Patiënttrajecten zijn bedoeld om de zorg en het beheer van patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren. Deze bevatten de “rode vlaggen” die kunnen leiden tot het vermoeden van de ziekte, de stappen om tot een definitieve diagnose te komen, en aanbevelingen voor het beheer en de follow-up. Deze vormen een zeer belangrijk hulpmiddel bij het definiëren van de beste patiëntenzorg en zullen verder worden gevalideerd en bijgewerkt wanneer nodig.
Binnen Europa werken artsen niet alleen samen binnen de ERN’s maar ook met patiëntenorganisaties, zoals CMTC-OVM, via de ePAG’s.
In dit verband worden steeds meer patiënttrajecten ontwikkeld in de loop van de tijd. Zodra een patiënttraject bekend is dan nemen wij een verwijzing op bij de aandoening binnen onze website.
Voorbeeld: Patiënttraject
