan bij onze wereldwijde conferentie in Nederland.

Wij hebben subsidie toegekend gekregen bij de Nederlandse Overheid voor dit project en zijn gestart in juli 2020. Vanwege het COVID-19/Corona virus is de einddatum opgeschoven naar december 2022 vanwege de koppeling met onze conferentie in Nederland in 2021. In 2020 konden wij onze fysieke conferentie niet organiseren vanwege het COVID-19/Corona.

Genetisch onderzoek CMTC

Al jaren zijn wij bezig met het uitvoeren van de genetische oorzaak van CMTC. Dit project heeft grote vertragingen opgelopen door onder meer het plotseling overlijden van Prof. Dr. Arnold Oranje en het verzamelen van biopten (stukjes huid) dat zeer veel tijd kost.

In 2021 hopen wij de resultaten van dit onderzoek te laten presenteren door Prof. Dr. Miikka Vikkula tijdens onze ledenconferentie in Nederland. Een groot probleem is het vinden van voldoende patiënten met klassieke CMTC om een biopt af te nemen.

Website

In ongeveer 9 weken hebben wij in samenwerking met rond 30 personen in verschillende landen onze nieuwe website ontwikkeld. Onze nieuwe website is op 26 mei 2020 gelanceerd.

Een website is nooit ‘af’ en wij in feite continu bezig met het toevoegen van nieuwe content en functionaliteit.

Online Community

Onze eigen en veilige CMTC-OVM online Community is ter beschikking!

Online community

Huisartsen brochure CMTC

Wij hebben in samenwerking met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en Prof. Dr. Suzanne Pasmans een brochure ontwikkeld over CMTC voor huisartsen. Deze brochure is ontwikkeld in het Duits, Engels, Frans, Nederlands en Spaans in lijn met onze huisstijl. De financiering van dit project is geregeld door Novartis.

Resultaat

Na de diagnose brochure

Wij besteden als organisatie niet alleen vanuit medisch perspectief veel aandacht aan onze patiënten maar ook aan de psychologische en psychosociale aspecten van het leven met een zeldzame ziekte.

Onze website bevat een grote serie artikelen over de psychologische en psychosociale aspecten waarvan ‘na de diagnose’ niet alleen via de website als een serie artikelen beschikbaar is maar ook als een apart boekje in verschillende talen.

Na de diagnose artikelen website

Het boekje ‘na de diagnose’ (na afronding project)

Patiënten reis CMTC

Een patiënten reis is bedoeld om de reis van een patiënt met CMTC in kaart (en beeld) te brengen gedurende het gehele leven van deze patiënt en zijn/haar familie. De Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen Eurordis heeft hiervoor een template ontwikkeld welke wij als basis gebruiken en verder uitbreiden. Wij kijken hierbij niet alleen naar de patiënt maar ook naar onder meer de familie (holistisch).

Resultaat

Project beschrijving Start Einde Budget (euro) Verbruikt (euro)
Huisartsen brochure CMTC 2020 2020 3.850 3.750
Patiënten reis CMTC 2019 2020 0 0
Nieuwe website 2020 2020 14.500 16.665
Patiënt belangenbehartiging 2020 2022 34.700 6.440
Jubileum voorbereiding 2022 2021 2022 6.500 0
Genetisch onderzoek 2016 2022 0 0
Nieuwe serie folders 2020 2021 3.500 0
Na de diagnose brochure 2020 2021 5.000 4.008
Website jong volwassenen 2020 2021 9.500 1.700
Website kinderen 2021 2022 9.000 0
Online CMTC-OVM Community 2020 2021 3.500 3.700
Brochure leerkrachten 2022 2022 4.400 0

Wanneer een project een groene achtergrond heeft dan is dit project afgerond.

Heb je vragen/ideeën over/voor projecten? Neem dan contact met ons op

Volg ons op

Nieuwsbrief