Alexandra Haan – Penningmeester
Mijn naam is Alexandra Haan en ik ben alleenstaande moeder van twee kinderen. De oudste heeft een veneus-lymfatische malformatie rondom het linkeroog, de slaap, de neus, het voorhoofd en in de schedel en de jongste heeft een taalontwikkelingsstoornis. We wonen in Dordrecht en hebben voor de vaataandoening van de oudste al veel gereisd (New York, […]
Tari de Jong – Secretaris
Mijn naam is Tari de Jong. Ik ben geboren met een wijnvlek, ofwel een capillaire vaatmalformatie aan mijn rechterarm. Deze aandoening heeft sinds 2017/2018 tot een aantal sport gerelateerde klachten geleid, waardoor ik uiteindelijk bij CMTC-OVM lid geworden ben. Super waardevol dat dit er tegenwoordig is voor kinderen, dat had mij ook geholpen denk ik. […]
Erik Kloosterman – Penningmeester
Ik ben Erik Kloosterman. Ik kwam voor het eerst in aanraking met de CMTC-community via de website. Onze oudste zoon werd geboren met verschillende vlekken op zijn lichaam, maar op de kraamafdeling kon niemand ons precies vertellen wat het was. De website bood echter uitgebreide informatie en persoonlijke verhalen, waardoor we ons meteen verbonden voelden. […]
Laurens Rorive – Communicatie
Mijn naam is Laurens Rorive en ik ben vader van Otis. Otis werd in 2019 geboren met over zijn gehele lichaam vlekken en daar begon ook onze medische zoektocht. Gelukkig kwamen wij 4 dagen na zijn geboorte terecht bij het Sofia Kinderziekenhuis op het WEVAR-spreekuur. Vanwege zijn jonge leeftijd zitten wij nog midden in de […]
Lex van der Heijden – Voorzitter
Lex is vader van een jonge dame met CMTC (zij is de aanleiding voor deze organisatie), oprichter (1997) en tevens voorzitter van de wereldwijde organisatie. In zijn dagelijks leven was hij ICT Project Manager en heeft onder meer voor IBM Global Services gewerkt. In 2012 is hij gestart om zijn tijd en energie full-time (onbetaald) […]