Speciale internationale vriendschappen dankzij CMTC-OVM

Niklas en Eric zijn zeven jaar oud en hebben allebei de zeldzame bloedvatziekte DCMO (Diffuse Capillary Malformation with Overgrowth). Het verschijnt als plekken op hun benen en rug en zorgt ervoor dat ze groeiafwijkingen hebben in hun benen en in hun inwendige organen.

Niklas woont met zijn gezin in Oostenrijk – Eric woont 950 km verderop met zijn gezin in Duitsland. In oktober 2016 hebben we elkaar voor het eerst ontmoet op de wereldwijde CMTC-OVM ledenconferentie. Dankzij de CMTC-OVM organisatie komen families van over de hele wereld samen in Nederland om onder andere informatie over DCMO en andere bloedvatziekten met elkaar te delen.

In juli 2018 hebben we elkaar weer ontmoet op de familiedag in de Efteling. De jongens waren toen twee jaar oud en wij als ouders konden nog lang met elkaar praten op de speelplaats terwijl de jongens aan het spelen waren. We wisselden telefoonnummers uit en vanaf dat moment waren we er voor elkaar als we vragen hadden over de ziekte van onze jongens.

In maart 2020 kwam Covid-19 in ons leven, waardoor persoonlijk ontmoetingen in verschillende landen bijna onmogelijk werden! Wij moeders hielden echter contact en zo ontstond het idee voor Eric en zijn gezin om ons in Oostenrijk te bezoeken.

In maart 2022 was het dan eindelijk zover en brachten we samen 3 geweldige dagen door in Oostenrijk. Het was belangrijk voor ons dat de jongens konden zien dat ze allebei wat plekken op hun benen hadden. Dus brachten we een hele dag door in de thermale baden – waar de jongens voor het eerst over hun gemeenschappelijke plekken spraken.

In augustus 2022 was er een reünie in Duitsland. De jongens waren net zo blij als wij volwassenen waren. Na deze tweede ontmoeting kunnen we echt zeggen dat er een geweldige vriendschap is ontstaan!

Voor de leden was er weer een conferentie in 2022 in Leusden (Nederland) en werd de eerste patiënt belangenbehartigingstraining georganiseerd. Patiënt belangenbehartigers uit Canada, Duitsland, Engeland, Oostenrijk en Spanje kwamen 2 dagen bijeen om te leren hoe we onze non-profit patiëntenorganisatie het beste in onze landen kunnen vertegenwoordigen en patiënten kunnen steunen! Er ontwikkelde zich een hele liefdevolle vriendschap tussen Júlia en Niklas. Niklas en Júlia waren 4 dagen onafscheidelijk. Het is nu 3 maanden geleden sinds de ontmoeting en de twee praten nog steeds constant met elkaar – ze sturen elkaar ansichtkaarten, kleine videoboodschappen en zelfs cadeautjes. We kijken er nu al naar uit om jullie dit jaar weer te zien.

Dankzij de CMTC-OVM organisatie zijn de kinderen zich ervan bewust geworden dat ze niet alleen staan met hun bijzondere plekken! Wij zijn ervan overtuigd dat zij hier de komende jaren veel kracht uit gaan halen. Op dit moment accepteren ze hun ziekte en hun bijzondere uiterlijk meestal vrij goed. Als het moment komt dat dat kan veranderen, zullen ze zien dat ze niet alleen zijn! We zijn erg dankbaar voor deze kans en deze nieuwe vriendschappen!

Wil je ook een bijdrage leveren? Neem dan contact met ons op.