De laatste dag in februari is wereldwijd zeldzame ziektendag.
In diverse landen wordt vaak vanwege praktische redenen deze dag wat opgeschoven zoals in Nederland dit jaar naar zaterdag 27 februari. Dit jaar werd de Nederlandse zeldzame ziektendag georganiseerd in het ‘Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid’ in Hilversum. Jacob Schipper en Lex van der Heijden waren aanwezig namens onze organisatie. Zij hebben diverse nieuwe contacten kunnen leggen.
Lex van der Heijden was uitgenodigd als spreker.
Onderstaand de presentatie naar aanleiding van een probleem inzake toegang tot medische gegevens.
Presentatie Lex van de Heijden
