Nikki & Matthew Bailey (Engeland)

Ik ben Nikki en mijn man is Matthew. Wij zijn allebei Schots en wonen in Wales.

Ik ben maatschappelijk werker en Matthew is senior Project Manager. Matthew en ik zijn ouders van 6 kinderen in de leeftijd van 4 tot 25 jaar.

Alfie is ons jongste kind. Wij hadden een oncompliceerde zwangerschap met een thuisbevalling. Alfie had geen markeringen direct na de geboorte maar na 12 uur werd de vasculaire malformatie zichtbaar. Zijn rechterzijde had duidelijke markeringen op zijn arm en been. Zijn romp en rechterbil zijn ook aangedaan.

Wij zijn doorverwezen naar een lokaal ziekenhuis waar een zeer goede jonge arts aangaf dat het een vasculaire malformatie is. Wij werden doorverwezen naar een dermatoloog die ons vervolgens weer doorverwees naar Prof. Verbov in het Alder Hey ziekenhuis. Alfie kreeg de formele diagnose CMTC toen hij ongeveer 7 weken oud was. Ik had zelf al uitgezocht, na een intensieve Google zoektocht, dat het CMTC was.

Ik was zeer angstig, overbeschermend en wilde alles weten over CMTC. Matthew is meer pragmatisch en hij kijkt op het moment hoe onze zoon eruit ziet en dan te reageren in plaats van mijn paniekachtige aanpak. Onze zoon is prachtig. Hij is grappig, vriendelijk, slim en populair in zijn schoolklas.

Wij hebben hem geleerd over zijn markeringen, hoe dit wordt genoemd, wat de oorzaak is en wanneer mensen vragen stellen dan kan hij basis informatie geven.

Wij wonen de conferenties in Nederland bij sinds Alfie is één jaar en wij zijn zeer dankbaar voor de steun door de organisatie vooral omdat Alfie is ‘ontslagen’ uit het Alder Hey ziekenhuis.