Leden conferentie 2020 Informatie en Registratie

De agenda van en registratie voor onze ‘online’ leden conferentie in Nederland
Member conference

Op zaterdag 24 oktober 2020 organiseren wij onze jaarlijkse wereldwijde leden conferentie in Nederland.

Vanwege het COVID-19/Corona virus moeten wij deze conferentie helaas ‘online’ organiseren in dit jaar. Wij hebben een wereldwijde enquête gehouden met als doel inzicht te krijgen in de behoeften van onze leden.
Uit een eerdere enquête is gebleken dat onze leden uit andere landen, zoals India en de USA, graag onze leden conferentie willen bijwonen via een video conferentie. Aan deze wens kunnen wij nu ook gehoor geven.

Net zoals onze andere leden conferenties hebben alleen leden die hun contributie hebben betaald toegang tot deze conferentie.

Persoonlijk medisch advies

Wilt u gebruik maken van de mogelijkheid voor een persoonlijk medisch advies? Dat kan ook tijdens onze ‘online’ conferentie.
Onze ervaring leert dat veel mensen hiervan gebruik willen maken en dat wij daardoor strakke tijdsloten moeten hanteren per patiënt. Wat zeer belangrijk is, is dat ons medisch adviseurs de juiste informatie minimaal twee weken voor de conferentie hebben ontvangen en dat de hulpvraag duidelijk is.

Privacy is vooral hier extra belangrijk. De medische gegevens worden door de patiënt/familie direct in een beveiligd ziekenhuis systeem van het Erasmus Medisch Centrum geplaatst. Wij als organisatie zitten niet tussen de patiënt en onze medisch adviseurs!

Let op: de volgorde van aanmelding telt en de capaciteit is beperkt.

Het is nog niet zeker of wij dit jaar persoonlijk medisch advies kunnen aanbieden voor de gebruikelijke kwaliteit. Deze optie is met name bedoeld voor leden uit het buitenland omdat patiënten in Nederland, normaal gesproken, direct naar onze medisch specialisten kunnen gaan.

Andere patiënten/families ontmoeten

Normaal gesproken kun je andere patiënten/families ontmoeten zowel vrijdag als zaterdag. Dat is in een ‘online’ omgeving lastiger en dat hebben wij nu geregeld door gebruik te maken van aparte ruimten (‘breakout rooms’) waar je anderen ‘virtueel’ kunt ontmoeten.

Wij hebben de volgende ‘breakout rooms’ opgezet:

  1. Breakout room 1: Persoonlijk medisch advies. Wij maken een schema en volgens dit schema komen de patiënt/familie en de artsen in een privé ruimte zodat alles waar dat wordt besproken tussen de aanwezige personen blijft.
  2. Breakout room 2: Duitstalige bijeenkomst waar van alles kan worden besproken. Een van tevoren benoemde persoon heeft hier de leiding.
  3. Breakout room 3: Engelstalige bijeenkomst waar van alles kan worden besproken. Een van tevoren benoemde persoon heeft hier de leiding.
  4. Breakout room 4: Nederlandstalige bijeenkomst waar van alles kan worden besproken. Een van tevoren benoemde persoon heeft hier de leiding.
  5. Breakout room 5: Voor personen die ad hoc samen iets willen bespreken.

Locatie Conferentie

Dit jaar organiseren wij onze conferentie op jouw locatie!

Hoe werkt een ‘online’ conferentie?

Wij gebruiken de betaalde ‘online’ video conferentie omgeving van ZOOM Pro. Dit biedt onder meer de volgende mogelijkheden:

  1. Je kunt elkaar zien en horen. Als je niet wilt deelnemen met beeld maar alleen met geluid dan is dit uiteraard ook mogelijk.
  2. De sessies kunnen worden opgenomen. In feite doen wij dit al jaren tijdens onze conferenties zodat de leden die niet aanwezig konden zijn toch de sessies achteraf kunnen bekijken.
  3. Tijdens een sessie kun je vragen stellen via een ‘chat’-functie. Hierbij kun je met één persoon berichten uitwisselen maar ook met de hele groep.
  4. Wij hebben ‘breakout rooms’ opgezet zodat je bijvoorbeeld met een arts privé kunt overleggen of met andere leden kunt praten. Deze sessies worden niet opgenomen vanwege de privacy.
  5. Gebruik zoveel mogelijk de Engelse taal (via Google Translate kun je tekst naar allerlei talen vertalen).

Wat heb je nodig?

Om deel te kunnen nemen aan onze wereldwijde leden conferentie heb je volgende dingen nodig:

    1. Een Internet verbinding.
    2. Een computer, tablet of smartphone (met camera, microfoon en luidsprekers).
    3. De video conferentie ZOOM geïnstalleerd op het apparaat dat je gaat gebruiken voor onze conferentie (ZOOM software).
    4. Een vergadernummer. Deze ontvang je als je je hebt aangemeld, lid bent en jouw jaarlijkse contributie hebt betaald.
    5. Bevestig in Zoom ‘join with computer audio’ ook al gebruik je ‘oortjes’.

Testen video conferentie

Privacy

Zeker in onze omgeving met medische informatie is privacy bewaking cruciaal! Wij houden ons als organisatie aan de zeer strenge Europese Privacy wetgeving (AVG).

Tijdens de registratie voor onze leden conferentie kun je al aangeven of je wel of niet bezwaar hebt tegen het maken van foto’s etc. tijdens onze conferentie. Dit is een standaard procedure bij ons. Mensen die niet op foto/video materiaal willen voorkomen krijgen tijdens onze ‘echte’ conferentie in Nederland een rood koord.
Bij de ‘online’ conferentie heb je de mogelijkheid jouw video camera uit te zetten en ook jouw naam niet in beeld te zetten.

De opgenomen sessies worden opgeslagen op onze eigen en beveiligde computers en niet op servers van ZOOM in de USA. De Amerikaanse beveiliging is niet op hetzelfde niveau als de Europese privacy wetgeving (meer informatie).

Omgangsvormen (etiquette)

Voor veel mensen zijn video conferenties vrij nieuw en daarom is het handig afspraken te maken hoe wij met elkaar omgaan tijdens een dergelijke conferentie.

  1. Zorg dat je bent voorbereid zoals dat Zoom is geïnstalleerd en functioneert.
  2. Ga niet rondlopen met een smartphone met de camera aan. Dit is storend voor de andere deelnemers.
  3. Kom op tijd naar de conferentie bijvoorbeeld 10 minuten eerder zodat je ook kunt testen of alles goed werkt.
  4. Praat niet door elkaar heen.
  5. Let op achtergrondgeluid. Zet jouw microfoon uit als je niet aan het woord bent (‘mute’ functie).
  6. Gebruik eventueel een hoofdtelefoon wanneer je last hebt van achtergrondgeluid.
  7. Let op dat wanneer jouw camera aanstaat iedereen kan meekijken in jouw privé omgeving.
  8. Steek je hand op of gebruik deze optie in Zoom als je iets wilt zeggen.

Proefdraaien

Wij willen de drempel zo laag mogelijk maken om deel te nemen aan onze conferentie en daarom organiseren wij een aantal proefsessies. Wij zullen deze aankondigen en zoveel mogelijk rekening houden met tijdzones.

Tijdens een proefsessie kun je uitproberen hoe video conferenties werken met ZOOM in de praktijk. Tegelijkertijd willen wij voorkomen dat kostbare tijd verloren gaat tijdens de conferentie zelf wanneer zich problemen voordoen welke worden veroorzaakt doordat mensen (nog) niet bekend zijn met de ZOOM omgeving.

Programma

Zaterdag 24 oktober

Wij hebben leden vanuit de gehele wereld dus ook in allerlei tijdzones. Wij hebben onderstaande agenda zo opgesteld dat zoveel mogelijk leden direct kunnen deelnemen.

Wij nemen onze sessies, zoals gebruikelijk, op video op en deze zijn later beschikbaar in het ledendeel van onze website.

Onderstaande tijden zijn gebaseerd op Centrale Europese tijd (Amsterdam/Parijs/Madrid).

Tijdzone omrekening

Voor de vragen en antwoorden sessie geldt dat deze van tevoren moeten worden aangemeld via ons contact formulier zodat onze medisch specialisten zich optimaal kunnen voorbereiden en wij zoveel mogelijk vragen kunnen beantwoorden. De vragen kunnen worden gesteld in het Engels of Nederlands.
Graag als onderwerp in het contact formulier de volgende tekst gebruiken: Q&A LC 2020.

Tijd Spreker(s) Onderwerp & locatie
12:45 – 13:00 Ontvangst
13:00 – 13:30 Lex van der Heijden Welkom en organisatiezaken
13:30 – 14:00 Prof. Dr. Miikka Vikkula (België) Hoe de oorzaak van CMTC te vinden
14:00 – 14:15 Pauze
14:15 – 14:45 Dr. Margaret Lee (USA) Comfortabel in onze huid: speciale wegen naar een gemeenschappelijk doel
14:45 – 15:15 Dr. Christianne van Nieuwenhoven (NL) Overgroei en vasculaire malformaties
15:15 – 15:30 Pauze
15:30 – 16:00 Duitstaligen Breakout room 2
15:30 – 16:00 Engelstaligen Breakout room 3
15:30 – 16:00 Nederlandstaligen Breakout room 4
16:00 – 16:30 Medisch specialisten Vragen en antwoorden
16:30 – 16:45 Lex van der Heijden Samenvatting en afronding
Prof. Dr. Suzanne Pasmans & others Breakout room 1

Let op

Het maximale aantal persoonlijke medische adviezen is nog niet bekend op dit moment. De plaatsing op deze lijsten gaat op volgorde van aanmelding.

Registratie



GewenstNee


Ik ga akkoord met de verwerking van mijn persoonlijke gegevens

Tijdens dit evenement worden foto en video opnames gemaakt. Ik ga akkoord dat deze beelden gebruikt mogen worden voor promotie doeleinden.


Volg ons op

Nieuwsbrief