Heb je een (zeldzame) bloedvataandoening (vasculaire malformatie)? Dan ben je hier aan het juiste adres! Wij zijn een wereldwijde non-profit patiëntenorganisatie voor mensen met een bloedvataandoening. Sinds 1997 zijn wij actief en hebben veel kennis/ervaring opgebouwd en hebben een wereldwijd netwerk van mensen met bloedvataandoeningen, hun families en zorgprofessionals.
Leg contact en ontmoet anderen met bloedvataandoeningen. Deel kennis en ervaring met anderen uit de gehele wereld. Ontmoet elkaar persoonlijk en/of online.
Wij zijn als non-profit organisatie actief sinds 1997, hebben een groot internationaal netwerk en werken samen met vele andere organisaties zoals de Amerikaanse en Europese organisaties. Daarnaast hebben wij een wereldwijd netwerk van Patient Advocates in vele landen.
Wij werken de informatie op onze website regelmatig bij en ontwikkelen onder meer video materiaal en brochures in vele talen. Wij bezoeken internationale (medische) conferenties, maken deel uit van de Europese Referentie Netwerken en hebben een wereldwijd team aan (medisch) adviseurs waardoor onze informatie actueel is.