Alexandra Haan – Penningmeester
Mijn naam is Alexandra Haan en ik ben alleenstaande moeder van twee kinderen. De oudste heeft een veneus-lymfatische malformatie rondom het linkeroog, de slaap, de neus, het voorhoofd en in de schedel en de jongste heeft een taalontwikkelingsstoornis. We wonen in Dordrecht en hebben voor de vaataandoening van de oudste al veel gereisd (New York, […]
Laurens Rorive – Communicatie
Mijn naam is Laurens Rorive en ik ben vader van Otis. Otis werd in 2019 geboren met over zijn gehele lichaam vlekken en daar begon ook onze medische zoektocht. Gelukkig kwamen wij 4 dagen na zijn geboorte terecht bij het Sofia Kinderziekenhuis op het WEVAR-spreekuur. Vanwege zijn jonge leeftijd zitten wij nog midden in de […]
Lex van der Heijden – Voorzitter
Lex is vader van een jonge dame met CMTC (zij is de aanleiding voor deze organisatie), oprichter (1997) en tevens voorzitter van de wereldwijde organisatie. In zijn dagelijks leven was hij ICT Project Manager en heeft onder meer voor IBM Global Services gewerkt. In 2012 is hij gestart om zijn tijd en energie full-time (onbetaald) […]
Anja Fluijt – Secretaris
Mijn naam is Anja Fluijt en ik ben de moeder van Niels die in 2004 werd geboren met veel vlekken over het hele lichaam. Door een oplettende kinderarts kregen we binnen 3 maanden al een verwijzing naar het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam alwaar dr. Oranje de diagnose CMTC gaf. Zo lang zijn we ook lid […]
