Global Skin Foundation 2023 – Brussel

Posted 22-07-2023

Global Skin Foundation 2023 – Brussel

Verslag Global Skin Foundation 2023 – Brussel

Van 1 tot 4 juni 2023 organiseerde GlobalSkin ELEVATE 2023, een conferentie die exclusief was ontworpen voor leiders van dermatologie patiëntenorganisaties. Het evenement vond plaats in het Crowne Plaza in Brussel, België, en verwelkomde 200 deelnemers. Deze diverse groep bestond uit 142 patiënten leiders van 124 organisaties verspreid over 53 landen, evenals sprekers, sponsors en belanghebbenden.

Gedurende de vier dagen hebben we ons gericht op wat het betekent om te ‘Elevaten’ – onszelf als patiënten leiders, elkaar, de gemeenschappen die we allemaal dienen, en onze inzet voor betere behandeling en zorg voor mensen die leven met huidziekten/condities.

De conferentie presenteerde een scala aan experts uit verschillende vakgebieden, waaronder dermatologie, onderzoek, pleitbezorging en regionale gezondheidssystemen. Deelnemers ontvingen updates over de nieuwste uitdagingen waarmee dermatologiepatiënten en patiëntenorganisaties te maken hebben en kregen de gelegenheid tot interactieve discussies met vertegenwoordigers uit de industrie. Patiënten leiders namen ook deel aan diverse capaciteitsopbouwende workshops die een breed scala aan onderwerpen omvatten, gericht op het versterken van hun organisaties en het uitbreiden van hun initiatieven.

Pre-conferentie fora

Voorafgaand aan de conferentie werden twee parallel fora georganiseerd.

Het RareDERM Forum trok 40 deelnemers aan, met vertegenwoordigers uit 26 landen. Het forum begon met presentaties van drie experts over de kansen en uitdagingen in RareDERM vanuit het perspectief van beleid, onderzoek en industrie. Deze presentaties en discussies legden de basis voor verschillende strategische planningsactiviteiten later op de dag. Een hoogtepunt van deze bijeenkomst en een sleutel tot de strategische planning was het World Café. Deze activiteit bracht leden aan verschillende tafels samen om boeiende gesprekken te voeren over onderwerpen die relevant zijn voor de RareDERM-gemeenschap. De tafel hosts gaven een samenvatting van deze gesprekken, waarbij een diepgaand overzicht werd gegeven van de collectieve gedachten van de gemeenschap over de verschillende onderwerpen.

Het Atopisch Eczeem Forum trok 28 leden en 9 partners aan uit meer dan 20 landen over de hele wereld. Het forum presenteerde een presentatie waarin de kracht van consistente gegevens werd benadrukt. Bovendien bood de bijeenkomst een platform voor leden om hun ervaringen en inzichten uit succesvolle projecten te delen. Opvallend was dat vijf leden van deze gelegenheid gebruik maakten en belangrijke leerpunten deelden uit hun respectieve prestaties. Als onderdeel van het forum werd ook een workshop gehouden, gericht op gedeelde besluitvorming met zorgprofessionals.

Conferentie samenvatting

Onszelf verheffen, elkaar verheffen waar GlobalSkin-leden casestudy’s presenteerden die het belang aantoonden van het zorgen voor hun eigen geestelijke gezondheid, samen met die van hun patiënten gemeenschappen. Durhane Wong Reiger, een vooraanstaande figuur in pleitbezorging voor zeldzame ziekten, opende de sessie door te benadrukken hoe belangrijk het is om jezelf te verheffen om de bredere gemeenschap te versterken.

Samen verheffen voor onze zaak waar Jose Antonio Ruiz-Postigo van de Wereldgezondheidsorganisatie sprak over het belang van collectieve belangenbehartiging voor huidgerelateerde problemen en de wereldwijde initiatieven van de organisatie om patiëntenorganisaties te versterken en patiëntenervaringen te integreren in hun wereldwijde inspanningen om gelijke gezondheidszorg voor iedereen te waarborgen.

Redenen om hoop te hebben: Vooruitgang in dermatologische zorg en behandeling” met Dr. Aida Habtezion van Pfizer, die de strijd van dermatologische patiënten, vooral die met meer dan 3000 ziekten met beperkte of geen genezing, erkende en hoop bood voor verbeterde patiëntresultaten door inzichten te bieden in toekomstige mogelijkheden voor verbeterde zorg en behandeling.

4 dingen die het gezicht van dermatologie zullen veranderen” met Dr. Jonathan White en een inleiding door Dr. Lars French, die de nieuwste onderzoeken, uitdagingen en kansen in het onderzoeks/klinische veld van huidaandoeningen besprak.

De kracht van GRIDD’s verifieerbare gegevens met Jennifer Austin (GlobalSkin) en Dr. Rachael Pattinson (Cardiff University) die het belang van patiëntgegevens bij het verbeteren van zorg belichtten, de Global Research on the Impact of Dermatological Diseases (GRIDD) -studie lanceerden als een belangrijk initiatief voor gegevensverzameling en het belang van patiëntenparticipatie benadrukten om het tot een succes te maken. Meer informatie over de GRIDD-studie is hier beschikbaar.

Samen patiënten ondersteunen – Verenigen voor samenwerking: Patiëntenorganisaties en industrie met vertegenwoordigers van toonaangevende farmaceutische bedrijven die werkzaam zijn in de dermatologie, die hun ervaringen deelden over hoe zij patiëntgerichtheid in hun bedrijfsculturen, geneesmiddelenontwikkelingsprocessen en patiëntrelaties integreren.

Pleiten voor huid – Lokaal, nationaal, regionaal en mondiaal met Rachel Adhiambo Ogola (Eczema Society of Kenya), Kelly Barta (President, Coalition of Skin Diseases – USA), Susanna Palkonen (Director bij EFA – België) en Jennifer Austin (GlobalSkin CEO – Canada), die casestudy’s presenteerden over hoe zij de zaak voor huidgezondheid op lokaal, nationaal, regionaal en mondiaal niveau verheffen.
Regionale bijeenkomsten waarbij deelnemers kennis en ervaringen deelden om gezamenlijk te pleiten voor huidgezondheid en specifieke regionale behoeften, uitdagingen en kansen aan te pakken.

Dagelijkse capaciteitsopbouwende workshops, waaronder naleving en betrokkenheid van patiënten bij farmaceutische bedrijven, het meten en communiceren van impact, betrokkenheid van jongeren, samenwerken met regelgevers en besluitvormers en meer.
Slides en presentaties: GlobalSkin-leden kunnen de dia’s van veel van de conferentiepresentaties vinden in het ledengedeelte van onze website – log in en ga naar de sectie “Elevate 2023 Conference” om de documenten te bekijken en te downloaden.

Netwerken

Welkomstreceptie, One World Diner

Deelnemers werden het hele weekend getrakteerd op tal van mogelijkheden om te netwerken en bijeenkomsten bij te wonen. Deze evenementen boden gelegenheid om contacten te leggen met oude vrienden en nieuwe kennissen te maken.

Patiëntenleider Awards GlobalSkin vierde de prestaties van haar leden met de prestigieuze Patiëntenleider Awards, waarbij hun leiderschap op lokaal, regionaal en mondiaal niveau werd geëerd. De awards benadrukten inspanningen op het gebied van innovatie, samenwerking, pleitbezorging en het versterken van de stem van de patiënt.

Hieronder volgen de details van de winnaars in elke categorie:

De Innovator Award: PSORVIET, Eczema Society of Kenya & Naevus Global voor hun innovatieve aanpak bij programmatontwikkeling en patiëntondersteuning.

De Collaborator Award: Susan Thornton (Cutaneous Lymphoma Foundation), Kelly Barta (Coalition for Skin Diseases) en Annemarie Sluijmers (Lupus Europe) voor hun inzet om productieve gesprekken te bevorderen, nuttige inzichten te verschaffen, boeiende vragen te stellen en alle leden met respect te behandelen binnen respectievelijk de RareDERM, Atopic Eczema en GlobalSkin Europe communities.

De Champion Award: Antoine Gliksohn (Global Albinism Alliance & Genespoir) en Ritu Jain (DEBRA International & Singapore) voor hun uitzonderlijke inspanningen op het gebied van patiëntenbelangenbehartiging.

De ELEVATE Creative Award (inclusief een geldprijs van 750 CAD): Toni Roberts (DEBRA South Africa) vanwege haar inzending die de meeste stemmen ontving vanwege de creativiteit en het prachtige vastleggen van de essentie van “ELEVATE” en de betekenis ervan in het werk dat zij doet met/voor haar patiëntenorganisatie.