Projecten

Overzicht van onze projecten

Website jong volwassenen

Onze huidige website is vooral bedoeld voor volwassenen. Wij willen graag dat jong volwassenen in de leeftijd van plm. 15 – 30 jaar begrijpelijke informatie kunnen vinden over vasculaire malformaties in voor hun begrijpelijke taal en stijl.

Jong volwassen leden uit onder meer Canada, Denemarken, Engeland en Polen werken mee aan de definitie van deze website.

Dit project is deels gefinancierd en wij zijn nog bezig met de verdere financiering.

Website kinderen

Onze huidige website is vooral bedoeld voor volwassenen. Wij willen graag dat kinderen in de leeftijd van 8-12 jaar ook begrijpelijke informatie kunnen vinden over vasculaire malformaties in voor hun begrijpelijke taal.

Diverse kinderen hebben al een spreekbeurt gehouden of een werkstuk gemaakt over de ziekte die zij zelf hebben of een broertje/zusje. Willen willen graag hun informatie daarover aanreiken.

Dit project is gerelateerd aan een ander project waarvoor wij nog geen financiering hebben.

Brochure leerkrachten

Ontwikkelen en publiceren van een brochure voor leraren voor de basisschool en een brochure voor het voortgezet onderwijs in 5 talen (Duits, Engels, Frans, Nederlands en Spaans). Het doel is de leerkrachten te informeren over de dagelijkse problematiek waar een kind met CMTC/OVM mee kan worstelen (in deze context op school) zoals dat het kind met gymnastiek aan de kant staat omdat het kind fysiek niet kan meedoen. Daarnaast willen wij via de leerkracht aandacht en bewustwording bij de klasgenoten bereiken. Wij willen bijdragen aan het verbeteren en versterken van de eigen regie en het sociaal welbevinden van deze kinderen via de school.
Novartis financiert dit project.

Dit project is gerelateerd aan een ander project waarvoor wij momenteel subsidie aan het aanvragen zijn.

Nieuwe serie folders

Wij hebben een serie folders in meerdere talen en gaan deze serie bijwerken en uitbreiden met nog meer ziekten, zoals Klippel-Trenaunay en DCMO.

Huidige serie folders

Na de diagnose brochure

Wij besteden als organisatie niet alleen vanuit medisch perspectief veel aandacht aan onze patiënten maar ook aan de psychologische en psychosociale aspecten van het leven met een zeldzame ziekte.

Onze website bevat een grote serie artikelen over de psychologische en psychosociale aspecten waarvan ‘na de diagnose’ niet alleen via de website als een serie artikelen beschikbaar is maar ook als een apart boekje in verschillende talen.

Na de diagnose artikelen website

Het boekje ‘na de diagnose’ (na afronding project)

Patiënt belangenbehartiging

Het grootste probleem waar patiënten en ouders van patiënten (onze doelgroepen) tegenaan lopen is het krijgen van een juiste medische diagnose. Dit geldt in feite voor alle zeldzame aandoeningen. Ons idee is het inzetten van ‘Patient Advocates’ (PA’s) in landen waar patiënten wonen met CMTC en Overige Vasculaire Malformaties (OVM). Een PA is een ervaringsdeskundige, zoals een patiënt of directe familie, die in een bepaald land de taal en cultuur kent, weet welke artsen kennis/ervaring hebben met vasculaire malformaties voor bijv. een medische diagnose, lotgenotencontact op gang kan brengen en onderhouden, lokale gezondheidszorg kent, informatie verspreidt, lokale social media kanalen gebruikt, etc. Is lokaal geen expertise aanwezig dan kan de PA het contact leggen met onze organisatie en expertise centra in Nederland met name op het gebied van het verkrijgen van een medische diagnose.
Dit project heeft als doel PA’s uit allerlei landen naar Nederland te laten komen op onze kosten en hun op te leiden met behulp van een workshop in Nederland. Deze workshop sluit aan bij onze wereldwijde conferentie in Nederland.

Wij hebben subsidie toegekend gekregen bij de Nederlandse Overheid voor dit project en zijn gestart in juli 2020. Vanwege het COVID-19/Corona virus is de einddatum opgeschoven naar februari 2022 vanwege de koppeling met onze conferentie in Nederland in 2021. In 2020 konden wij onze fysieke conferentie niet organiseren vanwege het COVID-19/Corona.

Genetisch onderzoek CMTC

Al jaren zijn wij bezig met het uitvoeren van de genetische oorzaak van CMTC. Dit project heeft grote vertragingen opgelopen door onder meer het plotseling overlijden van Prof. Dr. Arnold Oranje en het verzamelen van biopten (stukjes huid) dat zeer veel tijd kost.

In 2021 hopen wij de resultaten van dit onderzoek te laten presenteren door Prof. Dr. Miikka Vikkula tijdens onze ledenconferentie in Nederland. Een groot probleem is het vinden van voldoende patiënten met klassieke CMTC om een biopt af te nemen.

Website

In ongeveer 9 weken hebben wij in samenwerking met rond 30 personen in verschillende landen onze nieuwe website ontwikkeld. Onze nieuwe website is op 26 mei 2020 gelanceerd.

Een website is nooit ‘af’ en wij in feite continu bezig met het toevoegen van nieuwe content en functionaliteit.

Online Community

Onze eigen en veilige CMTC-OVM online Community is ter beschikking!

Online community

Huisartsen brochure CMTC

Wij hebben in samenwerking met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en Prof. Dr. Suzanne Pasmans een brochure ontwikkeld over CMTC voor huisartsen. Deze brochure is ontwikkeld in het Duits, Engels, Frans, Nederlands en Spaans in lijn met onze huisstijl. De financiering van dit project is geregeld door Novartis.

Resultaat

Patiënten reis CMTC

Een patiënten reis is bedoeld om de reis van een patiënt met CMTC in kaart (en beeld) te brengen gedurende het gehele leven van deze patiënt en zijn/haar familie. De Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen Eurordis heeft hiervoor een template ontwikkeld welke wij als basis gebruiken en verder uitbreiden. Wij kijken hierbij niet alleen naar de patiënt maar ook naar onder meer de familie (holistisch).

Resultaat

Project beschrijvingStartEindeBudget (euro)Verbruikt (euro)
Huisartsen brochure CMTC202020203.8503.750
Patiënten reis CMTC2019202000
Nieuwe website2020202014.50016.665
Patiënt belangen behartiging2020202234.7003.010
Genetisch onderzoek2016202100
Nieuwe serie folders202020211.5000
Na de diagnose brochure202020215.0004.008
Website jong volwassenen202020219.5000
Website kinderen202020219.0000
Online CMTC-OVM Community202020213.5003.700
Brochure leerkrachten202120214.4000

Wanneer een project een groene achtergrond heeft dan is dit project afgerond.

Heb je vragen/ideeën over/voor projecten? Neem dan contact met ons op

Volg ons op

Nieuwsbrief