Zorgprofessional

Ben je zorgprofessional zoals arts of verpleegkundige? Dan ben je hier aan het juiste adres! Wij zijn een wereldwijde non-profit patiëntenorganisatie voor mensen met een bloedvataandoening. Sinds 1997 zijn wij actief en hebben veel kennis/ervaring opgebouwd en hebben een wereldwijd netwerk van mensen met bloedvataandoeningen, hun families en zorgprofessionals.

Medische informatie

Zoek je medische informatie over vasculaire malformaties? Kijk dan in onze Pedia Heb je vragen/opmerkingen? neem dan contact met ons op (contactformulier).

Wereldwijd team

Wij hebben een wereldwijd team van adviseurs op medisch, genetisch en psychologisch specialisten. Wil je jouw kennis/netwerk uitbreiden? Wil je ook deel uitmaken van ons team?

Ontmoet patiënten en hun families

Wil je jouw kennis en ervaring uitbreiden? Wil je patiënten en hun families ontmoeten om te horen hoe hun kwaliteit van leven is, waar zij (dagelijks) mee worstelen? Wil je jouw kwaliteit van zorg nog verder verbeteren?

Actueel

Wij werken de informatie op onze website regelmatig bij en ontwikkelen onder meer video materiaal en brochures in vele talen. Wij bezoeken internationale (medische) conferenties, maken deel uit van de Europese Referentie Netwerken en hebben een wereldwijd team aan (medisch) adviseurs waardoor onze informatie actueel is.

Expertisecentra

In Europa zijn vele expertisecentra verenigd in een expertisenetwerk. Wij nemen deel aan meerdere expertisenetwerken en hebben mede daardoor een groot internationaal netwerk van medisch specialisten. Daarnaast hebben wij via de ERN’s contact met internationale expertisecentra en artsen.

Social Media

Uiteraard maken wij gebruik van social media zoals Facebook en Instagram. Wij maken gebruik van Facebook pagina’s (openbaar) en Facebook groep (besloten).

Website

Onze website heeft een openbaar deel en een ledendeel. Het ledendeel bevat een zeer grote hoeveelheid aan video’s van bijvoorbeeld presentaties en verslagen. Uiteraard kun je als arts ook lid worden. Uit ervaring weten wij dat patiënten en hun families niet alleen medische uitdagingen hebben maar ook psychologische (bijv. zelfbeeld) en psychosociale uitdagingen (bijv. op school en werk). Wij hebben hierover een grote hoeveelheid informatiemateriaal ontwikkeld in meerdere talen.

Evenementen voor leden

Een van onze meest belangrijke activiteiten is het samenbrengen van mensen met een (zeldzame) bloedvataandoening, hun families en zorgprofessionals. Wij organiseren jaarlijks meerdere internationale evenementen voor onze leden. Op dit moment zijn dat de Familiedagen en ledenconferenties. Hier kun je elkaar ontmoeten, kennis en ervaring delen en natuurlijk plezier hebben. Wij ontwikkelen vrijwel continu informatiemateriaal in meerdere talen. Mocht je informatie missen of mis je informatie in een bepaalde taal? Neem dan contact met ons op (contactformulier).

Patiënt Belangenbehartiging

Ons unieke Patiënt Belangenbehartiging initiatief is bedoeld om in zoveel mogelijk landen lokale ondersteuning te regelen. Een doel is ook om lokale evenementen te regelen in jouw eigen land en in jouw eigen taal. Heb je interesse om Patiënt Belangenbehartiger te worden (dat kan ook als arts)? Kijk dan op hier. Kortom: bij ons kun je contacten leggen met andere mensen met een (zeldzame) bloedvat aandoening en hun families! Bij ons krijg je de meest actuele informatie. Bij ons krijg je persoonlijke ondersteuning. Sluit je aan!