Genetic Alliance 2005 – Washington DC

Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden deelgenomen aan de jaarlijkse Genetic Alliance meeting vlakbij Washington D.C. in de USA van 29 juli tot en met 31 juli 2005.

De titel van deze conferentie was ‘Leadership in alliance: leveraging voices, advancing a vision’.

De doelen van deze reis waren als volgt:

1. Delen van kennis en ervaring met andere patiëntenorganisaties.
2. Kennismaken met andere organisaties en personen (netwerken).
3. Volgen van workshops etc. om bijv. de kwaliteit van onze organisatie te verbeteren.
4. Organiseren van een eerste CMTC vergadering in de USA en het geven van een presentatie.
5. Overleg met de directeur van het ‘rare diseases office’ van de Amerkiaanse organisatie National Institute of Health over de mogelijkheden rond het sponseren van ons genetisch onderzoek. Dr. Maurice van Steensel heeft hiervoor een beschrijving opgesteld die Lex heeft besproken met deze directeur.

Op 29 juli heeft Lex de gehele dag een workshop gevolgd getiteld ‘leadership in action’. Deze praktische workshop had als belangrijkste onderwerpen communicatie, fondsenwerving en organisatie ontwikkeling. Uit deze workshop kwamen diverse zaken naar voren die wij als bestuur kunnen gebruiken en zeker zullen gaan oppakken.

Diezelfde avond heeft Lex een postersessie gehouden met als doel onze vereniging te presenteren aan een ieder die interesse heeft. Hiervoor was een grote poster (A0 formaat) gemaakt, welke onder meer aan alle leden is gestuurd per e-mail en had Lex CMTC pennen meegenomen, informatiefolders, chocolade reepjes en kleine stroopwafels. De CMTC pennen waren in een echte klomp gelegd. Het effect van dit alles was bijzonder goed! Velen zullen ons niet snel vergeten en dat is juist de bedoeling. Tijdens deze meeting kwam Lex ook een aantal mensen tegen die hij had ontmoet tijdens de NORD conferentie in oktober 2004 in de USA. Deze mensen wisten zich onze vereniging nog te goed te herinneren dankzij het toen meegenomen Sinterklaas snoep. Ook deze keer ontving Lex van diverse personen de opmerking dat zij onze vereniging niet snel zullen vergeten dankzij dit typische Nederlandse snoep.

Zaterdag werd gestart na het ontbijt met een plenaire sessie door Alan Guttmacher (Deputy Director National Human Genome Rsearch Institute) met een presentatie over met name medische familie historie. In de USA is een Internet gebaseerde applicatie ontwikkeld. Het maken van een medische familie historie is veel belangrijker dan men in de eerste instantie denkt. Op basis van deze gegevens kan bijvoorbeeld worden bepaald in hoeverre een bepaalde ziekte kan optreden bij iemand en kunnen wellicht acties worden ondernomen om mogelijke effecten van de ziekte te voorkomen.

Tijdens de zaterdagmiddag heeft Lex uitgebreid gesproken met Steve Groft, director Rare Diseases Office (onderdeel van het National Institute of Health) over onder meer de mogelijke sponsering van ons genetisch onderzoek. In Brazilië heeft men ook onlangs een organisatie opgezet zoals de Genetic Alliance. Op zaterdag heeft Lex nog een aantal sessies gevolgd. Het formele deel werd die avond afgesloten met een diner gecombineerd met een prijsuitreiking aan mensen die zich bijzonder verdienstelijk hebben gemaakt.

Op zondagochtend waren nog twee sessies en is Lex na de lunch via Cincinnati weer terug gevlogen naar Amsterdam.

Een paar zaken zijn Lex bijzonder opgevallen tijdens deze conferentie:

1. De patiëntenbeweging in de USA is zeer actief en bereikt veel.
2. In de USA werken de grote hoeveelheid patiëntenorganisaties nauw samen met artsen, onderzoekscentra, industrie en allerlei overheidsorganisaties. Men kent elkaar vaak persoonlijk en de sfeer is uitstekend.
3. De mensen van Genetic Alliance zijn zeer actief, gemotiveerd, hebben een groot netwerk met veel mensen op het juiste niveau en vormen een hecht team. Vooral Sharon Terry, de president en ‘Chief Executive Officer’, is iemand met een ongelofelijke hoeveelheid energie en lijkt 24 uur per dag te werken. Een stelling was dat wanneer Sharon ‘rustig’ werkt, hetgeen niet mogelijk lijkt, zij 40 e-mail berichten per minuut kan afhandelen …
4. De conferentie was uitstekend georganiseerd, het eten was goed en gevarieerd en de sfeer was hartelijk. Kennismaken met onbekende personen was eenvoudig.

Zaterdagavond heeft Lex nog persoonlijk kennis gemaakt met de familie van een nieuwe patiënt die vrijdagnacht waren teruggekomen uit Florida en vervolgens plm. 6 uur hadden gereden om persoonlijk kennis te maken. Voor ons allemaal een bijzondere ervaring.

Samengevat was dit een zeer intensieve maar vruchtbare periode waarvan de effecten op zowel korte als langere termijn zichtbaar zullen zijn.