1. Inleiding
Gids voor ouders na diagnose
Inleiding
Deze gids is voor ouders die net de diagnose van hun kind hebben gehoord. Een diagnose van een handicap of chronische ziekte.
Na de eerste schrik.
‘Wat betekent deze diagnose? Wat kan ik allemaal verwachten? Is het wel oké dat ik me voel zoals ik me voel, of hoe ik ermee omga?’ Na de diagnose van je kind heb je heel veel vragen en/of ga je op zoek naar hulp, begrip en steun. Dat is heel normaal.
In deze serie artikelen lees je wat je moet weten, wat je kunt doen en vooral: dat je er als ouder niet alleen voor staat. Als je net hebt gehoord dat je kind een beperking of chronische ziekte heeft, begin je aan een lange, vaak emotionele, reis. Je komt in een compleet nieuwe wereld, vol artsen, therapeuten en regels waar je waarschijnlijk nog nooit van hebt gehoord. Om te zorgen dat je hierin je weg vindt, is het goed om zoveel mogelijk te weten te komen over die aandoening die jouw kind – en dus jouw leven – bijzonder maakt. Sommige ouders herinneren zich later niets meer van die eerste tijd na de diagnose. Anderen omschrijven het als ‘een zwarte zak’ die over hun hoofd werd getrokken of een mes dat in het hart werd gestoken.
Maar er zijn ook ouders die opluchting ervaren, omdat ze na een jarenlange diagnostische zoektocht eindelijk antwoord krijgen op hun vraag. Terwijl er ook ouders zijn die niets van het bovenstaande ervaren. Zij zijn niet verdrietig, hun wereld stort niet in, maar zij hebben wel de bevestiging gekregen van iets waarvan ze al langere tijd een (onbestemd) voorgevoel hadden.
Hoe je het horen van de diagnose ervaart is kortom heel persoonlijk. Gelukkig is er genoeg dat je kan helpen goed door deze periode heen te komen, mocht je daar behoefte aan hebben. Het idee dat je niet de eerste en zeker niet de enige bent die dit meemaakt bijvoorbeeld, is hopelijk al een troost. Daarom beschrijven we hoe verschillend ouders kunnen reageren en geven we praktische tips en adviezen. Zodat jij niet zelf opnieuw het wiel hoeft uit te vinden.
Weten waar je terecht kunt als je het even niet ziet zitten, kan ook helpen. Ook daar besteden we aandacht aan. Elk kind is anders, alle ouders zijn anders, dus wat je hier leest slaat nooit exact op jouw situatie. Toch hopen we dat dit artikel antwoord geeft op de vragen die je mogelijk vlak na de diagnose hebt. En dat het genoeg handvatten biedt om samen met jouw kind een zo gewoon mogelijk, gelukkig leven te leiden. Want al kun je het je misschien nu nog niet voorstellen, er komt een tijd dat je (weer) naar jouw prachtige kind kunt kijken zonder de beperking of de ziekte te zien.