Eden (Engeland)
Eden
Een persoonlijk verhaal
Mijn naam is Eden. Ik ben 16 jaar (2020), heb CMTC en woon in Engeland.
Ik heb CMTC plekken op mijn armen en handen, de achterkant van mijn benen en ook op andere delen van mijn lichaam. De plekken veranderen van kleur, afhankelijk van het weer, en ook nog van temperatuurwisselingen! Andere klachten heb ik niet. Ik heb er verder geen last van, alleen de uiterlijke kenmerken. Maar toch, als ik het koud heb, zwellen mijn handen op en worden pijnlijk omdat mijn bloedvaten dichter bij de oppervlakte van mijn huid komen.
Omdat ik volwassener ben geworden, zorg ik goed voor mijzelf en kan ik er goed mee omgaan. Ik heb nooit, zelfs toen ik kleiner was, mijzelf als anders dan andere kinderen gezien. Waarom zou ik? Plekken en huidkleur bepalen niet wat je kan, of wie je bent.
Eigenlijk moet je dankbaar zijn, want CMTC is een geschenk, en ik beschouw mijzelf als hetzelfde als andere kinderen.
Steun CMTC-OVM en patiënten zoals Eden
Met onze community willen we de kwaliteit van leven verbeteren van mensen die vasculaire malformaties hebben. CMTC is een zeldzame aandoening en daarom vinden wij het belangrijk dat iedereen die CMTC, of andere bloedvatafwijkingen, heeft in contact kan komen met elkaar. Dit kunnen we niet zonder duurzame steun van onze donateurs.
Natuurlijk heb ik commentaar van andere kinderen gekregen en daar stoorde ik me aan. Ik herinner mij dat er meisje was die mijn hand niet wilde vasthouden toen we met z’n allen in een cirkel zaten omdat mijn huid er vreemd uitzag. Ook vroegen andere kinderen of ik mijzelf verbrand had en of dat het pijn deed. Ik heb me daarover nooit opgewonden, alleen geïrriteerd toen ze steeds opnieuw hetzelfde zeiden.
In de loop van de tijd heb ik geleerd dat ze alleen geïnteresseerd waren, nieuwsgierig, en dat is echt ok. Ik ben nooit uitgezonderd, geplaagd of getergd. Ik heb het geluk dat ik opgegroeid ben met fantastische mensen om me heen en met vrienden die waarderen en accepteren wie ik ben en ook de verschillen. Nu dat ik ouder ben, omgeven met leeftijdgenoten die ook sociaal ontwikkeld zijn, is mijn huid geen gespreksonderwerp. Behalve, misschien, als ik iemand nieuw ontmoet, en alleen uit nieuwsgierigheid.
Eigenlijk heb ik geleerd om het leuk te vinden als mensen vragen stellen over mijn huid! Ik begrijp nu dat ze alleen geïnteresseerd en gefascineerd zijn. En dan houd ik ervan om over iets, wat voor mij speciaal is, te praten. CMTC is een belangrijk en groot deel van wie ik ben en ik ben meer dat trots daarop.
Ik heb mijzelf nooit negatief beschouwd en ik heb nooit aan mijzelf getwijfeld door mijn plekken. Het is een zeer positieve eigenschap omdat zoveel mensen ook iets unieks zouden willen hebben. Ik denk dat wij gezegend zijn om dat te hebben.
Steun CMTC-OVM en patiënten zoals Eden
Met onze community willen we de kwaliteit van leven verbeteren van mensen die vasculaire malformaties hebben. CMTC is een zeldzame aandoening en daarom vinden wij het belangrijk dat iedereen die CMTC, of andere bloedvatafwijkingen, heeft in contact kan komen met elkaar. Dit kunnen we niet zonder duurzame steun van onze donateurs.
