EADV 2018 – Parijs

De European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) heeft het jaarlijke congres georganiseerd in Parijs van 12-16 september 2018.

Wij waren uitgenodigd door de Global Skin Foundation in Canada om deel te nemen aan dit wereldwijde congres met duizend medisch specialisten. Prof. Dr. Suzanne Pasmans en Prof. Dr. Peter Steijlen, twee van onze medisch adviseurs, waren sprekers tijdens deze conferentie.

Wij hebben als organisatie ook deelgenomen aan Patient Village waar een deel van de conferentieruimte was ingericht voor patiëntenorganisaties met als doel zich te presenteren aan de conferentiedeelnemers.

Op vrijdag werd een workshop door de Global Skin Foundation georganiseerd met diverse deelnemers uit verschillende landen. Eén van de presentatoren was Dr. Patrick Kemperman van het Universitair Medisch Centrum in Amsterdam. Zijn presentatie was getiteld: de psychologische impact van een algemene huidaandoening. Hij citeerde de uitkomsten van een onderzoek naar de psychologische belasting van huidaandoeningen. In ongeveer 10% van de gevallen waren patiënten depressief en in ongeveer 13% van de gevallen bleken patiënten met zelfmoord ideeën rond te lopen.
In Nederland hebben ongeveer 1.000.000 mensen een huidoening. Dit betekent dat het gaat om veel mensen alleen al in Nederland.
Zijn conclusies zijn:

1.  Milde of zware huidaandoeningen kunnen een grote psychosociale impact hebben.
2. Artsen dienen bewust te zijn van grote problemen die voort kunnen komen uit het leven met huidaandoeningen.
3. Screening is belangrijk om dit verborgen lijden te herkennen.
4. Vroege behandeling (en indien aangegeven psychologische ondersteuning) kan de emotionele belasting verminderen.

Christine Janus, CEO van Global Skin Foundation presenteerde het GRIDD (Global Research on Impact of Dermatological Diseases) project. Dit is het eerste project met als doelen inzage te krijgen in de werkelijke kosten van het leven met een huidaandoening, psychologisch functioneren, sociale betrokkenheid, deelname in opleidingen en de economische impact.

Tijdens deze workshop werd een aantal vragen gesteld waarmee wij in groepen aan de slag gingen:

1. Hoe kunnen wij samenwerken als een dermatologische community om de zichtbaarheid en het respect te vergroten van de psychosociale impact van huidaandoeningen?
2. Wat zijn de meest effectieve manieren voor patiëntenorganisaties, artsen, verpleegkundigen, onderzoekers en andere stakeholders om samen te werken met als doel het ondersteunen van de psychosociale behoeften van dermatologische patiënten?
3. Welke veranderingen kunnen wij implementeren die de beste postieve impact hebben op psychologische ondersteuning en zorg van patiënten?

Wij voerden een discussie over het gesprek dat een medisch specialist voert met een patiënt. Het voorstel werd gedaan dat een medisch specialist tenminste de volgende vragen stelt:

1. Wat is de impact van de aandoening op het leven van de patiënt?
2. Hoe voelt de patiënt zich?
3. Wat wil de patiënt bereiken met de/een behandeling?
4. Hoe kan ik de patiënt helpen om dit te bereiken?

Tijdens diverse presentaties kwam naar voren dat artsen de ‘hele’ patiënt dienen te behandelen, en niet alleen de huidaandoening, en dit vereist een holistische aanpak. 

Zaterdagochtend lanceerde de Global Skin Foundation is nieuw initiatief de ‘denktank’. Dit is een select gezelschap uit een aantal internationale patiëntenorganisaties. Namens de CMTC-OVM organisatie neemt Lex van der Heijden deel aan deze denktank.