Gelukkige Zeldzame Ziekten Maand!
Ter ere van Zeldzame Ziektendag aan het einde van deze maand wil ik iets bespreken dat soms behoorlijk uitdagend kan zijn als je een zeldzame ziekte hebt: betrokken raken bij een gemeenschap – welke dan ook.
Veel mensen met complexe aandoeningen zullen herkennen dat het soms voelt alsof er tussen je ziekte, werk en privéleven simpelweg geen ruimte meer is voor iets anders in je drukke schema. Dit is volkomen begrijpelijk – het is veel om dagelijks te dragen. Toch heb ik me altijd op mijn best en gelukkigst gevoeld wanneer ik omringd ben door mensen die werken aan een vergelijkbaar doel.
Vaak is dat binnen de gemeenschap van zeldzame ziekten, in Canada of met CMTC-OVM wereldwijd, maar ik heb vrijwilligerswerk bij sportevenementen ook altijd als enorm waardevol ervaren. In die lijn ben ik deze maand vrijwilliger bij de Invictus Games in Vancouver. Soms voelde het als een extra last om toe te voegen aan mijn toch al drukke balans, maar het is ook ongelooflijk belonend geweest om zoveel mensen te ontmoeten die allemaal hun eigen unieke en uitdagende pad bewandelen.
Ik heb tijdens mijn studiejaren en daarna bij veel races, sportevenementen en andere ervaringen als vrijwilliger gewerkt, en ik vond het altijd enorm waardevol om met mensen in deze kringen samen te werken. Zelf kan ik niet meer aan veel hardloopwedstrijden of sportevenementen meedoen – door te veel blessures en de progressie van mijn aandoening zijn die activiteiten minder plezierig geworden. Maar door te blijven helpen en betrokken te zijn, kan ik die passie toch op een andere manier beleven.
Hoewel ik het geweldig vind om deel uit te maken van de gemeenschap van zeldzame ziekten, geeft betrokkenheid bij andere gemeenschappen, zoals de sportwereld, me een ander soort vreugde. Het is inspirerend om mensen te zien die voor de eerste keer een wedstrijd lopen, een persoonlijk record proberen te verbreken of terugkomen na een blessure. Het herinnert me eraan dat we allemaal heel verschillende obstakels tegenkomen in het leven. Mijn strijd kan soms eenzaam voelen, maar ik zie diezelfde veerkracht steeds opnieuw bij anderen terug. Bovendien ontmoet je mensen die niet alleen steun bieden bij de uitdagingen die je op dat moment ziet, maar ook begrip tonen voor de zeldzame ziekte die zoveel van ons leven beïnvloedt. Dat gevoel van gemeenschap en steun is werkelijk onbetaalbaar.
