Magdaléna Kohutová (Slowakije)

Mijn naam is Magdaléna Kohutová en ik woon in Košice, de op een na grootste stad in Slowakije. Ik werk als IFRS-specialist op de financiële afdeling van een bedrijf dat een netwerk van ziekenhuizen en poliklinieken bezit in Slowakije. In mijn vrije tijd houd ik van joggen, wandelen en tijd doorbrengen met mijn familie en vrienden.

Een paar jaar geleden leerde ik de moeder van Eliska kennen, die lijdt aan een zeldzame vaatziekte (deze familie is lid van CMTC-OVM en is ook in Nederland geweest tijdens een ledenconferentie). Toen ik haar foto’s zag, herinnerden ze me aan mezelf toen ik klein was en geen enkele arts mijn diagnose kon vaststellen. We begonnen onze kennis en ervaring te delen. Ze informeerde me over CMTC-OVM en ik was echt verrast en blij dat er een organisatie is die mensen met zulke zeldzame ziektes met elkaar verbindt en helpt.

Toen ik de kans kreeg om een patiënt belangenbehartiger te worden, beschouwde ik het als een geweldige mogelijkheid om mensen in Slowakije of de buurlanden toegang te geven tot informatie die nuttig voor hen zou kunnen zijn, aangezien de diagnose en behandeling van zeldzame vaatziekten in ons land helaas op een zeer laag niveau staan. Tegelijkertijd kijk ik ernaar uit om nieuwe mensen en hun levensverhalen te leren kennen en een juiste balans te vinden in mijn professionele leven, dat vol zit met cijfers, formules en Excel-sheets. Ik hoop nuttig te zijn voor de organisatie en als ik zelfs maar één persoon kan helpen, zal ik gelukkig zijn.