Projecten

Na ons succesvolle eerste Patient Advocates training project in 2022 hebben wij opnieuw financiering ontvangen voor het organiseren van een tweede Patient Advocate training in Nederland in oktober 2023.

Al jaren zijn wij bezig met het uitvoeren van de genetische oorzaak van CMTC. Dit project heeft grote vertragingen opgelopen door onder meer het plotseling overlijden van Prof. Dr. Arnold Oranje en het verzamelen van biopten (stukjes huid) dat zeer veel tijd kost.

In 2021 hopen wij de resultaten van dit onderzoek te laten presenteren door Prof. Dr. Miikka Vikkula tijdens onze ledenconferentie in Nederland. Een groot probleem is het vinden van voldoende patiënten met klassieke CMTC om een biopt af te nemen.

Ontwikkelen en publiceren van een brochure voor leraren voor de basisschool en een brochure voor het voortgezet onderwijs in 5 talen (Duits, Engels, Frans, Nederlands en Spaans). Het doel is de leerkrachten te informeren over de dagelijkse problematiek waar een kind met CMTC/OVM mee kan worstelen (in deze context op school) zoals dat het kind met gymnastiek aan de kant staat omdat het kind fysiek niet kan meedoen. Daarnaast willen wij via de leerkracht aandacht en bewustwording bij de klasgenoten bereiken. Wij willen bijdragen aan het verbeteren en versterken van de eigen regie en het sociaal welbevinden van deze kinderen via de school.
Novartis heeft dit project gefinancierd.

Onze huidige website is vooral bedoeld voor volwassenen. Wij willen graag dat jong volwassenen in de leeftijd van plm. 15 – 30 jaar begrijpelijke informatie kunnen vinden over vasculaire malformaties in voor hun begrijpelijke taal en stijl.

De website zelf is operationeel en nu wordt gewerkt aan de inhoud van de website. Wij gaan pas ‘live’ als de website daadwerkelijk ‘content’ heeft.

Het grootste probleem waar patiënten en ouders van patiënten (onze doelgroepen) tegenaan lopen is het krijgen van een juiste medische diagnose. Dit geldt in feite voor alle zeldzame aandoeningen. Ons idee is het inzetten van ‘Patient Advocates’ (PA’s) in landen waar patiënten wonen met CMTC en Overige Vasculaire Malformaties (OVM). Een PA is een ervaringsdeskundige, zoals een patiënt of directe familie, die in een bepaald land de taal en cultuur kent, weet welke artsen kennis/ervaring hebben met vasculaire malformaties voor bijv. een medische diagnose, lotgenotencontact op gang kan brengen en onderhouden, lokale gezondheidszorg kent, informatie verspreidt, lokale social media kanalen gebruikt, etc. Is lokaal geen expertise aanwezig dan kan de PA het contact leggen met onze organisatie en expertise centra in Nederland met name op het gebied van het verkrijgen van een medische diagnose.
Dit project heeft als doel PA’s uit allerlei landen naar Nederland te laten komen op onze kosten en hun op te leiden met behulp van een workshop in Nederland. Deze workshop sluit aan bij onze wereldwijde conferentie in Nederland.

Wij hebben subsidie toegekend gekregen bij de Nederlandse Overheid voor dit project en zijn gestart in juli 2020. Vanwege het COVID-19/Corona virus is de einddatum opgeschoven naar december 2022 vanwege de koppeling met onze conferentie in Nederland in 2021. In 2020 konden wij onze fysieke conferentie niet organiseren vanwege het COVID-19/Corona.

Verslag PA training 2022

Wij hebben een serie folders in meerdere talen en gaan deze serie bijwerken en uitbreiden met nog meer ziekten, zoals Klippel-Trenaunay en DCMO.

Huidige serie folders

In samenwerking met de wereldwijde organisatie voor mensen met reuzemoedervlekken (Naevus Global) ontwikkelen wij drie brochures in 6 talen (Duits, Engels, Frans, Italiaans, Nederlands en Spaans) voor ouders van kinderen met een zeldzame aandoening voor 3 verschillende fasen in het onderwijs (pre-school, basisschool en voorgezet onderwijs).

Dit project wordt gesponsord vanuit European Reference Networks Skin.

In ongeveer 9 weken hebben wij in samenwerking met rond 30 personen in verschillende landen onze nieuwe website ontwikkeld. Onze nieuwe website is op 26 mei 2020 gelanceerd.

Een website is nooit ‘af’ en wij in feite continu bezig met het toevoegen van nieuwe content en functionaliteit.

Onze eigen en veilige CMTC-OVM online Community is ter beschikking!

Online community

Wij hebben in samenwerking met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en Prof. Dr. Suzanne Pasmans een brochure ontwikkeld over CMTC voor huisartsen. Deze brochure is ontwikkeld in het Duits, Engels, Frans, Nederlands en Spaans in lijn met onze huisstijl. De financiering van dit project is geregeld door Novartis.

Resultaat

Wij besteden als organisatie niet alleen vanuit medisch perspectief veel aandacht aan onze patiënten maar ook aan de psychologische en psychosociale aspecten van het leven met een zeldzame ziekte.

Onze website bevat een grote serie artikelen over de psychologische en psychosociale aspecten waarvan ‘na de diagnose’ niet alleen via de website als een serie artikelen beschikbaar is maar ook als een apart boekje in verschillende talen.

Na de diagnose artikelen website

Het boekje ‘na de diagnose’ (na afronding project)

Een patiënten reis is bedoeld om de reis van een patiënt met CMTC in kaart (en beeld) te brengen gedurende het gehele leven van deze patiënt en zijn/haar familie. De Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen Eurordis heeft hiervoor een template ontwikkeld welke wij als basis gebruiken en verder uitbreiden. Wij kijken hierbij niet alleen naar de patiënt maar ook naar onder meer de familie (holistisch).

Resultaat