Fijne Zeldzame Ziektedag!
Zoals veel patiënten met een zeldzame ziekte, is de realiteit dat veel van mijn artsen niet in mijn stad zijn. Dus reis ik naar grotere centra voor behandelingen of afspraken met specialisten. Toen ik klein was, betekende dat vliegen van Saskatchewan naar Vancouver voor een ontmoeting met het Vascular Anomalies Team in het Children’s Hospital, volgens Google, een reis van 1.726 km. Nu is het slechts 3-4 uur rijden, maar het verandert niets aan het feit, zoals door zovelen naar voren is gebracht tijdens deze Zeldzame Ziekte Awareness Month, dat toegang tot lokale zorg van cruciaal belang is.
Ik had geluk, ik kon tenminste in Canada blijven voor mijn zorg, terwijl vele anderen door landen reizen om toegang te krijgen tot dokters en zorg.
Met wat vrije tijd kon ik in ieder geval een positieve afspraak met mijn oogarts en mijn 30e verjaardag vieren in een stad waar ik van houd.
Dus, van een nu 30-jarige, Happy Rare Disease Day!
Wil je ook een bijdrage leveren? Stuur dan een email naar president@cmtc.nl
