In het eerste kwartaal van 2015 heeft de wereldwijde CMTC-OVM organisatie in Nederland een nieuw multidisciplinair team in Rotterdam (Nederland) beschikbaar. Hier kunnen mensen uit de hele wereld een persoonlijk medisch advies krijgen (helaas niet meer gratis maar dit wordt vaak vergoed door ziektekostenverzekeringen in het kader van een ‘second opinion’).

Zeker bij buitenlandse bezoekers is dit ook een ideale gelegenheid hiervan ook een vakantie te maken!

De eerste bezoekers van dit multidisciplinaire team in Rotterdam was de familie Garcia uit Chili (Zuid-Amerika).

Onze dochter Blanca is geboren op 25 februari 2009. Zij is de derde van onze vier kinderen. Toen zij werd geboren waren de artsen verbaasd dat een deel van haar benen, armen en buik was bedekt met blauwe plekken. Zij had ook een huid sinus op haar rug welke te maken kan hebben met afwijkingen in de wervelkolom. Wij waren bezorgd over de situatie en de artsen die haar onderzochten kwamen tot de conclusie dat alles in orde was, Gelukkig was de baby gezond. Toen zij drie weken oud was heeft een dermatoloog, die niet zo veel kennis had van CMTC, de diagnose CMTC gegeven. Aan de hand van een boek heeft zij mogelijke complicaties kunnen vinden voor de toekomst.

In de maanden daarop volgend hebben wij op Internet gezocht en de CMTC organisatie gevonden. Lex heeft ons geholpen en dat was zeer behulpzaam. Blanca ontwikkelt zich zonder problemen. Zij loopt al sinds haar eerste jaar en leerde skiën toen zij 3 jaar was. Zij is slim op school en zij is ook een vriendelijk kind. Gedurende 6 jaar wij hadden geen idee wat wij konden verwachten voor de toekomst. Wij hebben vele tests uitgevoerd zoals oog controles, een MRI scan en ultrasoon onderzoek en uit deze onderzoeken kwamen geen grote problemen naar voren die met de diagnose overeenkwamen. Wij vroegen ons wel af waardoor heeft zij problemen zoals met haar gebit, waarom krijgt zij zo snel blauwe plekken en veel meer dan onze andere kinderen. Waarom klaagde zij afgelopen winter zoveel over spierpijn. En nog veel meer vragen speelden gingen door ons heen.

Daarom hebben wij besloten naar Rotterdam te vliegen en haar te laten onderzoeken door het multidisciplinaire team met 6 artsen dat werd geleid door Prof. dr. Suzanne Pasmans in het Kinder Sophia Ziekenhuis. Eindelijk kregen wij ons eerste echte medisch advies wat wij konden verwachten voor de toekomst. Wij kwamen gerustgesteld en hoopvol terug in Chili. Ondanks dat zij op veel plekken op haar lichaam heeft, werd ons verteld dat haar CMTC heel mild is en dat wij geen complicaties hoefden te verwachten. Wij willen Lex enorm bedanken voor al het advies en hulp die hij heeft gegeven gedurende 6 jaar. Wij hebben een leuke ontmoeting met hem gehad waarbij hij ons allemaal typische Nederlandse cadeautjes heeft gegeven! Nogmaals bedankt!